第３回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会（資料）
職業安定局障害者雇用対策課
どのような意見が出されているのか、
知る、考える、意見交換を行う。
本質的に考える必要がある、大切な課題、
知る方々、考え、多様な議論のなかで、最適な回にたどりつければと思います。
1人ではできないことも、1人からはじめられることはたくさんあるかもしれません。
諦めない議論、提案、研究、提言
共に考えて参りたいと思います。
⚫︎社会は知っているか？
民意、その理解が足りている状況ではないかもしれません。
社会がこうしたテーマを認識しているかのアンケートをどこかでご覧になったことはありますか？
社会がなぜ、なのか？を十分に理解ができている状態とはいいがたいといえるかもしれません。ニュースや報道など、また番組などからも、
社会課題でもある、難病者の福祉の谷間問題について、詳細を説明されるなど、は重要でした。
が、当事者団体や内部からも、
あまり当事者の方も、知る機会は提供されていませんでした。
簡易なアンケートからは、残念ながら、そんな様相も映りこんでまいります。
当事者の方々でさえ、知る機会が少なく、患者にとっても、ある患者は深刻な状況に置かれることがあるにもかかわらず、
知る機会や語りやすい状況でもなかった。
（本会は、長年このテーマでの座談会や情報共有の場を設けさせていただいてまいりましが、
場があっても、参加され、知るかどうかは、また、異なる課題があるのかもしれません。）
同じような状況におかれた国民にとっても、制度に深刻な漏れやバグがあるとき、
ある国民は、生活の支障の程度、症状による程度が高まったとしても、制度にそうした症状が加味されていない場合は、
その実際的な暮らしにも支障があっても、
社会の障害がある人としての対象からは、漏れる。生きづらさは、当事者負担に傾く、
ゆえに自助が荷重になる患者が、その部分において、存在しています。
この問題は、障害者の方が使える求人と結びついてしまっているため、
就労に関しては、特に、問題が深刻となる。
雇用率に算定されるかされないか、
事業者側は、コンプライアンスの話でもあり、企業イメージのことでもあるため、雇用率はある会社方々にとっては、重要となる。
自治体も、雇用率をたっせいしたかどうか、公表される可視化される数字でもあり、
本来は障害者求人は、手帳を必ずしも必要とはしていない求人ですが、
実際には、手帳を所持されていない方は、ほぼ使えないような状況となっていますね。
本来は、そうした状況のアンバランスに、何かさらに補完的な対策を考える責任もあった、対策できたかもしれません。
実際に、公正な状態となっているでしょうか。
検証する必要があるかもしれません。
私は、実際に、そうした職業紹介に携わる窓口におりましたが、
現場の職員の方々も、障害者手帳がないと、利用ができないと、認識されてみえる方々もおり、
また、そこで断られていたり
しかし、実際の企業のニーズを考えた場合、そうした対応にならざるえない実際、どこに課題や問題があるのでしょうか？
直面している課題に対して、世の中の研究も、そうしたリアリティある、ほんとうの問題らしいことは、研究対象としても、取り上げられにくい
そのなぜ、漏れてしまうのか、は、
有識者が考えた場合、本来は、明確にクリアになる話です。
ワーキンググループなどに入られる医師の方からも、この点についてうかがいましたが、
なぜ、なのかは即答でした。
研究者も随分と前から指摘されています。
メディアの方々も、おわかりでしょう。
また、直面される支援関係者の方からも、
実際の必要は、JEEDさんがされたアンケート結果をみますと、『制度を課題』と考えている方々が最も多い。
アンケートの回答内容が分散されているため、
項目では、わかりにくいかもしれません、
パッと見、少なくみえますが、
この制度に関する内容を、いくつか加算しますと、最もこの点『制度の課題』を
あげている支援関係者が多い。状況がみえてまいります。
その深刻さを、本来であれば、患者の方々や、団体の方々や、その取りまとめる方々も、体験を集め、共有や公開をされるなど、また知る機会をつくる、レポートをだす、
など、取り組めることはたくさんあったかもしれません。
当事者の課題、問題を当事者の方々も、知るための努力は、大切であったかもしれません。
最初の段階では、当事者や当事者団体の方々がこの課題や問題を一番よくご存知な側となり、しかし、
当事者の方が自ら発信しなくてはならないのは、ほんとうに大変な作業であると感じます。が、
初動はそうならざるえない状況、または、ご家族、医療関係者、などがバックアップされたりのなか、次に知ることで動く、関係者に伝わってまいります。
関係者は実際には国民全てですが、
当事者にならないと、わからないことが、
少なくない。
この国にも『まさか』の坂がある。その坂道は、途中で呆然としてしまうほど、ある方々には、社会障壁となる。
当事者の方が直面されていることでもあるなか、
必要を感じても、請願だけでは、
社会は中身や問題そのものを知ること、ができません。
日本社会の特有な構造からくる社会認知の課題がみられる。
なぜ？を知る方々、
説明される方々が非常に少ない。
また、社会が知る必要があるのですが、
コップの中の嵐状態はあっても、コップの外に向かって語りかける人材も少ない。
なぜでしょうか。
患者団体がまとめる課題や問題を取り上げるシステム、運動特性にみる特徴、
難病患者の方を取り巻く課題については、日本は主に患者団体、JPAさんがまとめており、
加入された当事者団体など、患者方々が中心となり、サービスに意見が反映され、実際には、その構造から盛れた属性の社会は、あまり意見などを反映することがなかなかできない状態にもある。
（内部に関与する支援関係者も 長年同じ方が携わり、外部であった方が内部職員となるなど、日本ごとにかかわる大事なテーマを扱う団体ですが、体制や、その透明さには、いささか課題があるとは、派閥化により弾かれている方がみえたり、同じグループによる派閥ができやすくなる。それを嫌がり近づかない研究者もみえる、と言われている。公務を扱っている状態のようなことですが、透明性や公益さ、などには、課題がみられる。
そうした透明性などに関することは、チャットGPTなどからも、課題は出てまいります。）
大切な役割を担っておられますが、
発信される場や機会、構造が同じ属性の方々だけのまとまりになるとき、その属性に多様性が乏しい場合、知られにくいテーマや情報は、そうした歴史的なシステムの影響を日本社会全体は受ける場合もおこりえる。
これは、同じような大きな属性の団体、
企業団体なども、同じ利害関係者ばかりでのまとまりとなるとき、やはり、特定の情報、傾向が生じやすくなるようです。
なぜ、我々が、こうした活動をせざるえなかったのか？
に繋がっています。
⚫︎
このテーマは、長年タブーでもあるかのような空気につつまれ、あまり語られることも、語ることにさえ、閉ざされた空気につつまれているような様相さえ見受けられる社会課題となっておりました。
地域社会や国民が知る機会そのものが、あまりない状態
しかし、
知る機会がメディアの方の協力もあり、十分とはいいがたい状況ですが、
増えました。
地域で知る、
当事者の方々も理解を深める。
地域に働きかける。
何が必要で、得られていないのでしょうか？
社会には、内部で必要と思っているほど、
伝わってはいないのではないでしょうか？
伝える人は誰で、作るのは誰がつくるのでしょうか。
皆さんが求める
ダイバーシティ、
実社会におけるダイバーシティの大切な部分とは何であるのか、求められる力とは？
求めることと、
そこを実際に『生きる』ことの難しさ。
誰かや社会、他者に求めることと、
実際に生きることのギャップ
体現することは、容易ではないという課題と、いかに向き合ってゆけるか、
我々も考えてまいりたいと思います。
福祉が制度としてあるところには、
福祉人材もそこそこみえる。しかし、福祉の対象とも認識されていない状態では、
その方々の周りには、人材も少ないか、ほとんどいなくなる。
さらに深刻に困っている方々の周りの福祉も育てていけたら、いいですね。
超福祉。
あるいは、
福祉3.0、4.0でしょうか。
ダイバーシティも、ビジネス、商業ダイバーシティも大切かもしれません、
しかし、
唱えるダイバーシティから
そこを生きるダイバーシティへの移行、
ダイバーシティがなぜ、社会の生態系に大切であるのか、社会的な生態系の持続性、
唱えるダイバーシティから、生きるダイバーシティへと...
第３回今後の障害者雇用促進制度の在り方に関する研究会が開催されます（開催案内）
厚生労働省
令和７年３月10日（月）15:00～17:00
（１）関係者からのヒアリング
第2回今後の障害者雇用促進制度のあり方に関する研究会 2.28.開催 厚生労働省
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_51572.html
申しこみ締め切りは2.27.12時必着
ChatGPTに質問してみました。
難病患者の雇用率算定は必要でしょうか？
難病患者が雇用率に算定されることは、雇用の機会の平等と社会的な包摂を促進するために重要です。具体的には、難病患者が労働市場において適切な支援を受けながら働ける環境を作り、社会全体でその就業機会を確保するためには、雇用率に算定されることが重要な意味を持つことがあります。
以下にその理由と背景を詳述します。
1. 障害者雇用促進法に基づく法的枠組み
日本では、障害者雇用促進法に基づき、企業は一定規模以上の従業員を雇用する場合、障害者の雇用義務があります。この法律では、障害者の雇用率が企業の義務として設定されており、障害者雇用率が法定基準を下回ると罰則が科されることもあります。
難病患者が「障害者」として認定される場合、障害者雇用義務に基づいて雇用率に算定されることが可能です。難病が進行性であったり、一定の障害を伴う場合、障害者としての認定を受けることで、企業の雇用率にカウントされることになります。
2. 社会的包摂と平等な雇用機会
難病患者は、その症状が進行する場合や、治療の副作用などで働くことが難しくなる場合があります。しかし、治療法の進歩や生活支援の改善により、多くの難病患者は適切な配慮を受けることで仕事を続けることができます。雇用率に算定されることで、企業が積極的に難病患者の雇用を支援し、障害者雇用枠での雇用機会が増えることが期待されます。
3. 雇用の支援措置
難病患者が雇用される際、企業はその患者の特性やニーズに応じた支援を提供する必要があります。たとえば、柔軟な勤務時間、在宅勤務、作業環境の調整など、雇用環境の改善が求められることがあります。これにより、患者が働きやすい職場環境が整い、社会復帰や経済的自立の支援が進みます。
雇用率に算定されることで、企業がそのような支援を行うインセンティブが高まるため、社会全体での難病患者の雇用促進が期待できます。
4. 難病患者の雇用促進に向けた取り組み
難病患者の就労を支援するために、企業に対して以下のような取り組みが進められています：
• 助成金や補助金：難病患者の雇用を促進するための助成金や補助金が提供されている場合があります。これにより、企業は雇用にかかるコストを軽減でき、難病患者の雇用に取り組みやすくなります。
• 研修プログラム：難病患者の雇用をサポートするために、企業向けの研修や支援が提供されることがあります。これにより、企業は患者に対する適切な配慮を学び、効果的な支援を行うことができます。
5. 雇用率に算定されることによるメリット
難病患者が雇用率に算定されることで、以下のようなメリットが考えられます：
• 企業の社会的責任を果たす：企業は法的義務を果たし、社会貢献として評価されることになります。
• 患者の社会参加：患者が自立して働くことで、社会とのつながりを持ち、精神的な安定を得ることができます。
• 経済的支援の向上：難病患者が就労することで、経済的な負担が軽減され、生活の質が向上します。
結論
難病患者が雇用率に算定されることは、社会的包摂の促進や障害者雇用の推進にとって非常に重要です。企業は患者の雇用を積極的に支援するインセンティブを得ることができ、難病患者も適切な配慮を受けながら社会に参加し、生活の質を向上させることができます。そのため、難病患者が雇用率に算定されることは、社会全体にとって有益な仕組みと言えます。
今がどんな状況であるでしょうか
力に力で向かっていき、力で抑えていくとき、
パワープレイスタイルに同質化、やはり、力で押し切ることを、学んでしまうことがおこる。
どんな価値観を社会のなかで、共有されていくのがいいものでしょうか。
目指す社会とは、どんな社会でしょうか。
そんなことより、自国、自分、自分の組織、集団の利益、..ファースト、がいいでしょうか。
何を目指していくのがいいのか、共に考えていけたらと思います。
取り組みの理念
請願などがでるが、社会ではあまり議論がされていない。座談会などを開くとき、
あまり中身まで、ご存知である方が少なく、
知る機会が少ないとうかがいます。
患者の方が必要という雇用率算定について、そうしたテーマのセミナーなどは開かれていますか？
なぜ、医療講演は多数開かれても、
こうした必要だという声がアンケートでは多いが、
そうしたテーマでは開かれないのでしょうか？
社会が知る機会があまりない、
研究会の議論の結果、どうなるか、
においては、
首をしかしげるような反応も、
研究者から聞こえてきます。
大丈夫でしょうか。
また、実態について、情報提供される機会が少なく、また、社会に提供される情報に偏りがある場合、
実際と異なる。
社会に対しても、周知や理解を醸成する取り組みや、場が必要ですが、
請願で話が止まってしまう傾向がみられ、
必要とは思うが、当事者の方々もよくわからない方が多く、また、社会も、訴えの内容には、詳細までがかかれていないため、
わからない、となる傾向もお見受けする。
市議の方とお話をした際も、
やはり、適切な情報をもとに勉強会を継続してなさっていない場合、
あるいは、偏った情報で難病患者の就労の説明を聞いた市議の方々は、
偏った知識となり、『よくわからないのですが、』とした声もうかがいます。
患者と就労、雇用においては、適切に知る機会が十分ではない様子がうかがえます。
日本社会では、患者団体が、ほとんどの事業の主体でもあるため、
社会や当事者の方々が適切に知る機会ができるのも、できないのも、当事者が主体に構造化されている現在の状況、ネットワーク構造の中にある。
理解が広がるも、ひろがらないも、
主体の取り組みに委ねられてしまう構造。
構造的なジレンマによる影響は、社会全体が生み出し、歴史的な活動として展開され、必要とされ、結実した結果、
現場がなかなかまわらない、という課題がみられ、故に、広がりにくい、知られにくい、
作られにくい、とした不可抗力が生まれかねない。
必要な取り組みも動いていない、という自体さえ起こっている
全体が最適になり、患者や社会の暮らし、人生の質、安心をより感じられる社会に向かうために、
また、社会保障、制度の最適、多様な地域の課題とのバランス、多様な関与者とのネットワーク、
閉鎖的になるほどに、社会からは乖離してしまい、分離さえうまれかねない
誰、何が分離を生み出していくのだろうか、
バリアはどこにあるのでしょうか？
取り巻く環境がどうなるとよりいい状況に至るのでしょうか。
訴えにより、変化を生み出すアプローチも、
理解をされている方が、実際にあまりいない場合、
必要を社会は理解できうるものか、
議論や知る機会を誰がつくるのか
社会のジレンマとは...
