定点日誌 3.27.
3.27.
『日本と同様に雇用率制度を施行しているフランスにおいて、企業での直接雇用をより強化していく法改正が2018年に実施されている。フランスの法定雇用率は、1987年以降、6%に設定されてきたが、法改正により、6%を下限として、労働市場における障害者雇用の状況を勘案して、5年ごとに見直す制度となった。今後は状況により、6%以上の雇用率が設定される可能性が高いとされる。』
出所 日本職業リハビリテーション学会.第37巻.p25.
フランスと比較した場合、
障害認定を受ける方々は、半分にもみたない。
一般雇用で働く際の環境が整っていない場合、
実際の社会生活のうえで、生活や就労における障壁が高まる程度が高くなる国民が多くなる。
海外や世界を知り、
我々の社会や暮らしの現状、現在地を考えてみます。
3.26.
難病患者の就労困難性の調査が公開されました。
2.24.3.25. 高齢障害求職者雇用支援機構
https://www.nivr.jeed.go.jp/research/report/houkoku/houkoku172.html
支援関係者の方々が、難病患者の支援のうえで、制度関連が十分でないと考えてみえる様子が
うかびあがってまいります。
3.17.
SNSなど、フォローくださっている皆様
ありがとうございます。
次回難病手帳の制度化を考える会は、4月となります。
お気軽にご参加いただければと思います。
難病患者の手帳 雇用率算定
https://www.tokyo-np.co.jp/article/292389
2023.11.27.
外部リンク 東京新聞
2.14.
近づいてまいりました。
どうぞよろしくお願いいたします。
1.24.
難病手帳の制度化を考える会、近づいてまいりました。よろしければ、ご参加いただければと思います。
メタ、FB 難病手帳の制度化を考える会のフォロアーが500名となりました。
よろしければ、こちらもフォローいただけますと、
励みになります。
Xフォロアーが、徐々に3万件へ、
引き続きどうぞよろしくお願いいたします。
ぜひ、皆様のできること、やりやすいこと、
にて、会を応援いただけますと、
助かります。
どうぞよろしくお願いいたします。
12.6.
難病患者の就労
規定路線
記事 東京新聞
11.27.
難病患者の社会障壁、制度の壁、雇用率制度について、様々な方々が取材に答えられています。
https://www.tokyo-np.co.jp/article/292389
外部リンク 東京新聞
10.5.
bs.jp/tv/wnews/sp/ne 難病患者を対象とした雇用枠
自治体の動きが徐々に広がっていきます。 様々な取り組みが'手帳の有無によらず'、自治体が動いていきます。
あなたの地域は動かれていますか？
差別解消法などの影響あり、
長く末置かれてきた課題、問題への対応が動きだしていきます。
次は法的な整備です。
難病手帳の制度化を考える会でいう、
難病手帳とは？
障害者手帳は、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳の3種の手帳を総称した一般的な呼称です。
制度の根拠となる法律等はそれぞれ異なりますが、いずれの手帳をお持ちの場合でも、障害者総合支援法の対象となり、様々な支援策が講じられています。
（難病患者の場合は、現在は、366疾患が、障害者総合支援法の対象）
また、自治体や事業者が独自に提供するサービスを受けられることもあります。
制度化を考える会のでいう、
難病手帳は、これら3種同様の支策の支援対象となる手帳を意味し、共有させていただいているところで、
障害者雇用率制度なども対象となる4種目の手帳を意味しております。
●障害者雇用率制度とは
『従業員が一定数以上の規模の事業主は、従業員に占める身体障害者・知的障害者・精神障害者の割合を「法定雇用率」以上にする義務があります。（障害者雇用促進法43条第1項）
民間企業の法定雇用率は2.3%です。従業員を43.5人以上雇用している事業主は、障害者を１人以上雇用しなければなりません。
なお、障害者の雇用の促進及び安定を図るため、事業主が障害者の雇用に特別の配慮をした子会社を設立し、一定の要件を満たす場合には、特例としてその子会社に雇用されている労働者を親会社に雇用されているものとみなして、実雇用率を算定できることとしています（特例子会社制度）。
また、企業グループ算定特例、事業協同組合等算定特例といった制度があります。』
どうぞよろしくお願いいたします。
引用・参考
厚生労働省 HP
6.7.
