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難病手帳の制度化を考える会

未来は、私たちの意志で

インフォメーション

2020-03-20 22:38:00
on-line  難病手帳の制度化を考える会  開催
4月5日  日曜日   13時から15時
12時30分より、Zoom会議にお入りいただけます。
定員:10名程
参加費:500円
13時スタート
・はじめに:  事務局  中金より、何故今難病手帳の制度化を考える会をはじめたのか?30分
・座談会
●10分休憩
・質疑応答
15時  終了
【お申込み】こちらからよろしくお願いいたします。 ピーテックス
https://nanbyotecho.peatix.com/
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難病患者の就労支援、相談の現場に6年間携わるなかで、生活の支障の程度が高い患者も、
現行の身体障害者手帳では、評価できない症状の患者がおり、故に、

就労機会が得られない、または、無理をして一般雇用枠で就労をする現状が見えてまいりました。
身体障害者手帳では、精神疾患患者を評価することができません、当たり前すぎる事実ですが、
障害者総合支援法には含まれ、障害福祉サービス利用対象となりながら、また、合理的配慮の対象とされながらも、
その疾病特性により、身体・精神のどちらにも当てはまらない患者がいます。

見えない障害、易疲労感や症状の変動性・・医薬の進歩により、寿命も延び、一般雇用で働くことが可能な患者が増える一方で、
制度の谷間に今なおたたずみ、困っている多くの患者の姿を目にいたしました。

世界では、難病の疾患名が診断されることで、障害者雇用率制度に含まれる国や
障害年金の対象になった時点で、雇用率の対象となる国があり、その雇用率については、5%~8%と日本が2.3%と
低値。
ここに本来含まれていなくてはならない、難病患者が含まれていません

SDGsでは「誰ひとり置き去りにしない」と掲げられていますが、
それは本当でしょうか…

現在医療では、今の段階では治癒が困難とされている難病者の疾病ができる特性、生活の支障の程度を加味した、包括的な判断、
実際を評価できる制度、あるいは‘難病手帳‘、あるいは、相当の機会が得られる具体策が必要ではないかと考え、
開かれた議論をしっかり積み重ねていくため、難病手帳の制度化を考える会をスタートいたしました。

本来社会の保障の領域の患者が、雇用機会を得ることができない状態が続いており、
一度固定した、その‘縛りに‘より、社会課題が残ったままの状況が続いております。

その立場になって初めて‘わかる‘ことがあります。

今のままの仕組みでいくのであれば、難病手帳の制度化、
雇用率への算定は、これからの難病患者の‘働き方の選択肢‘機会において、重要な問題と考えております。
ご参加お待ちしております。

◆ご参加に際しまして、

●手順

1)指定されたURLをクリックします。
セミナーのURLは、参加申し込み者に直接お知らせを申し込み後にいたします。
2)ダウンロードの小窓が開くので、ダウンロードをします。
ダウンロードされたものをクリックすると、アプリのインストールが始まります。
3)インストールが完了すると、zoomが起動し、名前を入力する画面が出るので、名前を入れて、参加ボタンをクリックします。
4)「コンピュータでオーディオに参加」のボタンをクリックします。
もしご不明な点などございましたら、ツイッターから、
もしくは、goodsleep18@gmail.comより、ご質問、お問い合わせいただければと思います。
Yahoo!ニュースに掲載されました