難病手帳の制度化を考える会

7.10.

難病手帳の制度化を考える会 vol.7

終了いたしました。

ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。

皆さまの声やご意見をふまえながら、取り組んでまいりたいと思います。

実際の生活の支障の程度が高い方々の就労の機会

また、制度に含まれる、含まれない、による、疾患、疾病の認知の差、

医療費助成や就労、福祉サービスの利用、

問題意識や課題と考えていることのジェネレーションギャップ

指定難病や障害者総合支援法の対象疾患でない患者の、支援窓口のわかりにくさ、

相談にいくと、相談者もどこに紹介をしたらいいのか、判然としない様子が、

当事者の方々の体験により語られます

...事実上、たらい回しになってしまう状況

また、さらに疾患名がつかない患者も存在...困り度は深刻さはさらに...

社会にどのように知っていただけるか？

社会に向けて発信をするとは？

希少な疾患も多いなか、何万人、何十万人という難病もあり、また、指定難病の患者数は共有されるところですが、

福祉サービスの対象となる

障害者総合支援法の対象疾患361疾患指定でない難病患者は、どのくらい存在しているのか

軽症者と判定された患者の数はどのくらいいるのかの社会的な共有

また、難病の定義に含まれない患者の数

希少疾患はたくさんありますが、

難病・難治性な疾患患者はさらに膨らみます

変動性がある疾患、現在の身体障害者手帳で評価できない症状、内部障害により、障害者手帳相当の配慮が必要な方々に届いていない現状をどうするのか？

わかりづらい統計のままでは、

患者は少なく社会には映り、

実際の課題は、社会課題として認識されにくくなりかねません

一部の専門家が指摘していた

引きこもりの数も、実際はやはり、少なくありませんでした

・難病患者、難治性な疾患患者の障害者求人の利用機会、雇用率算定の議論

・指定難病、障害者総合支援法対象疾患でない

難治性な疾病の就労支援の窓口、その課題

疾患や障害のスペクトラム

議論を加速させたい

就労世代の方々には、

深刻なテーマとなっています