全体最適か、部分最適か、はたまた、
我々は公共の福祉、公平さや、公正であるかも、考えながら、社会全体で、こうしたテーマについて、社会のなかで広く議論される必要をとりあげています。
ですから、答えをつたえる、という立場ではなく、知り得る情報を共有し、考え、知る、また、意見交換などができる場や機会を提供する活動に取り組ませていただいております。
大事にしていることは、
『暗いと不平をいうよりも、すすんで灯をつけましょう。』
不平もいいたくなる気持ちは、ひしひしと実際は感じます。
しかし、我々の行動指針としては、
改善、の為に、自らが何ができるか、
それを問いながら、取り組ませていただいております。
（様々な状況があります。それぞれの場で、それぞれのやり方やアクションにて、希望を灯す可能性が、醸成されてゆければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。）
2.9.
ファクト・チェック
以下の件では、不可思議な発言があるため、
伝えられないことを、調べ、記載しています。
あとは、社会で判断し、その責任なども、社会のなかで、考えていくものでもあるのかもしれません。
NPO法人両育わーるど様、法人から、約1ヶ月半後に、連絡がきました。
メール窓口からお問い合わせをさせていただきましたが、連絡はなく、その為、
関係者が身近な方のため、お返事がないため、人づてにうかがいました。2回
1人目は、スルー、
2人目の方にお伝えし、お返事がメールからありました。しかし、メールには、出し主の名前も、宛先も書いてありません。
しかし、質問に対しては、端的に、
就労支援をしている、とあちこちでおっしゃってみえましたが、
『就労支援はしていない』
という返事でした。
していないことを、就労支援をしています、と公言されてみえた。
ことになります
地元の難病団体の方も、後からニュースでしったが、内容が山梨県の話は、謎めいている
とおっしゃってみえる。
成果と言われていることなど、含み、事業実態が、みえない案件、
市議の方は、以前から、難病に関する答弁をされている。そもそも関心をもって、取り上げてこられたなか、一回勉強会に参加したことがたるとのこと、
しかし、最近の勉強で自治体が動くものではなく、自治体やこれまでの市議の方々の取り組み、学びがあり、結果となる。
患者団体からは、この件では『請願などは、出ていない』と担当者談。
プレスリリース後に、法人から連絡があり、
『自治体に関与はない』
自治体も否定、
・定款に記載されている対象としている障害に難病は含まれていない
・就労支援をしている、と公言されていたが、就労支援はしていない、と回答を受ける
＊説明を変えている
・肩書きをプロボノ参加者が所属事業者に許可なく使われていた。
スタッフというプロボノの障害者就業・生活センター職員、所属機関の許可なく、市議勉強会にスタッフとした表記により、障害者職業センター職員として登壇。
労働局より、許可をとるよう、また、許可なく使用はできない為、削除を指摘、しかし、削除されていないため、再度指摘を受け、削除。
・山梨県自治体側は、報道発表後に法人からは連絡があったため、今回について、直接的な関与はないこと、請願なども、届いていない、と言われている。
・答弁をした市議からは、彼らの勉強会、白書などによる影響による答弁であるかについて、お話をうかがいましたが、（2度質問）
勉強会には一度参加されてみえるとのことでした。
しかし、
以前にも、難病と医療については、
随分前にも答弁されてみえ、
そもそも、難病者の方の課題、問題については、
取り組まれてこられている、
という背景がありました。
そして、
ご自身の体験的に周囲に難病者の方がいたため、答弁に繋がった、とのこと
・難治性慢性疾患という定義にない言葉の使用
・難病者という言葉を、会か、法人が定義したと、言われているが、昔から皆が使う言葉である。彼らが作った言葉ではない
・NPO法人であるが、質問や問い合わせに対して、対応をされていない（ここが組織としては、問題）
患者団体の加盟により、後押しがあるため、信用を社会はしている
後ろだてになっている団体の責任もやがて問われる可能性もある。
対外の対応や、やっていないことをやっている、
また、定義にはない言葉の使用（これまでにない言葉）、また、自らが定義を作った、（これまでにある言葉を）など、周りがわからないため、か、身勝手な言動は、賛同ができない。
公開で議論をした場合、彼らに何の問題があるのか、わかりやすいかもしれません。
それを、黙認されるJPAの責任も逃れられないのではないでしょうか。
誰が顔出し応援を決めてみえたのか、
役員個人の判断であるのか、
団体名での応援のため、全体の信用問題ともなりかねない。
我々は彼らがやっていることを調べていくにつれ、わからなければいいが、みえる。
しっかりとした、体外対応、手続きなど、不正なことをしない、していないことをしているかのように見せない、
患者である、ない、とは別次元の問題ではないでしょうか。
周りの会メンバー方も、言われたことが事実か定かではない話しにも、乗っかっていかれる風潮、そこにも責任がある といえるかもしれません。
クラファン会社レディ・フォー様も、ファクトチェックはされていませんでした。
知らない方、企業、社会にむけての主張、
社会が表面的な情報により、
事実はさておき、共感を引き出し、お金に変わる
適切かどうか定かではない、
つくられたストーリーも、ビジネス利用される昨今、人の想いが入る繊細なところ、
共感ビジネスのあり方も、問われるかもしれません。
人は見たい物を見、
信じたいことを信じる、
ファクトとは？
難病界隈の全体の大きなリスクは、そうしたこと責任ある最大団体なども加担し、チェックが働いていない状態、
全体の信用問題にもかかわる
何が難病と社会の関係や取り組みを遅らせていくのか、内実、事実はさておき、勢いで、押していくやり方は、表向き社会は受け入れざるえない場合がありますが、
そうしたやり方には、リスクも伴い、
社会からは嫌がられる場合もありえる。
実際には、そうした声がきこえてまいりますが、患者側には、届いてはいきにくさがみられる印象。
話していること、うまく語っていることより、
『実際に行っていることの中身』をしっかりと観る。
赤信号は、みんなで渡っても、怪我をすることがある。
【課題・問題】
・まとめるための仕組みの取り入れ不足、管理団体の会員のみならず、難病者全体への影響、マネジメント、イニシアチブの力、認識の課題、と全体の影響
・ある属性意外との連携や信頼関係ある取り組みへの意識 包括的な取り組みの必要
・社会的なルールの遵守 および倫理的な課題
・信頼関係の軽視 目的の為に手段を選ばない傾向
・ファクトチェック 実態、事実と発言の整合性、クラウドファンドにみる誇張した発言、と実際にはファクトチェックがなされていない実情
・特定の属性の意見が強くなりすぎる問題 長期に変わらない担当者問題
全体に強引なやり方、周囲が雰囲気にのる、は、日本の社会課題、問題ともなりえる可能性も内包している、といえるかもしれません。
難病者の社会的な理解の課題は、内部側の課題とも無関係でもない、ともいえるかもしれませんが、社会や企業が悪い、と
最大患者団体の幹部の方々はおっしゃってみえる。
本質的なジレンマが、日本の社会課題には内包しているかのようにも写りこんでまいります。
1月19日 お申しこみスタート
次回の会は、
こちらに、リンクが貼られています。↓
▶ 難病手帳の制度化を考えるon-line 意見交換・懇談会 2025 年2月15日（土）10時30分AM ～12時00分 | Peatix
お気軽にご参加いただければと思います。
支援関係者の方々へのアンケート
JEED の統計をもとに、作成
支援関係者は、制度の課題をあげる方々が多い
1.17.
2025.2.15土曜日
難病手帳の制度化を考える会
10時30分から12時 開催
今がどんなタイミングであるのか、何が大切になるのでしょうか、ひととき、分かち合い、
意見交換、情報共有、ディスカッションをご一緒
する時間。様々な地域での取り組み、動き、実際のケースより、考えてまみます。
お気軽にご参加いただければと思います。
こちらは、オンラインでの開催となります。
エントリーは、まもなくスタート、どうぞよろしくお願いいたします。
1.10.
『山梨県が全国で初めて導入した「難病枠」は、法律で定められた369の指定難病の患者が対象になります。年齢は、就労開始の2025年4月時点で18歳から35歳。』
山梨県は3人程度の採用に向けて募集を開始したところ、定員を上回る8人の応募がありました。
https://www.nhk.or.jp/kofu/lreport/articles/300/201/19/
NHK甲府放送局
こちらは、私の記憶では、明石市が最初ではないかと、思いましたが...県としては、山梨県。
明石市にも、確認をさせていただければと思います。患者の方に、明石市の採用を考えたり、面接を受けた方々がみえ、証言があるため、
最初は、明石市ではないかと、思いますが、
全国の様子も把握し、また、情報共有をさせていただければと思います。
全国の自治体から、山梨県に問い合わせがきているようです。
全国に展開していくのかもしれません。
⚫︎
しかし、同時に、今の制度の構造的な側面により、（定義に含まれない難治性な疾患、患者の方々の疾患の特性や症状など）生活への支障と、制度な仕組みにバグ様な状態がみられる、というご意見もきこえてまいります。
どんな疾患に罹患、発症したとしても、暮らしの持続などの観点、また、尊厳、など、
どんな疾患になったとしても、人を排除、疎外を生み出さない、社会のありかた。とは。
という問い。
世界の倫理、人の尊厳が揺らぐ昨今、
多様な仕組み、整備、あり方などの検討、という視点なども、ともに考えてまいりたいと思います。現在国で、検討会議が行われております。
皆さまのご意見など、よろしければ、お聞かせください。
オープンチャット「難病・難治性な疾患患者の’働く'と’暮らす'を考える座談コミュニティ」
1.9.
