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難病手帳の制度化を考える会

未来は、私たちの意志で

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Welcome

本年最後の難病手帳の制度化を考える会になります。

難病手帳の制度化を考えるon-line座談会　　12月18日（土）19時～21時「現在地を感じる、知る。これからどうしたらいいの？」
https://peatix.com/event/3099915

どうぞよろしくお願いいたします。

難病手帳の制度化を考える会 2021 12.

次回は12月18日土曜日 19時〜21時

今回は、皆さんがどんなことに困っているのか、必要と感じていることなどを、アンケートより、共有させていただきながら、ディスカッションをご一緒いたします。

セッションがある為、画面オフ、セッション参加なし視聴参加のみ方々は、今回は承っておりません。申し訳ございまません。

お話くださる方々の話の安心のため、ご理解のほど、

よろしくお願いいたします。

今回は、グループディスカッションの時間もございます。

画面オフでも、セッションにご参加が可能な方々は、オフ参加いただくければと思います。

お名前はニックネームでも結構です。

どうぞよろしくお願いいたします。

難病手帳の制度化を考える会は2020スタートしました。since2020. 〜インクルーシブな就労を考える

難病手帳の制度化を考える会

10月23日土曜日 13時〜15時

今回は

アイデア・セッション！

https://peatix.com/event/1932964

お気軽にご参加いただければと思います。

セッションがある為、画面オフ、セッション参加なし視聴参加のみ方々は、今回は承っておりません。申し訳ございまません。

お話くださる方々の話の安心のため、ご理解のほど、

よろしくお願いいたします。

今回は、グループディスカッションの時間もございます。

画面オフでも、セッションにご参加が可能な方々は、オフ参加いただくければと思います。

お名前はニックネームでも結構です。

どうぞよろしくお願いいたします。

9.13.

クラウド缶バッジング

伝える、届けるキャンペーン

https://nanbyoutechou.shop-pro.jp/

難病患者の難病手帳の制度化キャンペーンは、現在の障害者雇用の評価では手帳の取得が困難な難病患者の就労困難な状況を鑑み、

難病患者の疾患の特性や、内部障害を評価できる手帳制度を具体化する、難病手帳実現のためのキャンペーンとなります。

【クラウド缶バッジング】

伝える、届けるキャンペーン

●缶バッジ伝える、広げるキャンペーン

クラウド缶バッジング6.

10.23 sat 開催予告

今回は、ご参加くださった皆様と一緒に

広がる、伝える、アイデア出しトーク

ブレインストーミング的に、いろいろとお話できればと思います。

募集は10月よりはじめさせていただきます。

どうぞよろしくお願いいたします。

9.1

10月に難病手帳の制度化を考えてる座談会

を開かせていただきます。

こんなアイデア、こんなキャンペーン、

アイデア出しの座談会を考えております。

今後は、

クラウド缶バッジイング

リーフレット作成・配布

皆さんからのエールなメール、

もお待ちしております。

難病手帳の制度化を考える会

赤モデル缶バッジ 01

無料配布をさせていただきたいところですが、

今回のキャンペーンでは、クラウドファンディングはいたしません

しかし、

缶バッジを購入いただくことで、応援いただける方々は、'クラウド缶バッジ'、にご参加いただければと思います。

どなたかに差し上げていただいたり、関心をもっていただける方々を、身近で増やしていければと思います。

今後もメッセージアイテムによるキャンペーンをしてまいりますが、

呟き、ブログ、フェースブック等から、応援いただける方々は、是非、声、voiceで、お伝えいただければと思います。

できるところで、できることを...