皆様
Twitterにて、プチアンケートをさせていただいておらます。回答については、そのままTwitterより公開されます。
たくさんの方の希望や期待
さらに背景には、多くの方の願い、必要があることを感じます。
今まで、長きにわたり、据え置かれてきた、この問題、課題に、社会、国は対峙する必要があるといえ、
障害者求人は実際利用ができるとされているなか、
雇用率によるインセンティブギャップにより
採用が難しくなる、
採用が難しいから、とハローワークいい続けるというよりも
その活用できる求人を、雇用率対象ではないかたがたが利用できるよう、そのインセンティブギャップを改善、また、整備する責任が国、労働行政、労働局、ハローワークには本来あります。
その課題改善への自覚、主体が誰でどこであるのか
また、何をどのように改善可能で、課題や問題について、検討するメンバーが、どこまで実際についてご存知であるのか、
踏み込んだ議論がなされることを願っております。
誰がその必要を社会に発するのか
閉ざされた重要な課題、問題を忖度なく、
ひらかれた場所で議論をすることの意義、
まだまだできる工夫や手段があろうかと思いますが、
実際の改善において、話し合う機会や場、
知る機会を設けさせていただきます。
患者という意味では、我々は当事者でありませんが、
支援関係者として考えた場合も、
また、当事者の方々の実際、
様々な研究者や医療者の声、
により、こうした社会課題を、話し合い、どうしたらいいのか、ともに考える、知る人々が増える必要を感
我々が是が非でも、というものではないからです。
誰が知り、
誰が考え、
誰が必要であるのか、
誰や誰の自分ごとであり
誰の他人ごとであるのか、
皆さんがどのようにされたいか
どうお考えであるのか、
場や情報、機会などは、備えてまいります。
次のテーマ、実際の必要をいかに具体化するか
そして内部や国とのやや閉じ気味な議論だけでなく、社会に向かって問いかけていただけますと、
さらに広がってゆくのではないかと思われます。
なぜ、私たちが、声をあげざるえなかったのか、
実際の必要の声をカタチに
コツコツ取り組んで参ります。
どうぞよろしくお願いいたします。
＃難病患者の就労への関心は高い
＃患者の声が伝わる仕組みはいくつか必要
＃内部だけではなく社会に向かって
6.1.
週末、難病手帳の制度化を考える会、
開催となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
5.21.
次なるSNSの目標は、3500人
初回は、東京は新宿会場での開催でした
全国様々な地域より、はるはる遠方、岐阜や福井、全国よりご参加くださった皆様とお会いできました。
この数年は、オンラインで開催してまいりましたが、
今後は、コロナウィルスや、インフルエンザ等、
落ちついてまいりましたら、
また、会場での難病手帳の制度化を考える会を開催できればと思います。
引き続き、オンラインでは、定期開催をさせていただきますが、
どうぞよろしくお願いいたします。
・基本的な方針 治療と仕事が両立できる環境の整備は、整備がなされているだろうか..
難病が難病であることを、安心して開示できる..．安心できますか? 環境、プラットフォームの整備。
制度、環境の整備はいかになされるか
働きやすくなる就労や雇用環境の整備
制度が足りてない患者が無理をして一般雇用で働くため、働かざるおえないため、悪化しやすくなる、
悪循環が生まれる方々がいる
結果に対しての公平さとは、
個人の暮らし、尊厳、
を共に考えたい。
2023.
4.12.
2.3
最近ですが、
労働政策審議会の議事録が公開され
さらに、厚生労働省の担当者の方が
難病障害者
という言葉を公言されるようになりました。
何を公言されるか..
その空気を社会は敏感に感じとる側面が
あり、
そうした空気情報
により、にわかに私たちの周囲も微動から、ある種の変化がみられてきています。
次の変化への対応、およびその準備
精神疾患患者の取り組みの足跡も残るなか
取り組みの段階はさらにまた一歩、さらに踏み込んだ変化にある段階に到達した際に、生じてまいります。
もうこうした変化の取り組みを、我々の社会は経験しており、前例といえるモデルケースなども、実際には存在しており、難病患者や難治性な疾患患者の就労に関する事例なども、支援の窓口ができて10年、蓄積されている情報が既に存在している状況となっています。
そうした情報をまとめ、社会に共有する取り組みがゆっくりとしていましたが、
今後は、難病者と就労に関する統計やアンケート結果、情報が益々世の中に共有され、
顕在化していくとともに、
『難病患者の手帳は必要だと、我々も考えていました。』と言われる方々も増えてこようかと思われます。
反対までしないが、公言もされない..