障害認定の歴史
https://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n388/n388003.html
公益財団法人 日本障害者リハビリテーション協会 情報センター
『知的障害者の福祉対策の充実を図るため、昭和35年３月、精神薄弱者福祉法が制定された。このような流れの中、知的障害者（児）のより一層の福祉の充実を図るため、昭和48年９月、厚生次官通知により、療育手帳制度要綱が定められ、療育手帳制度が創設された。
なお、平成10年９月には、「精神薄弱」という用語を「知的障害」という用語に改めるにあたり、法律名が「知的障害者福祉法」に改められている。』
療育手帳制度は、各自治体において、判定基準等の運用方法を定めて実施されております。
［難病者と‘働く‘と‘暮らす‘関連ユース 共有］
静岡県：NHKニュース
『県立美術館など県の公共施設の利用料について、県は、障害のある人に行っていた減額や免除の対象に来年度から難病の患者を加えることにしていて、市町に対してもそれぞれが管理する施設で県と同様の措置を検討するよう働きかけることにしています。
県立美術館や富士山世界遺産センターなどの県の公共施設の利用料について、県は障害のある人には全額免除するなどの措置を行っている一方、障害者手帳などを持たない難病の患者は対象になっていませんでした。
これについて、県は、患者団体の要望なども踏まえ、来年度から利用料の減額や免除の対象に、自治体が発行する指定難病の医療受給者証や登録者証を持つ患者も加えることにしています。』
・キーワード
患者団体の要望
差別解消法、合理的配慮、難病法の改正による、自治体、行政、社会の取り組みの責任の変化
https://www3.nhk.or.jp/lnews/shizuoka/20250103/3030026627.html
静岡 NHK WEB
1.4 参考資料
障害者雇用率制度・差別禁止・合理的配慮規定における対象者性の日独比較
https://eprints.lib.hokudai.ac.jp/dspace/bitstream/2115/93779/1/HouseiJournal_31_01_Kashiwagi.pdf
北大法政ジャーナル(31), 1-36
▶ 難治性慢性疾患？ 「という言葉はありません 」厚生労働省 担当課
（造語であれば、使う方もみえるかもしれません）
1.8.
お問い合わせをしておりましたが、
NPO法人両育わーるど様からのご連絡、お返事などはありませんでした。
関係者の方も、直接お伝えいただいとうかがいましたが、ご連絡はありません。
問題がいくつかみられています。
難病者を独自の定義といわれているが、
難病者、という言葉は、昔から患者団体など、使われています。
ある言葉に勝手に定義をつけオリジナルと、公言されている状態
12.20
難病の方に特化した支援をするという福祉サービスなどの場合も、就労移行支援事業所などの傾向には、長い期間通っている方と出会います。
①難病の方の疾患、症状の特性の理解
②就労準備の見極め
③利用される方には、障害認定を受けていない、受けられない障害者総合支援法における対象社会もみえ、一般雇用で就労されるため、事業所でのサービスからの、就職の支援において、どのくらいで、就職をされているか、など、そうした難病者に対する支援での、
1.就職の支援についての取り組み
2.どのくらいで就職されているか
3.どんな会社、どんな職種につかれてみえるか
事例など
うかがってみられるのも一考かもしれません。
（当事者の方の状況も加味され、就職のタイミングなども、丁寧に話し合い、支援をなさってみえる、支援事業所や、事業者の姿にも出会います。事業者の選択にお迷いの際は、よろしければ、ご相談、ご連絡いただければと思います。＊しかし、特定の事業所をご紹介するものではございません。）
12.16
難病患者の社会参加を考える研究会、（主催 両育わーるど）白書の為のアンケートというものに記載されている
「難治性慢性疾患」という言葉は、定義された言葉ではなく、また、厚生労働省や自治体がつかっている言語には、固有の名詞としての意味を持った言葉としては、使われれているものではありません。（言語を不明瞭に使用されるケースを散見 ）
議員や自治体へのアンケートでもあると記載されているため、どんな意味でこうしたアンケートで使われているのか、造語であるのか、等、団体（主催の両育わーるど）にもうかがっているところではございます。
また、こちらの法人は、「定款」では、「発達障害とのその関係者」への支援となっており、事業内容も発達障害についてとなっており、
難病患者という記載はなく、支援の対象とはされていない。（NPO、定款と実際の取組み、課題について）
（東京都NPO担当課確認）
厚生労働省として、「難治性慢性疾患」そうした言葉は「ありません」という回答を得ています。（2024年12月16日 厚生労働省確認 ）
①アンケートに使用されている言語について、専門としての理解（あやふやな説明が活動当初からもみられた）
②就労支援をなさっていると言われてみえるため、（ホームページには、1.14.段階では、書かれていない。）
どんな支援をなさっていらっしゃるのか、など、実際、実態が不明瞭
議員を対象とした催しに登壇される障害者就業・生活センタースタッフの方は、難病者の社会参加を考える会のスタッフと記載されていますが、ブロホノの方。
スタッフではなく、プロボノ
そして、研究会では、就労支援はされてみえない ボランティア
また、肩書きなどは、所属の許可が必要ですが、許可なく使用されていたため、労働局より、肩書きの削除を指導されている。
管轄 愛知労働局
今回、
①②について、問い合わせをいたしました。12.14.お問い合わせ → 12.29.お返事はいただけておりません。（お電話番号など、連絡先など、ホームページには不記載の為、問い合わせ窓口より、ご連絡となります。（NPO法人の為、説明される責任が一定ともなっています。）
自治体も対象としている白書となると、一定の公共としての要素が伴うものかと思われます
ご連絡をしています、しかし、適切なご対応がそれでもなく、説明や、情報がいただけない場合、難病患者の社会参加を考える研究会にお名前がある方や企業法人・団体様にも、アンケート内容について、どのようなかかわり、責任分担であるか、お手数をおかけいたしますが、
ご意見をうかがわせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
12．14
「難治性慢性疾患」という言葉が、使われているアンケートが出まわっておりますが
難病、行政、自治体、難病課関連では、一般的に使われている言語でないため、言語について発信元の団体、ＮＰＯ様に確認をしております。
我々は、ＪＥＥＤの独自の調査などを参考にし、支持、その調査内容などを参考にしております
一法人が主催している、「難病者の社会参加を考える研究会」について、参加メンバーの選定の公益・公平さ（特定のサービス事業者・企業の参加について、他の事業者が参加の機会、患者団体が知り得る状況にあるのか、賛同されているものであるか、質問などにも対応されていないため、大丈夫なのかと、考えてしまいます。）
そして、その中で集約された意見についても、資料等を拝見いたしましたが、具体的な案がどのようにきまっているのか、うかがい知らず、賛同できる状態ではありません。（団体として、質問などについても、ご対応なさっていないなど、課題がみうけられる）
しかし、ぞれぞれ、独自に取りくみ、意見を述べることは、自由な社会、その権利は、どなたにも、どの団体にもあると考えております。
広く支持される意見や、取り組みであるのか、雇用率の算定の中身にも踏み、議員などにも、直接働きかけてみえる為
その意見は皆の意見、あるいは広く意見を聞いたうえでの意見であるのか、特定の方々の意見であるのか、
どような会であるのかについて、参加における公正さがあるのか、確認、把握を考えております。
どうぞよろしくお願いいたします。
難病手帳の制度化を考える会
『前回の白書発行以降、在宅勤務やショートタイムワーク等が浸透し、議会やメディアでも難病が取り上げられるようになっています。少しずつ増えている就労の事例やその時々の実態を広めていくために、私たちは今後も定期的な白書の発行を検討しています。』とクラウドファンディングのページに
と記載されてみえますが、
①以前より、メディアからは取材もあり、（我々や就労支援に取り組む方やJPAなどに、）
また、②差別解解消法や難病法の改正など人より、変化が起こる状態になってきているため、関心も報道も増える
在宅ワークやショートタイムなども、障害者雇用では、現在、そもそも取り組みが進展していっている過程。（課題もみられます）
③自治体ごとの取り組みなども、日本財団の関与などにもより始まっている。
患者団体の方々も、白書以前から、アンケートをとり、そのニーズを把握されはじめ、そうした取り組みなどにより、JPAも調査、
ニーズが顕在化、そうしたなかで、このテーマを取り上げることにより、注目度の高まりに注目した方が、募金や助成金がえやすいこともあり、参入。
自治体の取り組みも、少しずつ増え、これまであまり知られにくかった状況を知る支援関係者や、関係者の増加
④支援関係者は、JEEDのアンケートからも、制度の課題、問題に対する意見が集中している状況か把握されている
⑤自治体での採用は既にみられる。
予算をとり、調査に取り組んでいる自治体も出てきています。（都道府県 患者団体や、難病連の方々により、そうした流れのなかの働きかけも、なされている都道府県 そうした機運のなかに現在はある、状況、徐々に広がっていくなども規定な路線といえるかもしれません。）
⑥議員の方々も、あまり患者と就労については、周囲の状況を把握されていないなか、発言をされている傾向があると、地域の自治体関係者からは聞こえてくるため、（プレッシャーも動きには大切かもしれませんが、そこから地域の環境を整備し、様々調整されるのは、地域の現場の方々などにもなる為、言い放しでなく、現場をともに作る、実際の取り組み、難病の雇用や就労について、実際に支援に取り組む、'現場を実際に知る'支援関係者の知見や関与が大切になってくる。
そうした地域には、既に5年以上前より、勉強会や難病患者の雇用や就労に関する意見交換などが、開かれてきており、地道な取り組みがみられています。昨日、今日はじまった現象ではありません。
⑦ショートタイム 難病者の就労ではありません。体調や病状により、そうした働き方がフィットされる方もみえますが、生計の維持、持続の観点、生活の側面なども、同時に考えていく必要、課題もみられる。
実際にシュートタイムで働く方への意見などの調査の視点も重要かもしれません。一般雇用や、フルタイム相当で働く方々も多いの難病でもあるため、片方だけ、あるいは、ある働き方の説明に偏らず、多様な側面からの、必要について、考えてゆく必要があるといえるのではないかと思われます。
こうしたお話をされる方の周りには、福祉サービス関係者が増えるため、既存のビジネスの観点からも、障害者雇用の側面の情報に傾きやすくなるかもしれません。
一般雇用で、治療をされながら就労をされる方々の就労支援の支援経験がある方は、障害者雇用のように多くはありません。（支援関係者へのアンケートなどを実施した場合も現在の法対象なる障害がある方への取り組みが優先事項としては高くなる傾向があるため、当事者のニーズがあっても、支援関係者側からは、出にくいという状況ともなるため、現在求められる結果が何だるかにより、ビーズが表面化しにくくなる実際のジレンマなどの理解も大切であるかもしれません。（構造的な課題抽出の困難性、潜在化）
実際を知る、把握される支援関係者も多くはありません。
今後は、益々、採用や転職、継続における環境の整備などが、重要なテーマとなってくるのではないでしょうか。
⚫︎
JEEDやJPAさんの調査、また、全国様々な患者団体からも、陳情などもされ、以前から地方では、そうした採用に関する話なども出ております。また、障害がある方々の働き方の側面からも、東京大学の先生方の取り組み、などがあり、より知られる段階になってまいりました。
注目度があがってきた段階でとりくまれる方が増えています。
変化の下地をつくってきた、様々な方々の、取り組みが主要と考えます。
また、我々も早々から周知に取り組み、日本ではじめて、この制度についてのテーマを取り上げ、会をつくり、イベントを開いてまいりました。
長年取り組んでまいりましたが、いちNPOが数年前に取り組みはじめられたことで（定款では、現在も、発達障害がある方の支援をする団体となっておりますが、）大きな変化に繋がっているというよりは、多様な方々、法律の変化、時勢の流れがあります。
その流れに乗ってこらる方々がこうして増えることは、（しかし、幅広い経験が、不足、実際の現場経験などにもより、理解が不十分の場合、不確かな言葉なども使われる、どちらかといいますと、障害者雇用に関連する情報が多くなる傾向、偏りがみられるため、注意も必要かもしれません。ご自身がどの立場で話ができるのか、立場における誠実さなどは、職業人としても、大切な視点でもあるかもしれません。）
これまで、地道に取り組んでこられた患者や団体、研究者の方がいてこそと、考えます。