今回は、参加いただける手段をひとつ増やしてまました。

今後は、リーフレットを作成して、様々な場所に設置、あるいはダウンロードできるようにし、もうひとつ、参加いただける手段を増やせたらと考えています。

難病手帳の制度化を考える会クラウド缶バッジキャンペーン2021→2020の詳細は後ほど、あらためてお知らせをさせていただきます。

8.17

メッセージをいただきました。

「私は下垂体機能低下症を患っており、成人するまでは小児慢性疾患で助成されましたが、成人してからは助成がなく毎月30000くらい医療費がかかり、生きる意味を失うほど苦労してきました。その後難病にこの疾病が加わりましたが、難病の理解は深いとは言えず、苦労しています。
身体障害者手帳の基準の緩和、そこに難病が含まれるように、是非ともお願いします。
最後に、この活動を読み、大変勇気づけられました。
今後とも活動頑張ってください。」

メッセージ、そして、募金もありがとうございました。

これからも情報をアーカイブしながら、社会課題の理解の輪を広げて参りたいと思います。

8.15,

署名の取り組み、第1回は、いったん終了いたしますが、キャンペーンその2に取り組み、また、あらためて、福祉、制限の谷間にいる、難病患者、難治性な疾患患者の就労課題、障害者総合支援法の対象にもなるなか、依然、配慮を得やすい障害者求人の利用が実質できない問題、

支援法で福祉サービス利用対象になっても、なぜか雇用では、配慮を得られる求人が利用できない現状は、障害者差別解消法での合理的配慮がまもなく義務化されるなか、法律と現状の整合性保てません。

就労の機会への社会障壁を取り除く責任

また、障害者就業・生活センターの障害者手帳を取得していない、できない難病患者の登録は0.4%以下と、支援に繋がっていません。

その責任はどこにあるのでしょうか？

職業リハビリテーションに取り組む方々？高齢障害求職者雇用支援機構でしょうか？あるいは厚生労働省？

労働政策審議会の事業者代表、あるいは有識者の方々でしょうか？

その実際を伝える側でしょうか

治療をしながら生きる状況に、

なりたくてなった方々はいません

日本の指定難病は約95万人と、当初予想した患者より少ないですが、これは、軽症者の患者が数なら切り離され、実際にはもっと多くの患者がいます。

①指定難病患者

②指定に現在は含まれない難病

③難病の定義には含まれない難治性な疾患

（これらの疾患は、難病の定義に含まれなくとも、実際には生活の支障の程度は高い患者も非常に多くいるため、社会が認識しやすくなるよう、共有するための定義や呼称を設ける必要があります。

谷間にいる人々は、認識されにくいため、社会的疎外が生じています

孤立する人を減らすために、担当大臣もイギリスについで日本も設けられましたが、生活の支障の程度が高い人がいるのに、制度にアクセスできない現状は、孤立を深めるため、制度の谷間にいる定義や呼称がない患者問題と向き合う必要があります）

日本の障害者雇用率は低く、最低賃金も低い

企業側の心理や気持ちがわからなくもないのですが、

働いても豊かになれない

本当は、一定の配慮があれば、就労できる患者が、受けにくい、あるいは受けられない、

社会の心理的安全性が脅かされているように映ります

入院できるコロナウィルス患者と、

できない患者、

患者が多くなると、自宅療養をリスクがあるなかでせざる得ない患者が増加する

コロナウィルス対策と難病患者の対策との類似性

増えるとセーフティなところから距離できるところに切り離されていきます...切り離されるだけでいいのか？

患者が増えた際の対策と、どこか被って映ってまいります。

今は、日本に住む国民が、コロナウィルスに感染した場合のリスク、当事者性がありますが、

難病の発症は、希少な疾患らマイノリティだと思われる傾向がありますが、患者は増加しています。

芸能界でも、目立つ方々で公表されているだけでも、何名かいることからも、それだけ身近な疾病になっている事実には、なかなか気づかれにくい。

最近では、アイドルやお笑い芸人、スポーツ選手も難病であることをオープンにされています。

本当は、実際は多い

希少疾患は多いですが、数万人、十万人単位の疾患もあり、全体的には多くなり、

今の医薬では治癒とまでいかない患者が増え、生活や就労を継続してゆける環境を考える必要があると考えています。

難病手帳は、いくつかある課題、問題の改善のひとつ

になります。

雇用率のカウントに難病者も含める。

いつから含めるか、の議論をスタートする時期に来ていると考えます。

8.1

10月に難病手帳の制度化を考える会を開催いたします。

7.27.