沈黙した静かな時間が流れ、
治療をされながら生きる患者の、就労における機会を狭めていた実際は、重く受け止めたいと思います。
障害者雇用にも、課題は散見されます。
そのテーマも今後益々重要になるであろうことと思吾れるところではございますが、
我々の社会を構成する国民にとって、
治療をしながら就労をする人口が増加する社会の変化のなかで、
テーマと向き合う
ともに考える
知る機会を国、自治体、当事者皆様、
それぞれの立場からともに創る
作る
1人ではできないことも
1人から連なり、伝わっていく、なされる場合があります。
1人1人の意見が、我々の人生の未来に結実していく
それぞれの立場、役割、
それぞれの準備が始まってまいります。
10.12.
フォローいただきました皆様
ありがとうございます。
9.30.
意見が集約され過ぎても、ときに重要なテーマが語られにくくなるような場合も見受けられます。
大切なことは社会と対話をしていくことなしに、民意を得ることは難しい側面もございます。
コップの中の議論は
コップのなかの嵐
様々な方々の声が伝わる仕組み、
議論ができる環境
多様性
難病手帳の制度化を考える会は
患者の患意を反映する取り組みでもあります。
指定難病患者も103万人
軽症者を含めるとさらに多く
指定に含まれていない患者もいます
これからの患者の声の伝え方、
あり方
を共に考えてまいります。
5.23.
難病者の雇用率算定について、議論するアクションが小さく
発信が少ない
そのため、この会をつくらざるえませんでした。
障害者求人は万能ではありませんが
機会を作る責任が国にはある。
国がまず、雇用する、 それくらい..責任がある
いつまで、調べる段階といっているのだろうか..
一億総活躍国民会議で拡充について話し合いましたが、
あの議論はなんだったんだろう
難病の白書．．大企業と民間の支援機関、NPO
就労がビジネスになるかどうかの質問に
違和感を覚えました
purpose
何が目的であるのか、
一部の利害による取り組みでないといいのですが。
5.23.
難病と就労のテーマを、ビジネスとして位置付けて取り組むNPO法人
さんも出てくる昨今、急に専門家だと言われる先生や、団体が出てくるタイミングは、
それなりの拡大期を察知しての現象ともいえるかもしれません。
利害が一致するベースで、難病と就労のテーマをが扱われるときは、
障害者雇用でも散見された、ビジネス福祉、
人からテーマが遠いものにならないよう注意が必要な場合がみられます。
4.28
難病手帳の制度化を考える会
ご参加いただき、ありがとうございました。
難病患者の方々が自ら現在どんな状況にあり、
また、何を知り、何が不足しているのかを知る機会
そうした現在地を把握できる情報を供給される機会は少ない。
必要な制度や仕組みについて、当事者自身が、社会に向かって
あげる
民意は当事者の'民意'からはじまる
全国の難病カフェや
団体の方々も、具体的なこうした仕組みについて
就労について、話し合う機会、知り、考える機会を設けていただけますと嬉しいです。
医療や治療もさることながら、
生活を持続可能にできる環境を整備する
ご参加いただいた皆様
是非、地域で、また、同病コミュニティ、あるいはカフェなどなど、
身近な皆様と、よろしければ
こうしたテーマについて、
話し合ってみていただければと思います。
暮らしやすい環境
仕組みを、皆さんとともに考えて参りたいと思います。
ご参加、ありがとうございました。
2022.あけましておめでとうございます。
本年も、地味にコツコツと取りくみます。
どうぞよろしくお願いいたします。
9.1
缶バッジのアイデアは、ある方のメールから、取り入れました。
ただ、缶バッジを無料て配布したいのですが、
ややパワー不足です。
そこで、地味にクラウドバッチング
缶バッジの台紙に、難病手帳の簡単な説明を書いち
缶バッジを、もしよろしければ、一般的な一個の価格に
もう一個プレゼントいたしますので、
どなたかに、難病手帳の缶バッジをさしあげて
いただければと思います
利益から難病手帳の制度化を考えるリーフレットを
作り、配布キャンペーン そのや2
を考えております。
また、こんなアイデア、あんなアイデア、
募集しております。
よろしくお願いいたします。
8.27.