難病の手帳についての議論などが国でめはじまっております。もっと長い、大きなファクターによりすすんでおります。
何を宣伝されるのも自由、取り組みも自由ですが、
周囲の状況の理解なども、把握されながら、も大切であるかもしれません。
これまでの既にあげた方、の取り組みがあり、JEEDの調査があり、専門の方の意見も様々ですが、次の過程にむかうものです。
様々な方が、入ってこられる状況になったことは、歓迎すべきことであるのかもしれません。
しかし、どんなアンケートであり、何を実際に訴えられているか、
よく観察する必要がある印象を、NPOの方のやり方には感じられます。
何を選択しているのか、我々も自覚的でありたいと思います。
⚫︎日本の障害者数とは？国内人口の7.6%
（令和4年度 厚生労働省）
国内の障害者の総数は964.7万人
年々増加傾向し、2006年は、655.9万人からは300万人以上も増加している状況がみられます。
国内全人口の約7.6%の方に、何らかの障害があるということになります。
【障害区分の内訳】
身体障害者 約436.0万人
知的障害者 約109.4万人
精神障害者 約419.3万人
出所 厚生労働省 障害福祉課 「障害福祉分野の最近の動向」
身体障害者手帳の交付には、医師の診断を受けて、等級表の障害に該当する旨の意見書が必要となります。
身体障害者手帳は、障害の症状や生活への影響から1級〜7級までの等級がありませ。
7級は、比較的程度が軽く、
数字が小さくなるにしたがって障害の程度が重度になる、等級に設定されています。
身体障害者の方の人口は
約436.0万人の為、 国内人口の1000人に34人が、身体障害がある方、となります。こちらの身体障害がある方の数には、難病患者も、難治性な疾患患者の方も、認定が受けられる方は、含まれています。
しかし、身体障害の認定基準では、難病者の方々の特性が漏れてしまう為、
生活の支障の程度が、障害者手帳を利用される方々相当であっても、利用、活用することができない為、困っている患者がいる、のか、今の日本社会の状況となっています。
・世界の人口の15%程が、なんらかの障害がある
https://www.unic.or.jp/activities/humanrights/discrimination/disabled/
出所 国際連合広報センター
・世界人口の16%の方に障害がある
https://japan-who.or.jp/factsheets/factsheets_type/disability-and-health/
出所 日本WHO協会
・各国の障害統計 https://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/rehab/r046/r046_041.html
出所 公益財団法人 日本障害者リバビリテーション協会情報センター
抜粋
⚫︎日本の障害がある人は、総人口の7.6%は、少ない、多い？
オーストラリア 総人口の約13%
1981年の調査では、総人口の13％、約1,900,000人が障害者であり、その２／３、ほぼ９％が、社会的障害者であることがわかった。総人口に比して、障害を持つオーストラリア人の年齢は高めである
カナダ 総人口の約10%
カナダ厚生省によると、総人口の約10％、あるいは2,325,000人が障害者であるといわれている。この数の内、1,415,000人が、労働年齢にある成人障害者である。厚生省は又、全障害者の12％が、施設に入所していると推定している。
https://www.ipss.go.jp/syoushika/bunken/data/pdf/18879202.pdf
⚫︎ ヒト免疫不全ウイルス感染症と障害認定
https://api-net.jfap.or.jp/library/data/law/doc_02_35.htm
・障害の程度について
(１) ヒト免疫不全ウイルス感染症による障害の程度は、基本的には障害認定基準第三第一章第一八節の認定基準に掲げられている障害の状態とすること。
なお、各等級に相当すると認められるものを一部例示すると次のとおりであること。
一級：回復困難なヒト免疫不全ウイルス感染症及びその合併症の結果、生活が室内に制限されるか日常生活に全面的な介助を要するもの
二級：エイズの指標疾患や免疫不全に起因する疾患又は症状が発生するか、その既往が存在する結果、治療又は再発防止療法が必要で、日常生活が著しく制限されるもの
三級：エイズ指標疾患＊2の有無にかかわらず、口腔カンジダ症等の免疫機能低下に関連した症状が持続するか繰り返す結果、治療又は再発防止療法が必要で、労働が制限されるもの
＊2：エイズ指標疾患：サーベイランスのためのAIDS診断基準における特徴的症状に該当する疾患
(２) 病状の程度については、一般状態が次表の一般状態区分表の4に該当するものは一級に、同表の2又は3に該当するものは二級に、同表の1又は2に該当するものは三級に概ね相当するので、認定の参考とすること。』
12.8.
身体障害者手帳の評価では、
精神疾患がある方を評価できません。
ですから、精神はある疾患により含まれるとした、
かなり大きな基準、精神の手帳を作られています。精神疾患の障害認定は比較的受けやすいと、いう社会認識があるかもしれません。
難病患者の症状、今の身体障害者手帳の評価からもれている症状があるため、その必要が長年訴えられている状況があります。
日本は、世界に比べて、社会の保障の対象となる障害者が少ない。
世界と比べたとき、漏れている方々がいることがわかります。
１２．７
〇対象は少ない？
と思われているようです。
いろいろな側面からの検討がなされるようです
実際にはどのくらいの方が必要とし、対象となるのでしょうか、
はたまた‥
政局も変化し、どんな力が作用するのか、不明瞭になってまいりました
社会に伝えていくところを、やっている方々が、こちらのテーマでは少ないことや。
当事者のかたも、雇用率や障害者雇用、何が、このテーマの課題であるのか
難病手帳のとはについて、知らないか方々も多くみえる
当事者の方、地域社会、こうしたテーマについて、話し合う機会
知る機会
今後、益々大切になってくるのかもしれません。
10.16.
指定難病 要件の見直しへ
https://gemmed.ghc-j.com/?p=63267
外部リンク GemMed
難病患者と手帳 取材 MONEY PLUS
「「私は労働局やハローワークで６年ほど難病の方の就労支援をしていたのですが、訪れる難病の方には、明らかに一般雇用で就職するのは難しいという方が少なからずいらっしゃいました。しかし、そのような方でも身体障害者手帳の要件には該当しないので、手帳を取得することができない。そのために障害者枠で仕事をすることもできなくて、働けないまま生活保護になるか、もしくは無理して一般雇用で働いて体調を悪化させてしまう。そういう現状が見えてきたんです」
こう話すのは、就労支援ネットワークONEの代表、中金竜次さんです。看護師の資格を持つ中金さんは、障害者職業センター、神奈川労働局や横浜ハローワークで難病患者就職サポーターとなり、年間1,000件余りの難病患者の就職相談を受けた経験から、難病患者の就労支援拡充の必要性を痛感。2019年に「難病手帳の制度化を考える会」を発足しました。」
https://media.moneyforward.com/articles/4418
▷ 個別なご相談について
難病手帳の制度化を考える会、個別なご相談の窓口をすえさせていただきます。
難病患者・長期慢性疾患患者の方々からの、個別なご相談
問い合わせ窓口より、「個別相談」とお書きいただき、
ご連絡をいただければと思います。
費用：フリー （一切かかりません）
時間：45分・60分
対象：当事者の方、ご本人・ご家族・身内の方・会社の方・支援関係者
手段：ご希望の手段で結構です
①電話 ＊お伝えいただいたお電話に、日時になりましたらお電話をさせていただきます。
②会議ツール（ZOOM）にて、on-lineにて
③メールからのご相談
ご連絡の際に、端的で結構ですので、ご相談内容について、記載いただければと思います。
お気軽にご相談いただければと思います。
（ご依頼いただいてのち、お返事に1－2日いただく場合がございますが、お返事をさせていただきます。
土日をまたいで、㈪のお返事になる場合もございますが、どうぞよろしくお願いいたします。）
5.4
ホームページのデザインを一部変更いたしました。
どうぞよろしくお願いいたします
ご参加いただいた皆様
ありがとうございました。
次回は6月22日土曜日 13時から14時30分開催となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
2024.4.26.
明日は、難病手帳の制度化を考える会、当日となります。
ご興味のある方々、よろしければご参加いただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
難病手帳の制度化を考える会
次回は4.27.sat 11時から12時30分
https://peatix.com/event/3887978/view
外部リンク peatix
3.27.
『日本と同様に雇用率制度を施行しているフランスにおいて、企業での直接雇用をより強化していく法改正が2018年に実施されている。フランスの法定雇用率は、1987年以降、6%に設定されてきたが、法改正により、6%を下限として、労働市場における障害者雇用の状況を勘案して、5年ごとに見直す制度となった。今後は状況により、6%以上の雇用率が設定される可能性が高いとされる。』
出所 日本職業リハビリテーション学会.第37巻.p25.
フランスと比較した場合、
障害認定を受ける方々は、半分にもみたない。
一般雇用で働く際の環境が整っていない場合、
実際の社会生活のうえで、生活や就労における障壁が高まる程度が高くなる国民が多くなる。
海外や世界を知り、
我々の社会や暮らしの現状、現在地を考えてみます。
3.26.
難病患者の就労困難性の調査が公開されました。
2.24.3.25. 高齢障害求職者雇用支援機構
https://www.nivr.jeed.go.jp/research/report/houkoku/houkoku172.html
3.17.
SNSなど、フォローくださっている皆様
ありがとうございます。
次回難病手帳の制度化を考える会は、4月となります。
お気軽にご参加いただければと思います。
2023.東京新聞 難病患者の雇用率算定
https://www.tokyo-np.co.jp/article/292389
3.2.
2024.次回
難病手帳の制度化を考える会は、
4月27日土曜日 11時〜12時30分
開催となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
2.17.
難病手帳の制度化を考える会
終了いたしました。
ご参加いただいた皆様、
ありがとうございました。
また、今回、ご参加が難しかったみなさま、
よろしければ、次回の機会など、ご参加いただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
2.16.
本日、難病手帳の制度化を考える会
開催いたします。
1.26.
フォロー、いいね、ポストなど、
応援いただき、ありがとうございます。
皆さんの声をお伝えできればと思います。
こんな体験、あんな体験、よろしければ、お寄せいただければと思います。
より理解を深め、視野もひろく、こうしたテーマを考えてゆければと思います。
皆さまと、考える機会、場を設けてまいりたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
1.24.
難病手帳の制度化を考える会、近づいてまいりました。よろしければ、ご参加いただければと思います。
Xフォロアーが、徐々に3万件へ、
引き続きどうぞよろしくお願いいたし
2024.1.6.
次回、難病手帳の制度化を考える会
エントリースタートいたしました。
https://peatix.com/event/3812063/view
外部リンク peatix
難病手帳の制度化
https://www.tokyo-np.co.jp/article/292389
外部リンク 東京新聞
12.6. 予告
次回の難病手帳の制度化を考える会は
2024.2月16日金曜日 19時30分〜21時
開催となります。
お気軽にご参加いただければと思います。
12.5.
難病患者の就労 規定路線
外部リンク 東京新聞
12.2.
難病手帳の制度化を考える会
座談会 終了いたしました。
ご参加いただいた皆様
また、SNSなどより、応援くださった皆様
ありがとうございました。
11.27. 東京新聞 難病患者と就労
https://www.tokyo-np.co.jp/article/292389
朝刊に難病患者の雇用率制度、制度と就労困難について取材くださっております。
外部リンク 東京新聞
11.11.
次回、難病手帳の制度化を考える会は、
2023.12.2.sat 11：00am-12：30pm
に開かせていただきます。
Peatix 申込みページ
https://peatix.com/event/3750985/view
どうぞよろしくお願いいたします。
11.1.
