プレスリリース
2019年 『難病患者の難病手帳の制度化を考える会』が活動をスタートします。
これは、治療をしながら病と向き合う人の働く選択肢の話でもあり、硬直した議論の扉を開く、当事者の声を届けるprojectでもあります。
目的：難病患者の疾患特性を加味した難病手帳の制度化、障害者雇用率制度に加わる
既存の身体・精神・私的障害者手帳の規準では評価できない難病患者がおります。難病患者（難病者）が、一定の配慮を得ながら働く機会をえることができる社会、
現在、障害福祉サービス等活用ができても、障害者手帳等取得できない難病患者は、一般雇用で就活をすることになります。
易疲労感や、症状の変動性、内部障害等、難病患者の生活への支障の程度がありながら、一般雇用で高負荷の就労に就労機会を求めざるえない状態になっており、就労継続へのハードルが高まるなか、一般雇用の中で就労可能な患者と、障害者雇用率制度での障害者求人同等の配慮を必要とする患者がいます。
身体障害者手帳については、身体障害者が、知的障害者障害者については、療育手帳があり、さまざまな福祉的配慮が行われていることを鑑み、のちに精神障害者保健福祉手帳の制度が創設されていますが、同様に、身体・精神の手帳では評価が難しい難病患者、難病患者の疾患の特性を加味した独自の手帳の誕生はまったなしの社会課題と言えます。
署名活動を継続し、『難病患者の難病手帳の制度化を考える会』を開催。 キックオフは2020年 1月18日土曜日
に東京開催予定。
取材のご依頼、インタビューなどは、こちらまでご連絡をいただければと思います。
2020 難病手帳の制度化を考える会 ツアー 開催
1月 東京
3月 名古屋
4月 未定
5月 未定
6月 未定
7月 未定
8月 未定
9月 未定
難病とは何か？
そもそもは、「医学的に明確に定義された病気の名称ではなく、いわゆる不治の病に対して社会通念として、用いられてきたことばである」（難病情報センター２０１２）
1972年 昭和42年 難病対策要綱に難病の範囲を整理している。
難病の定義があり、指定難病の定義がある。
しかし、実際には、数が多いため難病と呼ばない疾患もあり、では難病ではないのか？という疑問は、大抵が飲み込まれているのだろうか。
当事者コミュニティーも自分たちが難病なのか、なんであるか、迷いながらいる姿を散見する。
定義が実情と乖離している。実態をとらえきれていない、いよいよ制度疲労が、患者の疲労に直結する事態、その深刻さが色濃くなってきている。
８９万人をしたまわる指定難病患者をして、この国の‘難病対策‘といってしまってもいいのだろうか。
実際は、１００万人以下の少ない一分の患者の話ではなく、
行政呼称として定義づけられた難病の定義におさまりきらない患者が、世界の希少疾患患者のその国の人口比を日本にもあてはめてみると
あと６００万人～以上の議論になる。
１００万人という‘少ない‘特別な人に対しての難病手帳の議論ではなく、
１００万人ではなく、その数倍に膨らむ難病者の数も含めて、日本として日本国民が難治性な疾患に罹患したとき、生活の支障の程度が、内部障害、易疲労、痺れや痛み、実質相応なダメージがあるにもかかわらず、他の障害者同様な制度、雇用場面では、障害求人が実質利用できない状態のまま、周知・啓発段階とされていることに警笛を打つ。
個人がなんとかしなくてはならない領域なのか？
国の領域として、国民が現時点では治癒しない病に罹患した際、どういう社会としてのぞむか、
その問いとともに、難病手帳の制度化をテーマに、さらに、人が病になってなお働くと、治療を継続して働きやすい社会とは、ダイバーシティ経営の中で、
企業や社会は、どうした包括した意見を持たれているか、権利としての制度化を前提としてはいるが、
自分がもし総いう状態になってとき、どうするか？
を共に考えていただけると、ありがたいです。
自分事、他人事、社会ごと、家族ごと、友人事、子供事、
日本事
どうぞよろしくお願い致します。
難病手帳の制度化を考える会
中金
難病患者の難病手帳の制度化を考える会 事務局 中金竜次