缶バッジのサンプルをつくり
さて、発注
今後、どのような仕組みで、缶バッジや、リーフレットを届けるか
ファンドレイジングをして、キャンペーンに取り組むか
あるいは、応援くださる方々に、低額で3ケや5ケ、10ケエール買いいただいて、周りの方々にさしあげていただき、じわじわと、缶バッジを通じて、この大切なテーマが地域や家庭で、お話ができる'話題'のきっかけになるもなるよう、地味に繋がりを育んでいくか。
なかなかわかりにくいところもある為、
やはり、説明だったり、こうしたテーマの情報だったりを、提供していく側の役割や、責任も感じるところでございます。
知る機会を十分設けられているか、
署名活動も、第1段階と位置づけ、第2の取り組みにも向け、周知・啓発に、重点をおいて、取り組んでまいりたいと考えております。
缶バッジでファンドレイジング、
11月より、スタートしたいと思います。
低額に設定をしたいのですが、
リーフレット作成、配布の費用なども、捻出できればと考えております。
11月に今回の署名活動はいったん終え、署名を届けてまいります。
皆さんの想い、気持ちを伝えてまいりたいと思います。
これからです
どうぞよろしくお願いいたします。
8.20
難病手帳の制度化を考えるクラウド缶バッジ
8.17.
難病患者の方々を対象に行ったオンラインアンケート
7.14.
5.26.
難病手帳の制度化を考える会
https://peatix.com/event/1932999
7.11.sat 参加者募集のお知らせになります。
お気軽にご参加いただければと思います。
第2サイト
5.22
ツイッターから、直接ご連絡がない公開質問には、対応しおりません。
ご質問などございましたら、恐れ入りますが、
メールやサイトより、ご連絡をいただければと思います。
5.18.
東海地方の中日新聞様より取材いただきまして、記事は東京新聞に
にも掲載いただけることになったと、ご連絡いただきました。
3.22.
フォロワーが1000人を超えました。年内に2000名を目指します。
私たちは、議論や、社会理解を広げる努力、メッセージ、対話を続けます。
皆さま
いつも応援やご声援をありがとうございます。
ツイッターのフォロワー1000人を、年内の第1目標にしています。
応援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。
8.23.
難病患者の就労課題図
8.21.
厚生労働省にて、労働政策審議会 分科会により、雇用率0.1パーセント引き上の検討を本日されいます。
厚生労働省 国民の声
https://www.mhlw.go.jp/form/pub/mhlw01/getmail
8.20.
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_12923.html
8.19.
令和元年、障害者就業・生活センターを利用した、手帳を取得されていない、できない難病患者は0.4%
19万7631人利用者の中の0.4%→757名
支援をしているという実績にしては随分心許ない…
事実は数字により、見えてまいります。
支援の体制やあり方
障害者手帳を取得していない、できない疾病特性の難病患者は、
実際には、支援機関とされている障害者就業・生活センターを
ほとんど利用できていない。
支援機関があるとなっていても、実際には機能利用できていない
ことが数字より見えてまいります。
8.15.
ツイッターから、コメントや、メッセージをありがとうございます。
皆さんの声を代弁し、まとめ、伝えていく役割と考えております。
ツイッターからのメッセージなど、いただけますと、
嬉しいです。
民意は皆さんの声でもあります。
どうぞよろしくお願いいたします。
8.8
「アメリカで就労している日米の身体障害者の意見交換会に出席したことがある。そこで、企業に雇用されたきっかけについて話し合われたが、アメリカの障害者は、企業に対して自分の能力や企業貢献についてアピールした結果だと報告した。一方、わが国(日本)から参加した障害者は、一流企業に就職できたのは職業安定所の斡旋によるものだと述べて周囲を慌てさせた。」
【引用】公益財団法人 日本障害者リハビリテーション協会「職業リハビリテーション：個性と能力に向き合うために」
アメリカの場合障害者の差別が厳しく禁じられているため、障害者は自分の持つ能力やスキル、やりたいことを自ら考え、それに適した企業で普通に面接を受けるということが当たり前のように行われており、日本とそもそもの取り組みの型が異なります。
類似した制度に基づく国と、異なる国、この違いによる、メリット・デメリットなども今後お伝えできればと思います。
8.3
現在、難病手帳の制度化を考える会のYouTubeチャンネルを開設
中身は、ただ今準備中です
https://www.youtube.com/channel/UC_jdSElvTbneD45KDmTxNRw/about
制度の説明や、海外の動向、研究者の論文なども、動画よりわかりやすくお
7.25
難病手帳の制度化を考える会 第4回が終了しました
ご参加くださいました皆様 ありがとうございました。
既に様々な団体より複数の要望書が提出されている状況の中で、そうした同じ方向性を持っている方々の取り組みの大切さはさることながら、
『社会が知る機会』を増やしていく、
社会課題をしっかりと、共有する議論を一層広く、深めてゆければと思います。
次回は9月開催となります。
どうぞよろしくお願いいたします。
7.24.