こちらの難病手帳の制度化を考える会は、制度対象者を会で限定する、決めるような議論はしておりません。
難病者の疾患特性が現在の基準からは漏れるため、障害認定の新しい仕組み、整備の重要性について、皆さんと考える場、機会を設けさせていただいております。
指定難病の方々も、指定以外の方々も、
ぜひ、よろしければ、ご参加いただければと思います。
10.18.
次回の難病手帳の制度化を考える会は
2023.12月に開催予定です。
本年最後の開催となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
10.7.
終了いたしました。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
10.5.
土曜日、難病手帳の制度化を考える会
開催となります。
皆さんの体験を教えてください。また、
どうなっていくといいの？
海外と日本の違いとは、
どんな動きや流れにあるの、
我々は何をしらなくて、何を知るといいのでしょうか。
少々情報共有をさせていただき、その後、
オンラインでの座談会になります。
お気軽にご参加いただければと思います。
9.28
皆様、Twitterや他、SNSより、いいね、やリツイート、リンクなどいただき、ありがとうございます。
難病患者を雇用率に算定されていく流れは、
時間の問題ともいえるかもしれませんが、
しかし、どのように、対象を考えるか、また、どこまでも谷間ができる状況に対して、
患者と、生活、就労について、こうした制度の重要さもさることながら、
それだけで補いきれない状況に対して、様々な補完する術、仕組みを考え、作り出していく必要を同時に感じ、考えるところがございます。
大企業や公務員の方々にみられる
治療のための休暇、治療をしながら就労する方々が増えた社会では、介護休暇同様に、
事業社の取り組みや公務員が利用できる休暇にとどまらず、規模や公務員であるかないかによらず、利用できる休暇である必要性。
また、そうした休暇を設けることにより、多様な労働者がより働きやすくなることを、国もあげて後押ししていただけますと、
また、疾患や障害がある人へのこんにちの状況にも視点もそそがれやすく、なるのかもしれません。
規模が大きく福利厚生や社会制度が整備されている企業では、比較的そうした社内制度などにより、継続がしやすくなる傾向もみられます。
しかし、公務員や大規模な企業ではない労働者は日本は非常に多くみえます。
非正規雇用の労働者、そして、中小企業で勤める方々、また、個人事業主
様々な状況で働く国民の'働きやすい'の為に、ひとつ、ふたつ、というよりも、同時な、整えていける取り組み、紐解くようなアプローチ
他国のいい事例に学び、日本の良さや持ち味を活かす。
住みやすく、暮らしやすい日本にどうしたら成っていくことができるでしょうか。
いくつかのなかの大事なひとつの視点、
難病患者や難治性な疾患患者の就労、雇用、はたく。そして働き生き甲斐
日本にも、様々な両立ができる就労環境や理解を必要とされる国民がみえます。
どの両立が、という垣根も超え、
多様な人材が働きやすい、
会社にエンゲージメントをもてる
全体とも無関係ではない、様々な国民の両立や、生きる、暮らしを整える、を
ご一緒に考えてまいりたいと、思います。
9.27. 難病手帳の制度化を考える会 次回は、10月7日土曜日開催いたします。
peatixお申込みはこちらからも
● 参加お申込みは、peatixより、お願いいたします。
https://peatix.com/event/3714485/view
次回の難病手帳の制度化を考える会は
10月7日土曜日 19時〜20時30分
となります。
それぞれの体験、様々な想い
難病患者や難治性な疾患患者の方々の就労の困難さ、制度における社会障壁、
私の体験、あなたの体験
お気軽ご参加いただければと思います。
＊開催にあたり、皆様の体験についての簡易なアンケートをさせていただきます。
ホームページに掲載可能な体験なども、お待ちしております。＊仮名可
どうぞよろしくお願いいたします。
8.13.
障害者の範囲とは 定義とは
障害者基本法第2条(H23.8月改正)
障害者基本法第2条(H23.8月改正)
「身体障害，知的障害，精神障害(発達障害を含む。)その他 の心身の機能の障害がある者であって，障害及び社会的障壁(※) により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態 にあるものをいう。」
故に、難病患者や難治性な疾患患者の方々にも、該当される方々がみえ、
障害者求人の利用なども、雇用率に算定されるかされないかのインセンティブの壁により
採用の障壁が生まれやすくなる。
これらのインセンティブギャップに国は対策を講じる責任がある。
https://www.mhlw.go.jp/shingi/2008/10/dl/s1031-10d.pdf
厚生労働省
※社会的障壁とは・・・ 障がいがある者にとって日常生活又は社会生活を営む上で障壁とな るような社会における事物，制度，慣行，観念その他一切のものを 1 いう。
8.12.
難病手帳の制度化を考える会 オンライン座談会
終了いたしました。
今回は、障害者雇用等について、冒頭、情報共有をさせていただきました。
ご参加いただいた皆様、
様々なご意見や感想、体験などシェアいただき、
ありがとうございました。
また、周囲の方々に、難病の方々の必要、会のことなどもお知らせいだいている方々
ありがとうございます。
そしてら
TwitterやSNSから、リツイートやいいね、
周知など、応援くださいました皆様
ありがとうございます。
次回は秋開催、そして冬を予定しております。
理解をいただく際の説明、
情報の提供や対話、ディスカッションの過程
そうした場や機会を具体的に設けることの大切さを、取り組みを継続的に続け、実感いたします。
これからも、開かれた対話やディスカッション、意見交換、情報の共有の機会を設けてまいります。
どなたにも開かれたた会です。
次回、よろしければ、ご参加いただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
8.11.
明日はオンライン座談会当日となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
お申込みは、こちらより、お願いいたします。
https://peatix.com/event/3647849/view
7.16
次回、『難病手帳の制度化を考える座談会』は
8月12日土曜日 13時〜14時30分
〜雇用率制度により、得られるメリット、デメリット、障害者雇用、求人の状況、就労の実際について考える
障害者手帳が取得ができない、得られないために、困っている、困った方、
難病手帳の制度化にご賛同、応援くださる方々、よろしければご参考いただければと思います。
そして、地域の皆様、また身近な皆様と、共有いただいたり、地域やそれぞれのコミュニティで、知る機会を設けていただいたり、
よろしければ、お話など、皆さんでしていただければと思います。
難病手帳の制度化を考える会でいう、
難病手帳とは？
障害者手帳は、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳の3種の手帳を総称した一般的な呼称です。
制度の根拠となる法律等はそれぞれ異なりますが、いずれの手帳をお持ちの場合でも、障害者総合支援法の対象となり、様々な支援策が講じられています。
（難病患者の場合は、現在は、366疾患が、障害者総合支援法の対象）
また、自治体や事業者が独自に提供するサービスを受けられることもあります。
制度化を考える会のでいう、
難病手帳は、これら3種同様の支策の支援対象となる手帳を意味し、共有させていただいているところで、
障害者雇用率制度なども対象となる4種目の手帳を意味しております。
●障害者雇用率制度とは
『従業員が一定数以上の規模の事業主は、従業員に占める身体障害者・知的障害者・精神障害者の割合を「法定雇用率」以上にする義務があります。（障害者雇用促進法43条第1項）
民間企業の法定雇用率は2.3%です。従業員を43.5人以上雇用している事業主は、障害者を１人以上雇用しなければなりません。
なお、障害者の雇用の促進及び安定を図るため、事業主が障害者の雇用に特別の配慮をした子会社を設立し、一定の要件を満たす場合には、特例としてその子会社に雇用されている労働者を親会社に雇用されているものとみなして、実雇用率を算定できることとしています（特例子会社制度）。
また、企業グループ算定特例、事業協同組合等算定特例といった制度があります。』
どうぞよろしくお願いいたします。
引用・参考
厚生労働省 HP
6.7
４２７名の皆さま、
ご協力いただき、ありがとうございました。
94.2%の方々が、必要、もしくは、内容により必要
必要でない 2.1%
わかりません 3.7%
6.7.
Twitterのプチアンケートにご協力いただき
ありがとうございます。
今回は後数時間で終了になります。現時点で400名の方が投票くださいました。今回はアンケートを1日で、設定させていただきましたが、
今後も、期間や内容など、様々なアンケートをTwitterより、共有させていただければと思います。
患者皆様がどのように考えてみえるのかを
みえるよう、工夫をしてまいります。
ご協力いただき、ありがとうございます。
引き続きどうぞよろしくお願いいたします。
6.3.
難病手帳の制度化を考える会
終了いたしました。
ご参加いただいた皆さま、ありがとうございました。
また、今回、ご参加が難しかった皆さま、
次回よろしければご参加いただければと思います。
我々が何を必要とし、
何が得られていないため、
困難が高まるのか、
現在地、その課題や、今後について、また、さらに、障害者雇用や就労のあり方なども共有しながら、
ご一緒に考えてゆければと考えております。
次回は、
雇用率制度により得られるメリット、そして、障害者求人を利用した就労、その実際について
をテーマにご一緒できればと思います。
次回の開催予定月は、
8月となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
5.27.
難病手帳の制度化を考える会
近づいてまいりました。
どうぞよろしくお願いいたします。
5.21
5.20.
フェースブックもよろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/nproject2020
5.17.
皆様
ご意見や体験、引用リツイートいただいたり、いいね、で意思表示いただき、
誠にありがとうございます。
テーマ、内容への関心を、社会に向けて伝えてゆければと思います。
全国から声があがる、それは、様々な機会に、地域で取り組んでいただいたり、
議論を深めていただいたり、
団体内部で話をしている声は、外部にはなかなか響いていきにくいため、患者自らが外部への発信
民意につたえる観点は、非常に重要ではないかと感じるところです。
1番必要とされているのが、患者当事者やご家族、そして、支援という側面より、支援者の方々からも、整備されることをのぞむ声もきかれてまいります。
5.16.
障害者差別解消法は2021年に改正
基本方針の改定が閣議決定され.施行期日も2024年4月1日になり、中央省庁で対応要領・対応指針の改定作業が進められてる
5.16.
たくさんの'いいね'リツイートをありがとうございます。
こうした大事なテーマを取り扱わせていただいている期待やその重みをひしひし感じる次第です。
既に社会を構成している人、患者の暮らし、生活、就労、
ともに考えてゆければと思います
5.15.
難病手帳の制度化を考える会 オンライン開催
●参加お申込みはこちらより、よろしくお願いいたします。↓
https://peatix.com/event/3588093/view
障害認定されないことで、患者は何に困るのか？
手帳がなぜ必要であるのか..
皆さんは、どう思われますか？
ひととき、なぜ、必要な声が高まるのか
当事者方々、ご家族、支援関係者、医療者
また、応援参加も歓迎いたします。
どうぞよろしくお願いいたします。
4.20.
次回の難病手帳の制度化を考える会は、
6月3日土曜日13時〜14時30分となります。
お気軽ご参加いただければと思います。
4.12.
3.25.
ご参加いただきまして、ありがとうございました。
次回も、このテーマに関心がある方、応援くださいる方、知りたい方々、
どなた様も歓迎いたします。
よろしければご参加いただければと思います。
ありがとうございました。
3.23.
明後日は、難病手帳の制度化を考える会座談会となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
大切なことは、コツコツと。
3.12.
リツイートやいいね、を押してくださった皆様、応援いただき、ありがとうございます。
どうぞよろしくお願いいたします。
難病手帳の制度化を考える会
ホームページをご覧いただき、ありがとうございます。
次回の難病手帳の制度化を考える会は
11月25日金曜日 19時30分〜21時30分を予定とホームページに掲載をさせていただいておりましたが、
＊2022.1月21日 土曜日
13時〜15時 予定が変更となりした。
21日に変更となっております。
引き続き、情報配信、周知に取り組んで参ります。
どうぞよろしくお願いいたさます。
9.24.
