難病手帳の制度化を考える会

難病手帳の制度化を考える会  
https://nante.amebaownd.com

2021.2.1より、上記のアドレスにホーメページがお引っ越しします。

【国民の声】

https://www.mhlw.go.jp/form/pub/mhlw01/getmail

【難病手帳の制度化を考える会  ブログ】

https://lineblog.me/shushu18/

【皆さまからのコメントやメッセージのご紹介】 

 11.10

ある方からメッセージとご寄付をいただきました。

私は重症筋無力症です。
時々車いすを使用していて
最近は呼吸筋低下により搬送されて集中治療を受けました。
復職に向けて今は治療していますが、中々壁は高いです。
自分が難病当事者になって感じたことはもっと難病の方が生活しやすい社会であってほしい。
そう感じたので寄付致します。

ご寄付いただきまして、

ありがとうございます。

こちらの活動の多くは持ち寄りや、寄付により、維持しております。

生活がしやすい社会への継続した発信、メッセージは大切と感じております。

誰1人置き去りにしない

SDGsの理念が本当であるのか、

この課題であり、社会問題を共有することの意義

困っている人を置き去りにはしない

そうした態度も、皆さんの想いも、コツコツと伝えられる社会のひとつの窓口であれたらと思います。

応援いただきまして、ありがとうございます。

 『難病も障害雇用の対象になることを望みます。就労支援利用や福祉サービスの対象になっているのに、障害雇用からは漏れている制度は難病患者から合理的配慮のある障害雇用であれば働ける機会を奪っています。』

7月2日   ある方からいただいメッセージになります。

『難病当事者(２０代)です。新卒では病気が原因で大企業から内定取り消しを受けました。働きながら何とか転職した先では、過労死寸前まで、医師や家族の制止を振り切って血反吐を吐きながら働きましたが、最後はまた追い出され…と、手帳がある方ならば受けずに済んだかもしれない扱いを受けてきました。幼少期、周りの必死な想いもあって、治療を受けさせてもらったのに、社会に出てからは、生き延びてしまったことを、早くに死ねなかったことを後悔する日が多々ありました。今後は少しでも、こんな思いをする人が減ればいいな、と切実に思っております。ごく少額ですが、ご支援させていただきたく存じます。』

以下、参加、知ることで、応援いただけると励みになります。

『難病手帳の制度化を考えるon-line座談会   第５回 』

https://peatix.com/event/1578986/view?k=43c5a88b466ce36bf62de6173ab7800618522ee3

2020　9.26.sat 17:00pm-19:00pm

on-lineツールはZoomを使用いたします。
お申込み後、メールより座談会のアドレスをお送りいたします
16：50よりお入りいただくことができます。（セキュリティーはパスワード設定委をしております）

参加者：難病患者・難治性疾患患者・ご家族、支援者、企業の方、関心を持っていただける方でございましたら、どなたでもご参加いただけます。

お気軽にご参加いただければと思います。

★  ツイッターより、難病手帳、難病者の雇用率制度への算定について、

ご意見や声をお聞かせいただければと思います。

ジャーナリストの里中高志さんに取材いただきました。

ありがとうございました。

難病手帳の制度化を考える会  

https://congrant.com/project/nanbyo/1329

ファンドレイジング。全国に広げていく活動をサポートください。個人、事業者皆様のお力添えをお願い申し上げます。

Blog

難病手帳の制度化を考える会
https://lineblog.me/shushu18/

こちらからも経過、意見、取り組み等について発信させていただきます。

署名用紙のダウンロード 

請願署名説明書.pdf (0.43MB)

難病手帳請願署名.pdf (0.31MB)

 ファンドレイジング

‘難病手帳の制度化‘全国キャンペーンの為の寄付をお願いします｜　難病手帳の制度化を考える会

URL：https://congrant.com/project/nanbyo/132

2019年 『難病患者の難病手帳の制度化を考える会』がスタートします。

これは、治療をしながら病と向きあう人の働く選択肢の話でもあり、硬直した議論の扉を開く、当事者の声を届けるプロジェクトでもあります。

障害者雇用率への算定、つまり、治療をしながら働かんとする難病者にとって、障害者求人が利用できる、入り口の鍵を手にするきっかけになります。

障害者求人、雇用にも、賃金や職業選択、雇用条件等、とまりく状況には、様々な課題がございます。

しかし、まず、自分の病気や障害について、説明がいくらかでもでき、調整できうる配慮前提の求人と、一般雇用枠で求められる労務の量や負荷は、障害者雇用率への算定される求人相当が負担なく働ける方々にとって、重要な選択肢となります。

今現在の身体障害者手帳の評価基準では、易疲労感、痛みや痺れ、見えにくい生活への支障の程度がある方々の状態を評価できません。

精神障害者の見えないメンタンの変動性を、身体障害者手帳で評価できたでしょうか？

できないため、精神障害者保健福祉手帳が日本に誕生しました。

様々な利害が働きやすい雇用率の話ですが、

難病患者は増えており、誰しも罹患する可能性がいる社会全体で考える必要がある疾患です。

気づいている方々は、声にしていただけると、ありがたいです。

気になっていた方々は、意志表示していただけると嬉しいです。

これは、一部の疾病群に押し付けていいテーマではなく、

日本が向き合っていくテーマです。

一緒に考え、ともに声に、意志に、

表明いただけると、

明日の日本にも希望が持てるのではないでしょうか。

来年は、海外からたくさんの方々が日本にいらっしゃいます。パラリンピックも開催されるなか、

日本の閉ざされていたこのテーマも、考え、共有し、具体的な一歩を踏み出す1年になると信じています。

代表  中金

難病手帳の制度化を考える会

キャラクター  『なてっち』