難病手帳の制度化を考える会

啓発缶バッジのサンプルを発注しました。

7.23

難病手帳の制度化を考える会の缶バッジ等、リーフレット等より伝え、届けるキャンペーンを検討しております。

無料で配布させていただきたいところですが、現時点では、全てを無料配布で、継続して行うことが難しいため、手段の検討に入っております。

クラウドファンディングにて、ご協力いただいたものを、配布できればと考えておりますが、

今後のキャンペーンについては、皆さまからのアイデアやご意見なども参考に、継続して参りたいと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

＊2020.にイメージとして描いた缶バッジ

7.17.

今週は、お2人の方より、ご寄付とメッセージをいただきました。

みんなの関心ごと

みんなで、カタチにできる、やり方や、取り組みをこれかも考え、知る機会や場を設けていけたらと考えております。

配布キャンペーン、やりたいですね

その前に、次回の座談会は、

難病手帳の制度化を考え、理解を広げていくための、アイデアトークブレインストーミングをやってみたいと思います。

7.10.

難病手帳の制度化を考える会 vol.7

終了いたしました。

ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。

皆さまの声やご意見をふまえながら、取り組んでまいりたいと思います。

実際の生活の支障の程度が高い方々の就労の機会

また、制度に含まれる、含まれない、による、疾患、疾病の認知の差、

医療費助成や就労、福祉サービスの利用、

問題意識や課題と考えていることのジェネレーションギャップ

指定難病や障害者総合支援法の対象疾患でない患者の、支援窓口のわかりにくさ、

相談にいくと、相談者もどこに紹介をしたらいいのか、判然としない様子が、

当事者の方々の体験により語られます

...事実上、たらい回しになってしまう状況

また、さらに疾患名がつかない患者も存在...困り度は深刻さはさらに...

社会にどのように知っていただけるか？

社会に向けて発信をするとは？

希少な疾患も多いなか、何万人、何十万人という難病もあり、また、指定難病の患者数は共有されるところですが、

福祉サービスの対象となる

障害者総合支援法の対象疾患361疾患指定でない難病患者は、どのくらい存在しているのか

軽症者と判定された患者の数はどのくらいいるのかの社会的な共有

また、難病の定義に含まれない患者の数

希少疾患はたくさんありますが、

難病・難治性な疾患患者はさらに膨らみます

変動性がある疾患、現在の身体障害者手帳で評価できない症状、内部障害により、障害者手帳相当の配慮が必要な方々に届いていない現状をどうするのか？

わかりづらい統計のままでは、

患者は少なく社会には映り、

実際の課題は、社会課題として認識されにくくなりかねません

一部の専門家が指摘していた

引きこもりの数も、実際はやはり、少なくありませんでした

・難病患者、難治性な疾患患者の障害者求人の利用機会、雇用率算定の議論

・指定難病、障害者総合支援法対象疾患でない

難治性な疾病の就労支援の窓口、その課題

疾患や障害のスペクトラム

議論を加速させたい

就労世代の方々には、

深刻なテーマとなっています

7.5.

フォローいただき、ありがとうございます。

年内に2000人、3000、5000人と、このテーマへの関心の輪を広げてまいりたいと考えております。

難病手帳の制度化を考える会が近づいてまいりました。

お気軽にご参加いただければと思います。

6.12.

職安での障害者雇用での統計では、

難病は、'その他'に含まれますが、

その他にだけでなく、手帳を取得できた難病患者は、身体障害者の統計にも含まれている。また、手帳を取得していない、できない患者は、また別にとっている手帳がなく就活をしている方の統計に入り、

いくつかにわかれており、

少なく映る

難病患者の統計は、

わかりにくい状態になった

ままです

また、支援対象でない患者は、相談に結びついていない見えない患者がいる

それは、まるで、コロナウィルスに感染したが、病院に入ることができない患者のようでもある

中には、酸素や人工呼吸器が必要な患者もいるが、

毎日、自宅で亡くなる患者がいる..