難病手帳の制度化を考える会
ホームページをご覧いただき、ありがとうございます。
次回の難病手帳の制度化を考える会は
11月25日金曜日 19時30分〜21時30分
開催を予定しております。
疾患特性による福祉、制度の谷間にある難病者の方々、生活の支障の程度が高くなった場合も
障害者求人が実質活用できない難病者の方々には制度が及んでいない為、生活や治療を継続してゆく必要から、無理をして就労され、故に就労の継続に困難がさらに生じる方々がみえます。
社会的な環境の整備に時間をかけ過ぎることにより
社会的な制度が不足することにより、ダメージを受ける患者、社会的な孤立、や孤独にも繋がる様子もみられています。
難病患者の方々の就労は、一般雇用フルタイムで就労する患者から、福祉的就労、障害者雇用まで、幅広いですが、
平成25年から始まった難病患者就職サポーターは、既に多くの相談を受けており、
疾患特性が加味されていない現行の障害者手帳の制度により、どういう状況になっているか、就労困難性かま高い患者がいること、その状況はご覧になり、実感が持てるケースのご経験があったり、おわかりのことと思われます。
たくさんの現場の声を私自身とても多く耳にいたしました。また、支援機関のミィーティングなどでも、そうした難病者の就労支援をどうしたらいいかとした、
支援関係者の悩みにもなっているお声を何度となく耳にいたしました。
ハローワークの専門援助部門、難病患者就職サポーターなどへのヒアリング
アンケート調査など、厚生労働省・労働局のご協力を得ながら、実施してまいりたいと思います。
引き続きどうぞよろしくお願いいたします。
9.10.
難病手帳の制度化を考える会
終了いたしました。
ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。
皆様の声アンケートを実施させていただきます。
いただいた意見や声は、ホームページ等より、共有させていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
9.5.
まもなく、Twitterのフォロアーが2000人となります。
こちらからフォローさせていただいた数ではなく、
皆様からフォローいただいた数になります。
皆様の意思や関心の集まりです。
ありがとうございます。
様々なアンケートより、難病患者の雇用率制度への算定による難病手帳を必要と考えてみえる意見が、実際は多いことがわかりはじめてまいります。
障害者手帳は、実際には年齢層が高い方々ほど、取得されている率が高くなりますが、
就労世代でない方々のなかでは、就労をされている方々が少なく、あるいはいなくなります。
患者会等にアンケートをとる場合などでは、
年齢層がやや高くなる傾向があり、就労世代の方々が、患者会に入っていない方もみえることからも、
なかなか、就労と障害者手帳のニーズかクリアになりにくい傾向がみられる側面もあったかもしれません。
しかし、就労世代の方々にアンケートをとりますと、
または、そうした世代でも、体調や病状、障害により、明らか障害者雇用率制度相当に生活の支障の程度が高くなる方々がみえ、そうした方々は、現在の医学モデルな障害者手帳では、判断も評価もできない仕組みになっています。
就労の際に仕組みや制度の配慮が得られにくいため、当事者の方々の負担が荷重になり、無理をせざるえない社会環境のなかで、無理をし、そうしたことも体調にはより負担となる、という悪循環なスパイラル状態になる人材がみえます。
いくらかの配慮や環境の整備により、就労継続しやすくなる人材、人の暮らし、働く、について、ご一緒に考えてまいりたいと思います。
8.26.
難病手帳の制度化を考える会を応援くださる方から、
ご寄付をいただきました。
毎回思うのですが、こうしたご寄付いただく当事者の方々から、また、ご家族、応援くださる方々のお金が、どれだけ貴重で、重みがあるお金であることか。
と。重みを感じております。
大切に、サイトの維持
継続しながら、イベントや座談会、サイトから発信などに取り組んで参ります。
今後もリーフレットなども作成、動画配信、いろいろ工夫をし、発信をしてまいります。
ありがとうございました。
8.23.
皆さま、
フォロワーが徐々に増えております。
フォローくださった皆様、ありがとうございます。
8.14.
お申込みいただいた皆様、ありがとうございます。
当日、体調等ご事情がおありの場合、画面オフにて、楽な姿勢でご参加いただくことも可能でございます。
視聴のみのご参加は、顔出し参加をされる方々が不安をお感じなられるというアンケート結果なども参考に、その場合もチャットでの自己紹介をお願いできればと思います。＊ニークネーム可
顔出しが可能な皆様は、どうぞよろしくお願いいたします。
8.12.
難病手帳の制度化を考える会
次回の座談会は
9月10日土曜日 13時〜15時
http://peatix.com/event/3310641
お気軽にご参加いただければと思います。
8.2
フォローいただいた皆さま、
ありがとうございます。
日本の現状の雇用率制度は、
・雇用率が低い状態であること。
・対象となる障害の範囲が狭い
・限定的な医学モデル自己責任が過重になる
社会的な環境・社会生活の側面は切り離せない人の暮らしを、生物・医学モデルのみで捉えた場合、
実際の生活と、社会的な生活や仕事の支障と現在の身体障害や精神障害等の評価から漏れてしまう症状があり、故に、社会的な障害の程度が高まる人が増加
難病患者も、指定難病でない方々、長期慢性疾患やがん患者にも、こうした状態にある人がこの国では、多くなる。疾患や障害に対するこうした傾向は、
構造、仕組み側が作りだすバリアとなり、
社会的な疎外を生み出してしまう根本的な要因となっています。（社会の構造の脆弱性がもたらす孤立、孤独、絶望感、日本社会のエンゲージメントの低下）
こうした状態を長く据え置くことにより生まれる
社会的な不健康な状態は、個人や家族の人生に荷重な負担となり、課題が問題化しています。
ひとつの世界の傾向からみた場合、
健康や疾患の捉え方を、社会モデルに拡張する必要があるといえるのではないでしょうか。
7.17.
難病手帳は全国的には、
⑴指定難病の受給者証のことと認識されている方々と
⑵障害者雇用促進法の雇用率制度への算定を意味する難病手帳
そして、
⑶両者混合で認識されてみえる方
がみえます。
難病手帳の制度化を考える会は
⑵で説明をしています。
どうぞよろしくお願いいたします。
難病患者の雇用率制度の算定には、
民意が大切です
うちうちや、厚生労働省とだけお話をしていても民意にあまり変化は生じにくい
なぜ、必要だけど、動きにくかったのか？
社会との対話
必要や大切を、コップの中ではなく
世の中に向かって説明してまいりましょう
7.16.
フォローいただき、ありがとうございます。
m(_ _)m
7.13
ある方より、ご寄付をいただきました。
大切なお金をありがとうございました。
これからも、コツコツと取り組んでまいります。
ありがとうございました。
6.30
次回の難病手帳の制度化を考える会は
9月10日土曜日 13時〜15時
今回は、当事者の方から就労体験も会の中で
お話いただきます。
募集は7月末より、ホームページよりお知らせをさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
5.23.
出所 河北新聞
「増える働く患者、企業側の理解と支援不可決」
2022.5.23.
https://kahoku.news/articles/20220522khn000020.html
5.23.
ある方より、難病手帳の制度化を考える会に
メッセージをいただきました。
ご本人さまの同意を得て、共有をさせていただきます。
「私はシェーグレン症候群の難病を抱える妻が
います。症状はドライアイ ドライマウスは
もちろんのこと、別に発熱がありほぼ毎日
38度前後でひどい時は39度近くまであがります。
後は関節痛と腹痛もあり一年半近く続いてます。
障害基礎年金の二級を取得するのは難しく、
家族５人を養う為にバイトも始めました。
嫁も色々気を使い支援センターなどに
在宅ワークを願うも、そういう状態の身体では
仕事はないですと言われ、精神的にも
苦痛を生じてきてます。難病者手帳に付け加え
障害者基礎年金の認定基準の見直しも改訂して欲しいものです。自分が無理をして倒れたら、嫁はどう生活を
していけば良いのか心ある支援制度になりますように。」
社会的バリア
医療費の負担軽減も、治療薬の開発も、疾患理解も大切ですが、就労世代の方々にとって、
中でも、疾患によっては、生活の支障の程度が高い難病患者も、疾患の変動、内部障害、易疲労、痛み..生活の支障があっても、障害者求人が実質利用困難な状態となっています。
進行により、身体障害者手帳を取得できる疾患もありますが、困っている人々がこの国には大勢みえます。
ゆえに無理な就労をせざるえない状況になり、
ゆえに無理をせざるえない方々は、離職も早まる傾向もみられ、結果、離職、就職が多くなり、
就職の困難さが高まっていく方々もみえる
絶望感を覚える患者もみえる
それは、社会的に生み出されるバリアになっています
収入、経済的問題
体調、症状による辛さ
ストレスは高い状態になります、
孤立孤独対策？
様々な福祉の谷間が放置された社会
不都合な真実？
残念ながら、こうした制度の未整備や不備が、
孤立や孤独を高めていきます
風
患者の中で語りあう状態や請願だけでは、社会の理解は得られません。
民意の重要さを考えてみたいところです。
社会に必要を伝えられていますか？
社会のどのくらいの人々がこの問題を認識されていると思われますか？
誰かにこのことを伝えましたか？
なぜ、必要で、何があなたや、患者がえられていないか、機会を損失しているのか、
ご存知でしょうか
社会が知る以前に当時者の方々が知る努力
地域やコミュニティで知る機会を是非作っていただければと思います。
また、もし、必要だとお考えの方々は、
社会に向けたメッセージや対話
一歩踏み出していただければと思います。
コップの中の嵐
は、コップの外は微風にしかなりません。
小さな羽ばたきの集まりから
強い風にも変わる場合もある
風をおこそう
2022.
5.1.
難病手帳の制度化を考える会
ご参加いただき、ありがとうございました。
次回は、6月11日 土曜日 開催となります
どうぞよろしくお願いいたします。
4.22.
明日 難病手帳の制度化を考える会 開催となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
4.16.
難病手帳の制度化を考える会、お申込みいただいた皆様、ありがとうございます。
開催前日までに、ZOOM URLをお送りいたします。どうぞよろしくお願いいたします。
4.9.
フォロワー2000に近づいてまいりました。
ありがとうございます。
主体的にフォローくださった方々の数でもあります。
テーマ、課題、この問題への関心でもあります。
日本は、保障の対象なる'障害者'が少ないため、
過剰な自助になる傾向がみられ、
体調に見合わない就労をせざるえない方々が多くなります。
議論のなかに、患者、当事者を含み、何に困っているか、
なぜ追い込まれる人々がこの国ででるのか、
何が不足しているから
そうしたことが起こるのか..
