みんなの声
ツイッターから皆さまの声をたくさんいただいております。
声のエール、お待ちしております！
難病手帳の制度化を考える会
公式Twitter
http://twitter.com/@nanbyotecho
インターネットアンケートにご協力いただきまして、ありがとうございます。
Aさま
● 難病手帳の制度化を考える会の集いがあれば参加されたいと思われますか？
わからない
● 疾患、体調等で、一般雇用枠での就職、就業の際に困ったことはどんなことでしょうか。
複数可。
一般雇用パートで持病はオープンで入社しましたが、やはり見た目が元気な為よく理解してもらう事は難しく体力的に無理だと思い退職しました。
● 難病手帳を制度化するうえで、気になること、考えてもらいたいこと、検討が必要なことなどがあれば、お書きください。
● 署名活動を、身近な方々に、ダウンロード版の署名を作った際、協力いただくことは可能でしょう。
● 難病手帳の制度化を考える会の集いがあれば参加されたいと思われますか？
地方なので遠いと無理か
● 疾患、体調等で、一般雇用枠での就職、就業の際に困ったことはどんなことでしょうか。
複数可。
難病を理解してもらえない。「何年かしたら治るんでしょ？」「子どもさんが病気だとちょっと…」と断られる。（子どもがネフローゼです）
● 難病手帳を制度化するうえで、気になること、考えてもらいたいこと、検討が必要なことなどがあれば、お書きください。
● 署名活動を、身近な方々に、ダウンロード版の署名を作った際、協力いただくことは可能でしょう。
● 難病手帳の制度化のキャンペーンや、活動において、こうしたら広がっていくんじゃないか！というアイデアがあれば、お書きくださいませ。なんでも、どんなことでも結構です。
こう言った活動をテレビに取り上げてもらえると周りにも少しは理解してもらえるのかな…
今後、当事者、有識者、著名人、支援者…様々な方々からの賛同の声をお伝えして参ります。
● 地域サポーター（名古屋）
加藤寛基さん
H25.11 指定難病・一次性ネフローゼ症候群（巣状糸球体硬化症）発症。
職歴:
H26.4 愛知県の自動車部品メーカー就職。人事部にて採用・人事評価等の業務に携わる。
ひとこと:
難病手帳の制度化、雇用率への算定はこれからの難病患者の将来において大変重要な問題です。そして、この問題に向き合うためには、確かなデータや根拠はもちろんのこと、皆さん一人ひとりの熱い声、熱い思いが不可欠です。
納得のいくまでとことん議論し合い、日本の真ん中のここ、東海地区から一丸となって世論を盛り上げていきましょう！
皆さんのご参加をお待ちしています。
難病者の人権保障の確立を求める意見書
2015年 7月15日 日本弁護士会連合会
(5) 難病者の就労について、難病者が不当に差別されることなく働く権利を保障するため、難病者の特性に対応した合理的配慮の提供を具体化するガイドラインの策定を始めとする、労働環境の整備のための施策を講じるとともに、難病者を障害者雇用割当制度の対象に含めること。
→ 引用 日本弁護士会連合会 https://www.nichibenren.or.jp/document/opinion/year/2015/150716_3.html
