難病手帳の制度化を考える会

3.22.

5月15日 （土）13時〜15時  

難病手帳の制度化を考えるonline座談会 開催

https://peatix.com/event/1863874/view

 

3.17.

世論よろんと、世論せろん

世の中の'空気'を気にしている、社会のなかでは、声を見えるようにすることはとかく大切になります。請願は大切ですか、世の中をすり抜ける傾向があり、

社会に向けたメッセージと、責任ある国との対話、請願等、ダブルメッセージ、

ともに大切な要素があろうと思われます。

ブログ、ツイッター、コミュニティとして、みんなで、

発信してゆければと思います。

請願は価値はあっても、やや世論になる前に

収まって、見えにくい

皆さんの声を表で表現する手段が今、必要ではないかと

思われます。

 

 

 

3.16.

5.15.の難病手帳の制度化を考える会では、障害者雇用率制度について、就活、就労のとの関係、等冒頭に少しお話をさせていただきます。

また、海外と日本の状況の比較、等について

現在地を共有できればと思います。

ご参加や、リツイート、体験メッセージ、ドネーションなど、応援いただければと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

3.16.

現在、ある新聞社より、取材いただいております。

SDGsも動きはじめ、社会のなかでも、谷間な課題、溝の課題について、

取り上げるメディアの動きも、SDGsなのだなぁ、と実感いたします。

日本の障害者は、人口比7.4%、

アメリカは15%、ヨーロッパも10%以上にもなります。

日本は、自助で、自分でなんとかしなくてはならない方々が多いため、

個人が背負う負担が多い国となっています。

しっかりと社会全体で向き合っていく必要があるテーマではないでしょうか？

 

 

3.12.

● 予告  お知らせ

これまで開催しておりました、難病手帳の制度化を考える会

次回は、

5月15日  土曜日  13時〜15時 zoomオンラインにて、難病手帳の制度化を考える会

を開催させていただきます。応援エール参加・賛同参加・意見交換参加・一緒に考えたい参加・意見交換参加などなど、また、当事者、支援者、ご家族さま、多様な方々のご参加による開催となります。

どんなことに困っているのか、何が起こっているのか、

どんな問題があるのか、

などなど、ひととき、賛同いただけるみなさまと

お話の場が設けられたらと思います。

 

＊意見交換や体験の共有の場になります。建設的な場になればと思います。

よろしくお願いいたします。

 

 

2.22.

お便りをいただきました。

ありがとうございます。

 

「2年前にリンパ球性漏斗下垂体後葉炎という原因不明の脳の病気になり、そこから続発した下垂体性ADH分泌異常症(中枢性尿崩症)と、下垂体前葉機能低下症、高プロラクチン血症の指定難病で通院している者です。

難病にも障害者手帳が欲しいなぁと常に思っていて、同じ思いで動いてくださってるこちらの会を発見して思わずご連絡してしまいました。

私は自分で作り出せないホルモンを外から薬で補っているのですが、どうしても24時間薬が効いてると水分バランスがおかしくなり「低ナトリウム血症」という危険な状態になるので、わざと薬を切らさなくてはなりません。その時間は多飲多尿となり、外に出ることは愚か、トイレから離れられなくなります。そのようなこともあり、発病前は出来ていたフルタイムの仕事につけません。「働けないはずの人を支援して下さるのが社会保険」だと存じ上げていて、私も社会保険料は払って来ましたが、発病後社会保険労務士に相談に行っても「難病は薬でコントロール出来るから障害年金は無理ですね。」と言われてしまいました。

今は年金暮らしの親から仕送りをもらってなんとか生活していますが、今後どうなるか先が見えない不安があります。

障害者手帳のように障害者雇用率に含めて頂きたいのと、障害年金を頂きたい、二つの思いがありますが、何か署名や募金など私でもお力になれることがありましたら教えてください。

今後とも何卒宜しくお願い致します、活動をして下さり、本当に有難う御座います」

 

 

 

2.9.

たくさんの方々の声高まること、民意がこの制度を動かして

ゆくうえでは重要になります。

どうぞ、周りの方々に、こうした現実があり、声があること

就労の機会を本来えられる患者が、そうした機会をえられない

る方々がえられない状態にあること伝えていただければと思います。

雇用率が高まることは、事業者にとっては、厳しいとお感じになるか

もしれませんが、世界の雇用率は日本の倍以上にも及ぶ国も多く

7.8%の国もあります。

日本は非常に低い国なんです。

だから、障害がある方々が無理をしています。

本来であれば、障害者雇用率制度相当の配慮を

必要としている患者が、得られない状態がつづいています。

 

 

 

2.8.

 ○いつも応援をありがとうございます。

ツイート、リンク、メッセージ、あなたのできることで、

ご声援、ご支援いただければと思います。

次は2000フォローを目指します。

3000.5000〜と、みなさんの声をのせて、

発信してまいります。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

 2.6.