国、および、自治体のSDGs
障害者差別解消法
その責任は、もはや避けることが難しい状況にあります。
現行の障害者手帳は、現在、症状や障害による生活の支障を反映できていません。
社会、国や自治体ができること、責任がありますが、
履行できていません。
この課題を長年先送りしてきた社会、
いつ発症されるか、
いつ難病な難治性な疾患になるか、
なりたくてなっている方々はおそらく1人もおりません。
しかし、世界も日本にも難病患者がおり、指定難病の患者数しか把握はされていませんが、実際には増加しています。
把握されていない難病患者数、また、定義に含まれていない難治性な疾病患者の患者数も社会的共有は、行政によってなされていません。
しかし、把握されていない患者も含めた実際の労働市場は直面し、また、国民個人の人生も直面する出来事になります。
やがて、これらのことは、さらに、より具体的に表面化してまいります。
適切なバランスは何か
適切なバランスを欠いた社会の課題は、困難に変わり、
ブーメランとなって、我々の社会に戻ってまいります。
谷間問題は、不都合な真実かもしれません
しかし、実際の声に耳傾けていただけたらと思います。
困っている国民がいます。
この活動をスタートした理由は、国民の存在、その命への尊厳の為でした。
社会的障壁が高いため、
自ら命を絶った難病患者の方の存在を知り
また、支援者より、
同様な体験がある声を聞きました。
フルタイム正社員で就労する方々がいる一方で、
生活の支障の程度が高いなか、現行のアップデートされない仕組みが障壁となり、苦しんでいる患者が大勢おります。
そうした家族を支える若者からも、相談があります。
ヤングケアラー問題も絡んでくるケースは、こうした制度の不足による課題と無関係ではありません。
たくさん窓口を増やしても、最後に誰も伴走をしていないような方、環境のバリアに阻まれる状態になる方々からの相談をいただきます。
あちこちの支援の行きつく先に、環境のバリアが存在しています
日本の支援の課題、問題点が映り込んでまいります。
バリアをどうしたら超えられるか、社会課題を改善できるか、
当事者や家族を置き去りにしない
彼らの意見を含む
共に考え、
話し合い
知る機会を
増やしてゆければと思います。
障害者差別解消法では、付随して行政機関等及び事業者に対し、その事務・
2022.4.1
4.1
難病手帳の制度化を考えるon-line座談会 2022年４月23日（sat）11 時00 分～12時30分
https://peatix.com/event/3211566
次回は4.23.開催させていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
4.23.開催
募集は4月〜 今回は、他国の様子を整理し、図解
海外の状況と日本の様子を比較しながら、何が足らないのか？なぜ、谷間におかれる労働者や人が増えるのか。
頻繁にうかがうことは、
「まさか、日本がこんなことになっているとは、知りませんでした。なったからわかる厳しい日本の姿を知りました。」
この国に'まさか'の谷間
今大企業にいる方も、公務員の方々も、資産や収入は無限ではありません、
なってみてはじめてわかることがたくさんあります。
長い治療と仕事の両立では、就労できる機会や、環境、制度を整える必要があります。
低い雇用率を前に、どれだけの国民が、実質必要な障害者求人にアクセスできない状態におかれているか、
彼らの目、言葉、生活を目にするとき、
まだ'雇用率はあげられない'
と、いつまでもいい続けることが、どんなダメージをもたらすことになっているか
想像いただけますと、有り難いです。
孤立・孤独を間接的につくりだしている、就業困難者が増える構造、
労働政策審議会、国とSDGs
差別解消法における合理的配慮の義務
社会課題は今日では、問題化しています。
この問題をともに考えてまいりたいと考えております。
3.15
4.23.sat 11:00-12:30
難病手帳の制度化を考える会を開催
お気軽にご参加いただければと思います。
参加者の募集は、4月より募らせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
2.6.
難病手帳の制度化を考える会
ご参加いただきまして
ありがとうございました。
2.4.fri
本日は難病手帳の制度化を考える会が開かれます。
どうぞよろしくお願いいたします。
1.20.
https://peatix.com/event/3141259/view
○2.4.fri 20時10分〜21時
難病手帳の制度化を考える会
オンライン座談会開催
普段より少し短めな座談会になります。
お気軽にご参加いただければと思います。
1.18.
Abema TV様より、取材協力のご依頼を受け、難病手帳についての情報提供をさせていただきました。
番組には出演いたしませんが、1.18.放送は難病患者の問題を取り扱われるとうかかっております。
1.17.
難病手帳の制度化を考える会次回は、2月と考えておりましたが、日程の都合により、3月となりそうです。
しかし、2月平日の夜に
難病手帳の制度化を考える会
プチ座談会を開かせていただきます。
日時につきまして
もう少々お待ちいただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
●
こちらの会は、難病手帳の制度化を考える会が、制度を決めるというよりも、
指定・指定でないにかかわらず、生活の支障の程度が高い患者が、難病患者にはおり、見えにくい、理解されにくい症状、症状に変動があるがゆえに、現行の基準では障害者手帳を取得できない患者
そうした人の就労や働く機会、選択肢を広げる意義より、制度化のスタートいたしました。
過自助になりすぎている方々がいます。
そうした難病患者への制度の必要性を共に考え、議論をする機会を作り、何が必要で、何が足りていないのか？
対象の多さから、
もはや、他人事ではなく
自分ごと
社会ごと
日本ごと
就労機会の喪失による、
孤独、孤立、
足もとから、ご一緒に考え、必要をひとつひとつカタチに
してゆければと制度化の会は考えております。
1.1.
2022年
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
2022は、テーマはVoice
対話と声
地味な取り組みは、声となり、この国の本質的に必要な仕組みを紡いでいきます。
いのちの問題ともかかわる、就労機会、
社会にできるバリアは、もはや自助の領域を超えてしまっています。
国民全体が、治る病ばかりではない世界の病と人の今と、いかに向き合うか。
難病は希少疾患ばかりではなく、全体の患者は増え、
制度からもれる患者は、就業機会、相談の機会、
人とのかかわる機会、
様々な機会を損失しかねません。
孤立・孤独の背景に、
置いていかれている多くの患者や、今の古い評価ではマッチしない、患者の姿が...
難病手帳の制度化を考える会
2022.のテーマは、
VOICE
どうぞよろしくお願いいたします。
まもなく開催となります。
本年最後の難病手帳の制度化を考える会になります。
難病手帳の制度化を考えるon-line座談会 12月18日（土）19時～21時 「現在地を感じる、知る。これからどうしたらいいの？」
https://peatix.com/event/3099915
どうぞよろしくお願いいたします。
2021. 12.
12月 署名にご協力いただいた皆様
ご協力いただきまして、ありがとうございました。
当初と、社会状況の変化もあるなか、オンラインアンケートにご協力いただきまして、ありがとうございました。
全国ツアーも、名古屋からのスタートを予定しており、会場も決まっているなか、コロナウィルス感染症の感染拡大により、中止となりました。
以後、街頭や、地方をまわることができなくなりましたが、
数は想定していたものを下回りましたが、
またあらためて、
情報を届け、共有する機会
共に考える機会等を設けさせていただきながら、
コツコツと取り組んでまいります。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
難病手帳の制度化を考えるon-line座談会 12月18日（土）19時～21時 「現在地を感じる、知る。これからどうしたらいいの？」
https://peatix.com/event/3099915
難病手帳の制度化を考える会 2021 12.
次回は12月18日土曜日 19時〜21時
今回は、皆さんがどんなことに困っているのか、必要と感じていることなどを、アンケートより、共有させていただきながら、ディスカッションをご一緒いたします。
セッションがある為、画面オフ、セッション参加なし視聴参加のみ方々は、今回は承っておりません。申し訳ございまません。
お話くださる方々の話の安心のため、ご理解のほど、
よろしくお願いいたします。
今回は、グループディスカッションの時間もございます。
画面オフでも、セッションにご参加が可能な方々は、オフ参加いただくければと思います。
お名前はニックネームでも結構です。
どうぞよろしくお願いいたします。
難病手帳の制度化を考える会は2020スタートしました。since2020. 〜インクルーシブな就労を考える
難病手帳の制度化を考える会
10月23日 土曜日 13時〜15時
今回は
アイデア・セッション！
https://peatix.com/event/1932964
お気軽にご参加いただければと思います。
セッションがある為、画面オフ、セッション参加なし視聴参加のみ方々は、今回は承っておりません。申し訳ございまません。
お話くださる方々の話の安心のため、ご理解のほど、
よろしくお願いいたします。
今回は、グループディスカッションの時間もございます。
画面オフでも、セッションにご参加が可能な方々は、オフ参加いただくければと思います。
お名前はニックネームでも結構です。
どうぞよろしくお願いいたします。
難病患者の難病手帳の制度化キャンペーンは、現在の障害者雇用の評価では手帳の取得が困難な難病患者の就労困難な状況を鑑み、
難病患者の疾患の特性や、内部障害を評価できる手帳制度を具体化する、難病手帳実現のためのキャンペーンとなります。
今回は、ご参加くださった皆様と一緒に
広がる、伝える、アイデア出しトーク
ブレインストーミング的に、いろいろとお話できればと思います。
募集は10月よりはじめさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
9.1
10月に難病手帳の制度化を考えてる座談会
を開かせていただきます。
こんなアイデア、こんなキャンペーン、
アイデア出しの座談会を考えております。
皆さんからのエールなメール、
もお待ちしております。
難病手帳の制度化を考える会
赤モデル 缶バッジ 01
無料配布をさせていただきたいところですが、
今回のキャンペーンでは、クラウドファンディングはいたしません
しかし、
缶バッジを購入いただくことで、応援いただける方々は、'クラウド缶バッジ'、にご参加いただければと思います。
どなたかに差し上げていただいたり、関心をもっていただける方々を、身近で増やしていければと思います。
今後もメッセージアイテムによるキャンペーンをしてまいりますが、
呟き、ブログ、フェースブック等から、応援いただける方々は、是非、声、voiceで、お伝えいただければと思います。
できるところで、できることを...
今回は、参加いただける手段をひとつ増やしてまました。
今後は、リーフレットを作成して、様々な場所に設置、あるいはダウンロードできるようにし、もうひとつ、参加いただける手段を増やせたらと考えています。
難病手帳の制度化を考える会 クラウド缶バッジキャンペーン2021→2020の詳細は後ほど、あらためてお知らせをさせていただきます。
8.17
メッセージをいただきました。
「私は下垂体機能低下症を患っており、成人するまでは小児慢性疾患
身体障害者手帳の基準の緩和、そこに難病が含まれるように、是非
最後に、この活動を読み、大変勇気づけられました。
今後とも活動頑張ってください。」
メッセージ、そして、募金もありがとうございました。
これからも情報をアーカイブしながら、社会課題の理解の輪を広げて参りたいと思います。
8.15,
署名の取り組み、第1回は、いったん終了いたしますが、キャンペーンその2に取り組み、また、あらためて、福祉、制限の谷間にいる、難病患者、難治性な疾患患者の就労課題、障害者総合支援法の対象にもなるなか、依然、配慮を得やすい障害者求人の利用が実質できない問題、
支援法で福祉サービス利用対象になっても、なぜか雇用では、配慮を得られる求人が利用できない現状は、障害者差別解消法での合理的配慮がまもなく義務化されるなか、法律と現状の整合性保てません。
就労の機会への社会障壁を取り除く責任
また、障害者就業・生活センターの障害者手帳を取得していない、できない難病患者の登録は0.4%以下と、支援に繋がっていません。
その責任はどこにあるのでしょうか？
職業リハビリテーションに取り組む方々？高齢障害求職者雇用支援機構でしょうか？あるいは厚生労働省？
労働政策審議会の事業者代表、あるいは有識者の方々でしょうか？
その実際を伝える側でしょうか
治療をしながら生きる状況に、
なりたくてなった方々はいません
日本の指定難病は約95万人と、当初予想した患者より少ないですが、これは、軽症者の患者が数なら切り離され、実際にはもっと多くの患者がいます。
①指定難病患者
②指定に現在は含まれない難病
③難病の定義には含まれない難治性な疾患
（これらの疾患は、難病の定義に含まれなくとも、実際には生活の支障の程度は高い患者も非常に多くいるため、社会が認識しやすくなるよう、共有するための定義や呼称を設ける必要があります。
谷間にいる人々は、認識されにくいため、社会的疎外が生じています
孤立する人を減らすために、担当大臣もイギリスについで日本も設けられましたが、生活の支障の程度が高い人がいるのに、制度にアクセスできない現状は、孤立を深めるため、制度の谷間にいる定義や呼称がない患者問題と向き合う必要があります）
日本の障害者雇用率は低く、最低賃金も低い
企業側の心理や気持ちがわからなくもないのですが、
働いても豊かになれない
本当は、一定の配慮があれば、就労できる患者が、受けにくい、あるいは受けられない、
社会の心理的安全性が脅かされているように映ります
入院できるコロナウィルス患者と、
できない患者、
患者が多くなると、自宅療養をリスクがあるなかでせざる得ない患者が増加する
コロナウィルス対策と難病患者の対策との類似性
増えるとセーフティなところから距離できるところに切り離されていきます...切り離されるだけでいいのか？
患者が増えた際の対策と、どこか被って映ってまいります。
今は、日本に住む国民が、コロナウィルスに感染した場合のリスク、当事者性がありますが、
難病の発症は、希少な疾患らマイノリティだと思われる傾向がありますが、患者は増加しています。
芸能界でも、目立つ方々で公表されているだけでも、何名かいることからも、それだけ身近な疾病になっている事実には、なかなか気づかれにくい。
最近では、アイドルやお笑い芸人、スポーツ選手も難病であることをオープンにされています。
本当は、実際は多い
希少疾患は多いですが、数万人、十万人単位の疾患もあり、全体的には多くなり、
今の医薬では治癒とまでいかない患者が増え、生活や就労を継続してゆける環境を考える必要があると考えています。
難病手帳は、いくつかある課題、問題の改善のひとつ
になります。
雇用率のカウントに難病者も含める。
いつから含めるか、の議論をスタートする時期に来ていると考えます。
8.1
10月に難病手帳の制度化を考える会を開催いたします。
7.27.