治療と仕事の両立支援でも、対象とされていますが、

難病の表記は、書かれないケースを散見します。

なぜ、表記されないのだろうか

ジェンダーギャップならぬ

疾患ギャップ障害ギャップと言われる理由でもあり

私の周りの詳しい方々も

なぜいちいち書かれないのか？と首をかしげる..

6.11

あるメディア様より、お問い合わせをいただきました。会にご参加くださった方への取材になりますが、

詳細は、記事発表をもって、お知らせをさせていただければと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

6.9.

Nさまより募金いただきました。

こちらのサイトの維持、座談会、活動の維持に大切に使わせていただきます。

いただいたコメント

「難病手帳、是非とも実現させてほしいです」

6.4.

メディアの方々から、ご連絡をいただく機会が増えてまいりました。

また、皆さんの意見や感想など、コメント等寄せていただければと思います。

また、ぜひ、座談会でもお話などうかがわせていただければと思います。

障害者雇用率制度での手帳になると、どんなメリットがあるのか、

体験的にご存知な方々もみえますが、

なかなかそうした話を聞いたり、知る機会が少ない方もおみえです。

座談会ではそうしたご質問などもお話をご一緒したり、体験者の方々からのお話なども、参考になります。

困っている人がいることが、

今の労働行政のネットワークでは、おそらく、厚生労働省の担当者までは、伝わらない状況かと思われます。

これは、日々変わるため、断言できるものではありませんが、

本来は、実際に福祉の谷間にいる対象者の方々から意見を聴取し、また、福祉サービスを利用し、一般雇用で就活をする方々がいる就労移行支援事業所の方々がどのように考えられてみえるか、

難病患者就職サポーターの当時の知り合いはほぼ、難病患者のなかで、疾病特性により、現行の手帳の評価基準からはじかれる患者がいる話は、

常識な課題として、認識されていたと思います。

研究者も複数名の方々からご意見をうかがましたが、

基本的な見解は同じ問題意識でした。

調査をしっかりとする必要があると考えています。

その立場になってはじめてわかるこの国の福祉の谷間があります。

6.1

よろしくお願いいたします。

第2 サイト

https://nante.amebaownd.com

5.26.

難病手帳の制度化を考える会

https://peatix.com/event/1932999

7.11.sat 参加者募集のお知らせになります。

お気軽にご参加いただければと思います。

5.21.

ツイッターはお礼や、イベントの告知などに利用しております。

すいませんが、ツイッター上での公開議論などは、ひかえさせていただいております。

ご質問等ございましたら、サイトより、または、メール、ツイッターのダイレクトメッセージなどより、ご連絡いただければと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

5.21.

皆さま

いいね、リツイートをありがとうございます。

引き続き、ご協力いただけますと、嬉しいです。

どうぞよろしくお願いいたします。

●第2 ホームページ

https://nante.amebaownd.com/

● 衆議院質問

平成二十八年十月七日提出
質問第五一号

難病患者の就労、雇用促進に関する質問主意書

提出者　　鈴木義

https://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_shitsumon.nsf/html/shitsumon/a192051.htm

手帳を取得していない、できない患者への支援は、届いていない...

5.11.

5月15日（土）13時〜15時

難病手帳の制度化を考えるonline座談会開催

https://peatix.com/event/1863874/view

座談会が近づいてまいりました。

座談会になります。

お気軽にご参加いただければと思います。

日本の福祉制度の対象からもれている人口は多い

ゆえに困っている方々が多くなってしまいますが、

様々な課題のなかに、

'どこに相談をしたらいいかわからない'

相談先が曖昧化する事象が同時多発に起こっている

なぜ、そうなるのでしょうか？

この状態でいいのかな？

と、日本社会への期待と希望を捨てきれないでいます

悲しみのうちに、日本社会に失望する方々が多くなる

困っている方々が見過ごされない

SDGsとしても、この課題に取り組んでいます

日本社会を構成する多様な人々を取りこぼさない

ことはもとより、人らしい暮らしのQOL、人を大切にできる社会、

現場から、ともに考えて参りたいと思います。

3.17.