○署名を郵送いただきました皆様、ありがとうございます。

見えないところで、大変な思いをされているこの国の患者の実情を知るにつけ、

そうした状況に目を背けている社会のありようが、心配になります。

社会的な疎外がこの国にはみられる

 

なんとかしなくては、

その一念です。

 

 

 

 

  

難病手帳の制度化を考える会  
https://nante.amebaownd.com

2021.2.1より、上記のアドレスにホーメページがお引っ越しします。

引き継ぎのため、しばらくはこちら

も継続いたします。

よろしくお願いいたします。

 

 

【国民の声】

https://www.mhlw.go.jp/form/pub/mhlw01/getmail

  

【難病手帳の制度化を考える会  ブログ】

https://lineblog.me/shushu18/

 

 

【皆さまからのコメントやメッセージのご紹介】 

 11.10

ある方からメッセージとご寄付をいただきました。

私は重症筋無力症です。
時々車いすを使用していて
最近は呼吸筋低下により搬送されて集中治療を受けました。
復職に向けて今は治療していますが、中々壁は高いです。
自分が難病当事者になって感じたことはもっと難病の方が生活しやすい社会であってほしい。
そう感じたので寄付致します。

 

ご寄付いただきまして、

ありがとうございます。

こちらの活動の多くは持ち寄りや、寄付により、維持しております。

生活がしやすい社会への継続した発信、メッセージは大切と感じております。

誰1人置き去りにしない

SDGsの理念が本当であるのか、

この課題であり、社会問題を共有することの意義

困っている人を置き去りにはしない

そうした態度も、皆さんの想いも、コツコツと伝えられる社会のひとつの窓口であれたらと思います。

応援いただきまして、ありがとうございます。

 

 

 

 『難病も障害雇用の対象になることを望みます。就労支援利用や福祉サービスの対象になっているのに、障害雇用からは漏れている制度は難病患者から合理的配慮のある障害雇用であれば働ける機会を奪っています。』

 

 

 

 

 

7月2日   ある方からいただいメッセージになります。

『難病当事者(２０代)です。新卒では病気が原因で大企業から内定取り消しを受けました。働きながら何とか転職した先では、過労死寸前まで、医師や家族の制止を振り切って血反吐を吐きながら働きましたが、最後はまた追い出され…と、手帳がある方ならば受けずに済んだかもしれない扱いを受けてきました。幼少期、周りの必死な想いもあって、治療を受けさせてもらったのに、社会に出てからは、生き延びてしまったことを、早くに死ねなかったことを後悔する日が多々ありました。今後は少しでも、こんな思いをする人が減ればいいな、と切実に思っております。ごく少額ですが、ご支援させていただきたく存じます。』

 

 

 

以下、参加、知ることで、応援いただけると励みになります。

 

 

『難病手帳の制度化を考えるon-line座談会   第５回 』

https://peatix.com/event/1578986/view?k=43c5a88b466ce36bf62de6173ab7800618522ee3

2020　9.26.sat 17:00pm-19:00pm

on-lineツールはZoomを使用いたします。
お申込み後、メールより座談会のアドレスをお送りいたします
16：50よりお入りいただくことができます。（セキュリティーはパスワード設定委をしております）

参加者：難病患者・難治性疾患患者・ご家族、支援者、企業の方、関心を持っていただける方でございましたら、どなたでもご参加いただけます。

お気軽にご参加いただければと思います。

 

 

 

★  ツイッターより、難病手帳、難病者の雇用率制度への算定について、

ご意見や声をお聞かせいただければと思います。

 

 

 

 

 

ジャーナリストの里中高志さんに取材いただきました。

ありがとうございました。

 

  

 

 

 

 

難病手帳の制度化を考える会  

 

 

 

 

https://congrant.com/project/nanbyo/1329

ファンドレイジング。全国に広げていく活動をサポートください。個人、事業者皆様のお力添えをお願い申し上げます。

 

Blog

難病手帳の制度化を考える会
https://lineblog.me/shushu18/

こちらからも経過、意見、取り組み等について発信させていただきます。

 

 

署名用紙のダウンロード 

請願署名説明書.pdf (0.43MB)

難病手帳請願署名.pdf (0.31MB)

 

 ファンドレイジング

‘難病手帳の制度化‘全国キャンペーンの為の寄付をお願いします｜　難病手帳の制度化を考える会

URL：https://congrant.com/project/nanbyo/132

 

 

 

2019年 『難病患者の難病手帳の制度化を考える会』がスタートします。

これは、治療をしながら病と向きあう人の働く選択肢の話でもあり、硬直した議論の扉を開く、当事者の声を届けるプロジェクトでもあります。

障害者雇用率への算定、つまり、治療をしながら働かんとする難病者にとって、障害者求人が利用できる、入り口の鍵を手にするきっかけになります。

障害者求人、雇用にも、賃金や職業選択、雇用条件等、とまりく状況には、様々な課題がございます。

しかし、まず、自分の病気や障害について、説明がいくらかでもでき、調整できうる配慮前提の求人と、一般雇用枠で求められる労務の量や負荷は、障害者雇用率への算定される求人相当が負担なく働ける方々にとって、重要な選択肢となります。

今現在の身体障害者手帳の評価基準では、易疲労感、痛みや痺れ、見えにくい生活への支障の程度がある方々の状態を評価できません。

精神障害者の見えないメンタンの変動性を、身体障害者手帳で評価できたでしょうか？

できないため、精神障害者保健福祉手帳が日本に誕生しました。

様々な利害が働きやすい雇用率の話ですが、

難病患者は増えており、誰しも罹患する可能性がいる社会全体で考える必要がある疾患です。

 

気づいている方々は、声にしていただけると、ありがたいです。

気になっていた方々は、意志表示していただけると嬉しいです。

 

これは、一部の疾病群に押し付けていいテーマではなく、

 

日本が向き合っていくテーマです。

 

一緒に考え、ともに声に、意志に、

表明いただけると、

明日の日本にも希望が持てるのではないでしょうか。

来年は、海外からたくさんの方々が日本にいらっしゃいます。パラリンピックも開催されるなか、

日本の閉ざされていたこのテーマも、考え、共有し、具体的な一歩を踏み出す1年になると信じています。

 

 

 

代表  中金

 

 

難病手帳の制度化を考える会

キャラクター  『なてっち』