本日もお一人さまお申込みいただきました。
ありがとうございます。
明日は17時より、どうぞよろしくお願いたします。
明日の15時まで参加のお申込みは承っております。
定期的に開催させていただきながら、
みなさんが感じている、不安や、意見、わからないこと、
知りたいことを、じっくり共有しながら、
社会に向けた対話、議論をしてまいりたいと思います。
明日は難病手帳の制度化を考える会 zoom座談会
がひらかれます。
まだ、募集しております。
よろしくお願いたします。
難病患者の雇用率については、要望書などには、書かれている
しかし、長々と据え置かれています。
国と患者団体で意見交換をしているだけでは、動きません。
なぜなら、動きには、民意が大切であるため
伝わる仕組みを作る必要があります
がんコミュニティや、
LGBTは、
社会と向き合いました。
要望書は選択肢の一つに過ぎず、
要望を伝えるのみでなく、
何が課題で、どうしたらいいかを、社会や世論に提案するプラットファームを
作る、
難病全体と、就労において、
仕組みとして向き合っていけること、
本気になればできると感じています。
7.20.
https://www.metro.tokyo.lg.jp/tosei/hodohappyo/press/2020/05/15/documents/02_01a.pdf
東京都のソーシャルファームが動きだします。
現在、対象をどうするかと、詰めている最中とのことですが、
障害者雇用率に算定されない対象者が両立できる仕組み、第三の選択肢には
可能性がある。
しかし、仕組みと同時に、どのように向き合っていくか、
包摂的な雇用、マインドも同時に考えてゆきたいものです。
7.3.
ツイッターのフォロワーが徐々に増えていきます。
プライベートなアカウントと比べても、着実に増えていきます。
このテーマへの関心を反映されられたら
と、こちらからフォローをさせていただくのではなく、
フォローくださった方をフォローさせていただく、
こちらのフォローのマイルールで申し訳ありませんが、
フォローいただいた方々の意思が、フォロワーに反映され
実際の関心をいくらかでもツイッターというあり方により
可視化されたらと考えております。
テーマへの関心、
そして、身体障害者手帳の今の評価基準では
当てはまらない難病患者のなかの疾病特性
精神障害は、身体障害の基準では評価ができません。
しかし、長く精神障害者は、雇用の機会を得られないで
参りましたが、
今では、精神障害者保健福祉士手帳かあり、
雇用率制度のなかで、就労機会を得られている人が増えています。
精神障害者の方々が、もし、未だに雇用率制度での仕組みの中で、就労機会が
増えなかった場合、どうなっていたでしょうか？
何万人という方々は、無理をして就労され、
ゆえに体調への影響
あるいは、離職を繰り返す、
就労への意欲を失い、生活保護を受給する方々も、今より増加したこと
でしょう。
今は、まだまだ取り組みへの課題はあるにせよ、
収入を得ながら、納税者、そして、無理をし過ぎないで
就労継続のチャンスができました。
難病は、現在の医薬では、治癒まで至らない病
世界には、現段階では、治る病と治らない病があり、
これは世界共通のファクトともいえます。
同時に、医薬の進歩により、寿命は伸び、
難病者のなかでも薬が開発されていくなかで、治療をしながら社会参加、
就労が可能な方々が増えています。
患者の寿命も伸びており
累積難病患者の数は増加、
あらなた難病患者も増加
一般雇用で働ける方々も増加しますが、
同時に疾病により、進行性の方や、個別な症状により、
一般雇用での合理的配慮では、就労困難性が高まる方々、
障害者雇用、及び、相当な配慮であれば、
就労が可能な人材が多いのも、難病患者の就労の特徴と考えます。
Aか、Bかではなく
AもBもいらっしゃる
実際には、進行性の疾患も、そうでない疾病も含まれ、
治らないから難治性疾患でありながら、
変動性が症状にあるから、身体障害者手帳の評価には当てはまらない、や
辛い易疲労感がありながらも、疾病特性が加味されない…
疾病特性に見合った、評価できる基準をつくる必要がございます。
繰り返しになりますが、
身体障害者手帳の評価では、
精神障害者は評価できません。
精神障害者保健福祉士手帳の評価で難病患者の評価は不可能です