世論よろんと、世論せろん

世の中の'空気'を気にしている、社会のなかでは、声を見えるようにすることはとかく大切になります。請願は大切ですか、世の中をすり抜ける傾向があり、

社会に向けたメッセージと、責任ある国との対話、請願等、ダブルメッセージ、

ともに大切な要素があろうと思われます。

ブログ、ツイッター、コミュニティとして、みんなで、

発信してゆければと思います。

請願は価値はあっても、やや世論になる前に

収まって、見えにくい

皆さんの声を表で表現する手段が今、必要ではないかと

思われます。

3.16.

5.15.の難病手帳の制度化を考える会では、障害者雇用率制度について、就活、就労のとの関係、等冒頭に少しお話をさせていただきます。

また、海外と日本の状況の比較、等について

現在地を共有できればと思います。

ご参加や、リツイート、体験メッセージ、ドネーションなど、応援いただければと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

3.16.

現在、ある新聞社より、取材いただいております。

SDGsも動きはじめ、社会のなかでも、谷間な課題、溝の課題について、

取り上げるメディアの動きも、SDGsなのだなぁ、と実感いたします。

日本の障害者は、人口比7.4%、

アメリカは15%、ヨーロッパも10%以上にもなります。

日本は、自助で、自分でなんとかしなくてはならない方々が多いため、

個人が背負う負担が多い国となっています。

しっかりと社会全体で向き合っていく必要があるテーマではないでしょうか？

3.12.

● 予告お知らせ

これまで開催しておりました、難病手帳の制度化を考える会

次回は、

5月15日土曜日 13時〜15時 zoomオンラインにて、難病手帳の制度化を考える会

を開催させていただきます。応援エール参加・賛同参加・意見交換参加・一緒に考えたい参加・意見交換参加などなど、また、当事者、支援者、ご家族さま、多様な方々のご参加による開催となります。

どんなことに困っているのか、何が起こっているのか、

どんな問題があるのか、

などなど、ひととき、賛同いただけるみなさまと

お話の場が設けられたらと思います。

＊意見交換や体験の共有の場になります。建設的な場になればと思います。

よろしくお願いいたします。

2.22.

お便りをいただきました。

ありがとうございます。

「2年前にリンパ球性漏斗下垂体後葉炎という原因不明の脳の病気になり、そこから続発した下垂体性ADH分泌異常症(中枢性尿崩症)と、下垂体前葉機能低下症、高プロラクチン血症の指定難病で通院している者です。

難病にも障害者手帳が欲しいなぁと常に思っていて、同じ思いで動いてくださってるこちらの会を発見して思わずご連絡してしまいました。

私は自分で作り出せないホルモンを外から薬で補っているのですが、どうしても24時間薬が効いてると水分バランスがおかしくなり「低ナトリウム血症」という危険な状態になるので、わざと薬を切らさなくてはなりません。その時間は多飲多尿となり、外に出ることは愚か、トイレから離れられなくなります。そのようなこともあり、発病前は出来ていたフルタイムの仕事につけません。「働けないはずの人を支援して下さるのが社会保険」だと存じ上げていて、私も社会保険料は払って来ましたが、発病後社会保険労務士に相談に行っても「難病は薬でコントロール出来るから障害年金は無理ですね。」と言われてしまいました。

今は年金暮らしの親から仕送りをもらってなんとか生活していますが、今後どうなるか先が見えない不安があります。

障害者手帳のように障害者雇用率に含めて頂きたいのと、障害年金を頂きたい、二つの思いがありますが、何か署名や募金など私でもお力になれることがありましたら教えてください。

今後とも何卒宜しくお願い致します、活動をして下さり、本当に有難う御座います」

2.9.