難病手帳の制度化を考える会
啓発缶バッジのサンプルを発注しました。
7.23
難病手帳の制度化を考える会の缶バッジ等、リーフレット等より伝え、届けるキャンペーンを検討しております。
無料で配布させていただきたいところですが、現時点では、全てを無料配布で、継続して行うことが難しいため、手段の検討に入っております。
クラウドファンディングにて、ご協力いただいたものを、配布できればと考えておりますが、
今後のキャンペーンについては、皆さまからのアイデアやご意見なども参考に、継続して参りたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
＊2020.にイメージとして描いた缶バッジ
7.17.
今週は、お2人の方より、ご寄付とメッセージをいただきました。
みんなの関心ごと
みんなで、カタチにできる、やり方や、取り組みをこれかも考え、知る機会や場を設けていけたらと考えております。
配布キャンペーン、やりたいですね
その前に、次回の座談会は、
難病手帳の制度化を考え、理解を広げていくための、アイデアトーク ブレインストーミングをやってみたいと思います。
7.10.
難病手帳の制度化を考える会 vol.7
終了いたしました。
ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。
皆さまの声やご意見をふまえながら、取り組んでまいりたいと思います。
実際の生活の支障の程度が高い方々の就労の機会
また、制度に含まれる、含まれない、による、疾患、疾病の認知の差、
医療費助成や就労、福祉サービスの利用、
問題意識や課題と考えていることのジェネレーションギャップ
指定難病や障害者総合支援法の対象疾患でない患者の、支援窓口のわかりにくさ、
相談にいくと、相談者もどこに紹介をしたらいいのか、判然としない様子が、
当事者の方々の体験により語られます
...事実上、たらい回しになってしまう状況
また、さらに疾患名がつかない患者も存在...困り度は深刻さはさらに...
社会にどのように知っていただけるか？
社会に向けて発信をするとは？
希少な疾患も多いなか、何万人、何十万人という難病もあり、また、指定難病の患者数は共有されるところですが、
福祉サービスの対象となる
障害者総合支援法の対象疾患361疾患指定でない難病患者は、どのくらい存在しているのか
軽症者と判定された患者の数はどのくらいいるのかの社会的な共有
また、難病の定義に含まれない患者の数
希少疾患はたくさんありますが、
難病・難治性な疾患患者はさらに膨らみます
変動性がある疾患、現在の身体障害者手帳で評価できない症状、内部障害により、障害者手帳相当の配慮が必要な方々に届いていない現状をどうするのか？
わかりづらい統計のままでは、
患者は少なく社会には映り、
実際の課題は、社会課題として認識されにくくなりかねません
一部の専門家が指摘していた
引きこもりの数も、実際はやはり、少なくありませんでした
・難病患者、難治性な疾患患者の障害者求人の利用機会、雇用率算定の議論
・指定難病、障害者総合支援法対象疾患でない
難治性な疾病の就労支援の窓口、その課題
疾患や障害のスペクトラム
議論を加速させたい
就労世代の方々には、
深刻なテーマとなっています
7.5.
フォローいただき、ありがとうございます。
年内に2000人、3000、5000人と、このテーマへの関心の輪を広げてまいりたいと考えております。
難病手帳の制度化を考える会が近づいてまいりました。
お気軽にご参加いただければと思います。
6.12.
職安での障害者雇用での統計では、
難病は、'その他'に含まれますが、
その他にだけでなく、手帳を取得できた難病患者は、身体障害者の統計にも含まれている。また、手帳を取得していない、できない患者は、また別にとっている手帳がなく就活をしている方の統計に入り、
いくつかにわかれており、
少なく映る
難病患者の統計は、
わかりにくい状態になった
ままです
また、支援対象でない患者は、相談に結びついていない 見えない患者がいる
それは、まるで、コロナウィルスに感染したが、病院に入ることができない患者のようでもある
中には、酸素や人工呼吸器が必要な患者もいるが、
毎日、自宅で亡くなる患者がいる..
治療と仕事の両立支援でも、対象とされていますが、
難病の表記は、書かれないケースを散見します。
なぜ、表記されないのだろうか
ジェンダーギャップならぬ
疾患ギャップ 障害ギャップと言われる理由でもあり
私の周りの詳しい方々も
なぜいちいち書かれないのか？と首をかしげる..
6.11
あるメディア様より、お問い合わせをいただきました。会にご参加くださった方への取材になりますが、
詳細は、記事発表をもって、お知らせをさせていただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
6.9.
Nさま より募金いただきました。
こちらのサイトの維持、座談会、活動の維持に大切に使わせていただきます。
いただいたコメント
「難病手帳、是非とも実現させてほしいです」
6.4.
メディアの方々から、ご連絡をいただく機会が増えてまいりました。
また、皆さんの意見や感想など、コメント等寄せていただければと思います。
また、ぜひ、座談会でもお話などうかがわせていただければと思います。
障害者雇用率制度での手帳になると、どんなメリットがあるのか、
体験的にご存知な方々もみえますが、
なかなかそうした話を聞いたり、知る機会が少ない方もおみえです。
座談会ではそうしたご質問などもお話をご一緒したり、体験者の方々からのお話なども、参考になります。
困っている人がいることが、
今の労働行政のネットワークでは、おそらく、厚生労働省の担当者までは、伝わらない状況かと思われます。
これは、日々変わるため、断言できるものではありませんが、
本来は、実際に福祉の谷間にいる対象者の方々から意見を聴取し、また、福祉サービスを利用し、一般雇用で就活をする方々がいる就労移行支援事業所の方々がどのように考えられてみえるか、
難病患者就職サポーターの当時の知り合いはほぼ、難病患者のなかで、疾病特性により、現行の手帳の評価基準からはじかれる患者がいる話は、
常識な課題として、認識されていたと思います。
研究者も複数名の方々からご意見をうかがましたが、
基本的な見解は同じ問題意識でした。
調査をしっかりとする必要があると考えています。
その立場になってはじめてわかるこの国の福祉の谷間があります。
6.1
よろしくお願いいたします。
5.26.
難病手帳の制度化を考える会
https://peatix.com/event/1932999
7.11.sat 参加者募集のお知らせになります。
お気軽にご参加いただければと思います。
5.21.
ツイッターはお礼や、イベントの告知などに利用しております。
すいませんが、ツイッター上での公開議論などは、ひかえさせていただいております。
ご質問等ございましたら、サイトより、または、メール、ツイッターのダイレクトメッセージなどより、ご連絡いただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
5.21.
皆さま
いいね、リツイートをありがとうございます。
引き続き、ご協力いただけますと、嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
●第2 ホームページ
● 衆議院 質問
平成二十八年十月七日提出
質問第五一号
難病患者の就労、雇用促進に関する質問主意書
提出者 鈴木義
https://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_shitsumon.nsf/html/shitsumon/a192051.htm
手帳を取得していない、できない患者への支援は、届いていない...
5.11.
5月15日 （土）13時〜15時
難病手帳の制度化を考えるonline座談会 開催
https://peatix.com/event/1863874/view
座談会が近づいてまいりました。
座談会になります。
お気軽にご参加いただければと思います。
日本の福祉制度の対象からもれている人口は多い
ゆえに困っている方々が多くなってしまいますが、
様々な課題のなかに、
'どこに相談をしたらいいかわからない'
相談先が曖昧化する事象が同時多発に起こっている
なぜ、そうなるのでしょうか？
この状態でいいのかな？
と、日本社会への期待と希望を捨てきれないでいます
悲しみのうちに、日本社会に失望する方々が多くなる
困っている方々が見過ごされない
SDGsとしても、この課題に取り組んでいます
日本社会を構成する多様な人々を取りこぼさない
ことはもとより、人らしい暮らしのQOL、人を大切にできる社会、
現場から、ともに考えて参りたいと思います。
3.17.
世論よろんと、世論せろん
世の中の'空気'を気にしている、社会のなかでは、声を見えるようにすることはとかく大切になります。請願は大切ですか、世の中をすり抜ける傾向があり、
社会に向けたメッセージと、責任ある国との対話、請願等、ダブルメッセージ、
ともに大切な要素があろうと思われます。
ブログ、ツイッター、コミュニティとして、みんなで、
発信してゆければと思います。
請願は価値はあっても、やや世論になる前に
収まって、見えにくい
皆さんの声を表で表現する手段が今、必要ではないかと
思われます。
3.16.
5.15.の難病手帳の制度化を考える会では、障害者雇用率制度について、就活、就労のとの関係、等冒頭に少しお話をさせていただきます。
また、海外と日本の状況の比較、等について
現在地を共有できればと思います。
ご参加や、リツイート、体験メッセージ、ドネーションなど、応援いただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
3.16.
現在、ある新聞社より、取材いただいております。
SDGsも動きはじめ、社会のなかでも、谷間な課題、溝の課題について、
取り上げるメディアの動きも、SDGsなのだなぁ、と実感いたします。
日本の障害者は、人口比7.4%、
アメリカは15%、ヨーロッパも10%以上にもなります。
日本は、自助で、自分でなんとかしなくてはならない方々が多いため、
個人が背負う負担が多い国となっています。
しっかりと社会全体で向き合っていく必要があるテーマではないでしょうか？
3.12.
● 予告 お知らせ
これまで開催しておりました、難病手帳の制度化を考える会
次回は、
5月15日 土曜日 13時〜15時 zoomオンラインにて、難病手帳の制度化を考える会
を開催させていただきます。応援エール参加・賛同参加・意見交換参加・一緒に考えたい参加・意見交換参加などなど、また、当事者、支援者、ご家族さま、多様な方々のご参加による開催となります。
どんなことに困っているのか、何が起こっているのか、
どんな問題があるのか、
などなど、ひととき、賛同いただけるみなさまと
お話の場が設けられたらと思います。
＊意見交換や体験の共有の場になります。建設的な場になればと思います。
よろしくお願いいたします。
写真
店舗情報
| 店名 | 難病患者の難病手帳の制度化を考える会 |
|---|---|
| 住所 | 福岡県 西区愛宕2‐10‐15 |
| 最寄り駅 | |
| 道順 | ご連絡、ご依頼、取材などは、通年、年中受けたまっております。どうぞよろしくお願いいたします。 |
| 電話番号 | -- |
| 営業時間 | 10:00 ～ 17:00 |
| 設備・サービス | 難病手帳の制度化に伴う啓発、周知、署名等キャンペーン活動。 勉強会、セミナー、地域サポーターミィーティング等、周知啓発活動に取り組みます。 |
| その他 | 難病手帳の制度化を考える会 中金竜次 Mail: goodsleep18@gmail.com |
インフォメーション
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2023 / 04 / 13
次回の難病手帳の制度化を考える会開催 -
2023 / 01 / 06
2023年1月21日土曜日 難病手帳の制度化を考える座談会 開催 -
2021 / 05 / 01
難病手帳の制度化を考える会 -
2020 / 06 / 10
『難病手帳の制度化を考えるon-line座談会 第４回 』 -
2020 / 05 / 02
難病手帳の制度化を考えるon-line座談会 第３回 -
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難病手帳の制度化を考える座談 on-line -
2020 / 03 / 20
on-line 難病手帳の制度化を考える会 開催 -
2020 / 02 / 27
Yahoo!ニュースに掲載されました -
2020 / 01 / 14
名古屋 難病手帳の制度化を考える会 参加お申し込みは2月21日より -
2019 / 12 / 19
1.19.【ありがとうございました。】2020.1.18 難病手帳の制度化を考える会 参加者募集 - インフォメーションページへ