身体障害者手帳の評価からも漏れる難病患者であるがゆえの
疾病特性があります
生活への支障の程度をみる必要がある
この点、社会状況を加味するとは申しましても
今の状態を、社会は、国民は、行政、事業は、
周知啓発程度の取り組みでいいのか？という、社会的な側面から、
また、知ったものの責任として、問いをたてる必要を実感致しました。
また、こうしたことは、外に伝わっていません。
この制度のバグにより、困ってしまう方々も年々増えていきます。
配慮を得ながら雇用の機会が得られない方々が
どのくらいおり、
また、そうした社会が保障する制度が、日本にはないこと
患者数の実際の多さにより、
さらにテーマへの支持により、フォロワーが増えていくこと
それにより、
このテーマがクローズアップされることに
なると考えます。
皆さんのご意見をリツイートさせていただきます。
皆さんの声のアカウントであり、
社会的課題のアカウントであります。
社会全体で考えてゆく、
民意をカタチにする
知ったものや、困っている方々と、また、支持くださる方々と
伝えてゆければと考えます。
今の日本には、発症してはじめて見えてくる
制度の谷間があり、
凍てつく風がそこには吹いています
まさかの谷、
'生活習慣とは関係なく'、発症する病が世界にある
しかし、
'社会は見捨てない'
そうした態度の中に、社会の希望を見出せたらとも考えます。
希望が創れる社会であることを願いながら。
6..23
指定難病から外れる可能性について、言及することは難しいですが、
現在、指定されていない難病患者の皆さんの状況から、指定されていないことによる、社会的な認知、
医療費助成や、障害福祉サービスや、就職の際の助成金が利用できない疾患患者は、相談窓口も限定的になり
困難さは高まります。
制度やサービスが活用できないことの困難さ
こうした課題にも、向き合う社会
SDGsにおける
誰1人置き去りにしない、
に、どう向き合い、実際的に、取り組めるか
はとても重要なテーマと認識しております。
難病患者は、どれだけ社会的に生活への支障の程度が高くな
っても、身体障害者手帳を取得できない患者が、疾患特性ゆえにいます。
症状固定という評価では測れない患者も多い疾患の難病患者は、
ゆえに、就労継続へのハードルや、生活への支障の程度が高くなる高くなる患者がいる
一般就労がフルタイムや正社員で可能な人もいれば、
そうした患者がいるのは、難病患者の疾病が多様であるため
指定難病患者は333疾患、障害者総合支援法対象疾患は、361疾患
全体では数千種に及ぶ、
指定難病患者が91万人程、しかし、指定されていない患者、
さらに、希少の定義があてはまらない患者を含めた場合、
推計は6倍以上の患者の存在が映りこんでくる
治療と仕事の両立も、難病患者の疾患特性に見合った手帳、雇用率算定も、ともに必要性が
浮き彫りになる
2005年と古い資料ですが、難病患者の方で、障害者手帳を取得
されている患者数。それぞれ疾患ごとにとられています。
『難病手帳の制度化を考えるon-line座談会 第４回 』
7月25日（土）17時～１９時
peatix.com/event/1518216
夏真っ盛りですが、
第４回を開かせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
#難病手帳
#難病患者の障害者雇用率への算定
難病手帳の制度化を考える会 オンライン座談会 第3回が終了いたしました。
ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。
今後、オンライン化が益々すすむ状勢とはいえ、画面に向かってお話をしたり、
アプリの手続き…参加にあたり、ご不明な点や、わからないことなど、もし、ございましたら、事前にお時間を
お取りし、お試しオンライン通話なども行なっております。
ご相談くださいませ。
途中、障害者雇用や、日本財団の就労支援フォーラムでもお話をさせていただきました
資料を共有させていただき、お話をさせていただきました。
ご視聴のみの参加、
顔出し、顔出しなし、座談会での座談へのご参加
多様なご参加を歓迎します。
今後も、第4回、５回と、定期的な開催を予定しております。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