たくさんの方々の声高まること、民意がこの制度を動かして

ゆくうえでは重要になります。

どうぞ、周りの方々に、こうした現実があり、声があること

就労の機会を本来えられる患者が、そうした機会をえられない

る方々がえられない状態にあること伝えていただければと思います。

雇用率が高まることは、事業者にとっては、厳しいとお感じになるか

もしれませんが、世界の雇用率は日本の倍以上にも及ぶ国も多く

7.8%の国もあります。

日本は非常に低い国なんです。

だから、障害がある方々が無理をしています。

本来であれば、障害者雇用率制度相当の配慮を

必要としている患者が、得られない状態がつづいています。

2.8.

○いつも応援をありがとうございます。

ツイート、リンク、メッセージ、あなたのできることで、

ご声援、ご支援いただければと思います。

次は2000フォローを目指します。

3000.5000〜と、みなさんの声をのせて、

発信してまいります。

どうぞよろしくお願いいたします。

2.6.

○署名を郵送いただきました皆様、ありがとうございます。

見えないところで、大変な思いをされているこの国の患者の実情を知るにつけ、

そうした状況に目を背けている社会のありようが、心配になります。

社会的な疎外がこの国にはみられる

なんとかしなくては、

その一念です。

難病手帳の制度化を考える会
https://nante.amebaownd.com

2021.2.1より、上記のアドレスにホーメページがお引っ越しします。

引き継ぎのため、しばらくはこちら

も継続いたします。

よろしくお願いいたします。

【国民の声】

https://www.mhlw.go.jp/form/pub/mhlw01/getmail

【難病手帳の制度化を考える会ブログ】

https://lineblog.me/shushu18/

【皆さまからのコメントやメッセージのご紹介】

11.10

ある方からメッセージとご寄付をいただきました。

私は重症筋無力症です。
時々車いすを使用していて
最近は呼吸筋低下により搬送されて集中治療を受けました。
復職に向けて今は治療していますが、中々壁は高いです。
自分が難病当事者になって感じたことはもっと難病の方が生活しやすい社会であってほしい。
そう感じたので寄付致します。

ご寄付いただきまして、

ありがとうございます。

こちらの活動の多くは持ち寄りや、寄付により、維持しております。

生活がしやすい社会への継続した発信、メッセージは大切と感じております。

誰1人置き去りにしない

SDGsの理念が本当であるのか、

この課題であり、社会問題を共有することの意義

困っている人を置き去りにはしない

そうした態度も、皆さんの想いも、コツコツと伝えられる社会のひとつの窓口であれたらと思います。

応援いただきまして、ありがとうございます。

『難病も障害雇用の対象になることを望みます。就労支援利用や福祉サービスの対象になっているのに、障害雇用からは漏れている制度は難病患者から合理的配慮のある障害雇用であれば働ける機会を奪っています。』

7月2日ある方からいただいメッセージになります。

『難病当事者(２０代)です。新卒では病気が原因で大企業から内定取り消しを受けました。働きながら何とか転職した先では、過労死寸前まで、医師や家族の制止を振り切って血反吐を吐きながら働きましたが、最後はまた追い出され…と、手帳がある方ならば受けずに済んだかもしれない扱いを受けてきました。幼少期、周りの必死な想いもあって、治療を受けさせてもらったのに、社会に出てからは、生き延びてしまったことを、早くに死ねなかったことを後悔する日が多々ありました。今後は少しでも、こんな思いをする人が減ればいいな、と切実に思っております。ごく少額ですが、ご支援させていただきたく存じます。』

以下、参加、知ることで、応援いただけると励みになります。

『難病手帳の制度化を考えるon-line座談会第５回』

https://peatix.com/event/1578986/view?k=43c5a88b466ce36bf62de6173ab7800618522ee3

2020　9.26.sat 17:00pm-19:00pm

on-lineツールはZoomを使用いたします。
お申込み後、メールより座談会のアドレスをお送りいたします
16：50よりお入りいただくことができます。（セキュリティーはパスワード設定委をしております）

参加者：難病患者・難治性疾患患者・ご家族、支援者、企業の方、関心を持っていただける方でございましたら、どなたでもご参加いただけます。

お気軽にご参加いただければと思います。

★ ツイッターより、難病手帳、難病者の雇用率制度への算定について、

ご意見や声をお聞かせいただければと思います。