次回 第4回 難病手帳の制度化を考える オンライン座談会は、
・7月25日 土曜日 17時から19時
を予定しております。
就労事例
https://www.ref.jeed.or.jp/28/28646.html
6月6日の座談会
いいね、をたくさんいただきまして、ありがとうございます。
ご参加もお待ちしております。
よろしくお願い致します。
第三回が近づいてまいりました。
ご興味のある方は、ご参加いただければと思います。
難病手帳の制度化を考えるon-line座談会 第３回
https://peatix.com/event/1477092
次回
2020 ６．６sat 17:00pm-19:00pm
on-lineツールはZoomを使用いたします。
お申込み後、メールより座談会のアドレスをお送りいたします
16：50よりお入りいただくことができます。（セキュリティーはパスワード設定委をしております）
参加者：難病患者・難治性疾患患者・ご家族、支援者、企業の方、関心を持っていただける方でございましたら、どなたでもご参加いただけます。
お気軽にご参加いただければと思います。
5.19.
2015.7.31. シンポジウム
難病者の人権保障の確立を考える
主催: 日本弁護士会連合会
シンポジウム資料より抜粋
5.12
難病患者に障害者雇用率制度での、障害者雇用、その求人が制度として
利用できる。選択肢があることは、障害者総合支援法にも含まれ、障害福祉サービス対象となっている状態で
雇用率制度に含まれる雇用の選択肢がない状態は、異様な状況がつづいているといえます。
実質的には人権問題化していますが、難病患者の方々からは、あまりそうした声が聞こえてはきません。
要望書が出された場合でも、社会全体の周知が盛り上がる活動は、ほとんどみられていないなかで、
ならば、社会も'それが民意'となっています。
当事者の中からも、声が上がらない場合、この課題は、先延ばしになる可能性があります。
患者コミュニティは高齢化し、さらにマンパワー不足が露呈されていくことになる
団体が多いのではと思います。
閉じたコミュニティで、内向きに声をあげても、社会には届く可能性は低いものですね
外に、社会に向けて、伝えることが、理解を得る早道であると思えます。
5.9.
なぜ会をはじめたのですか？
Fair work opportunities
働く機会の公平
なぜ、会をはじめたんですか？と問われたとき、
生活の支障の程度が高い内部障害や、
症状に変動があり、固定していない患者か、障害者雇用率制度での障害者雇用、障害者求人を利用できない状態にあり、それか雇用率にカウントされないため、'採用をしない'ことが起こる。ことを目にしました。
難病患者も、障害者雇用、求人票は使えることには、表向きなっていますが、
実際は違います。
こうした、働く機会の公平が、不公平な状態になったままに
労働政策審議会にご参加の企業の代表の方々が、雇用率への算定を
反対され、政治は、それを'民意'と言われます。
大企業のなかにも、そうした働き手は、既におり、実は、こうした課題の改善は、
当事者のためだけでなく、事業者、当事者の家族や、もしかしたら見えにくい障害が故に、働く機会が得られにくくなるかもしれない、私たち、日本に住む国民のための議論ではないかと思えたからでした。
今の制度設計でいくのであれば、算定をスタートする。
働く機会の公平を無視する社会が、豊かな社会であるとは思えません。
医療と労働行政に携わり、難病研究班、治療と仕事の両立支援推進チームメンバーとして、現場の研究班や実践者の意見を耳した結果、誰も反対はしておらず、やり方には違いがありましたが、'必要'について、反対される有識者、現場の相談者には、出会いませんでした。
いったい誰が、'働く機会の公平'に反対しているのでしょうか？
反対しないまでもスルーをしている方々は、誰でしょうか、
内輪話ではなく、社会に対してオープンな議論をすることで、社会にパスをしっかりと出してみる。社会が知る機会が必要と考えました。
広い民意に問うていないか、伝わっていない状態では、理解が進展することは難しい。
民意の対象は、社会…
私自身、医療現場にいた人間ですが、もう十分に難病患者は我慢しました。
難病の定義から漏れている難治性な疾患患者も、相当我慢をしています。
現在の障害の評価では判断できない疾患や障害がある方々にとって、公平であるかどうか？
周知啓発段階を次にすすめ、不公平状態を改善する一石になればと会をはじめさせていただきました。
5.2
難病手帳の制度化を考えるオンライン座談会
開催されました。
ご参加いただきました、皆さま、ありがとうございました。
難病手帳の制度化を考えるon-line座談会 第３回
https://peatix.com/event/1477092
次回
2020 ６．６sat 17:00pm-19:00pm
on-lineツールはZoomを使用いたします。
お申込み後、メールより座談会のアドレスをお送りいたします
16：50よりお入りいただくことができます。（セキュリティーはパスワード設定委をしております）
参加者：難病患者・難治性疾患患者・ご家族、支援者、企業の方、関心を持っていただける方でございましたら、どなたでもご参加いただけます。
お気軽にご参加いただければと思います。
4.24
労働政策審議会の議論の中から気になった語り、ですが、
「新型コロナウイルス感染症の今後の影響が不透明な中での、障がい者雇用率引き上げの時期の判断は難しく、判断の先延ばしをお願いする。」
労働サイドからは、雇用率アップの時期の延期の意見が多いですね。
大変な時期ですが、日本の雇用率は世界的にも低く設定されてはいますが…
難病患者や難治性な疾患患者が含まれていませんので。
「視覚障害者の場合、制度はあっても、社会資源が少なく、必要な訓練やジョブコーチ支援などが受けられない。これは、いくら雇用率を引き上げたからといって解決できる問題ではない。」
難病患者の方々にも、視覚障害者がみえます。
社会資源が少ない点。
就労関係の支援はかなり限定的、強化が必要な領域と感じます。
4.20.
5.2に難病手帳の制度化を考える会、オンライン座談会を開催
させていただきます。
これを聞いてみたい、知りたい。歓迎いたします。
応援参加！ 大歓迎です。
たくさんのみなさんと一緒にしばし、
座談会の場を持てればと思います。
お気軽にご参加くださいませ。
4.18.
難病患者の障害者雇用率算定に対する大臣の答弁が後半に入っています。
日本がなぜ諸外国に比べて、障害者雇用率が低いのか？
労働政策審議会で反対されていることがわかります。
https://m.youtube.com/watch?v=LKrrSW6gdZA
4.9.
第2回 難病手帳の制度化を考える座談会 on-line
をさせていただきます。応援いただけますと励みになります。
よろしくお願いいたします。
https://peatix.com/event/1457873
4.2.
オンラインでの難病手帳の座談会が5日に迫っています。
オンラインでの開催を希望されている方々が多かったように
記憶していますが、実際には、オンラインはオフラインよりハードルが
高くお感じになられるでしょうか。
今回は試しに開催してみますが、オンラインが厳しい場合は、
オフラインで記載できるときまで、残念ですが、
イベントはさし控えたいと思います。
まずは、コロナウィルスが終息し、皆さまと
お会いできる日を楽しみにしております。
3.18
皆様、なかなか活動範囲も狭まり、
ストレスフルな雰囲気のなから
いかがお過ごしでいらっしゃいますでしょうか。
オフライン開催の見込みが当分難しいため、
on-lineにて試行的ではありますが、
難病手帳の制度化を考える会 on-line会
座談会にちかい形ですが、
4月5日 日曜 13時から14時30分に
開催させていただきます。
最初に少しお話や情報をお話させていただきつつ、
皆さまと座談、ディスカッション等ご一緒できる
機会になればと思います。
3月20日サイト、ツイッターより募集のお知らせを
させていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。
3.9.
3月に予定しておりました、
難病手帳の制度化を考える会 名古屋は、
予定を延期 とさせてただいております。
様々な予定の大幅な変更を今後考える必要がございますが、
引き続き、世界で認められるなか、日本では、日本の設定により、社会の支援の
領域とならない患者の就労について、制度のあり方も含めて考えて参りたいと思います。
社会的な平等とは何か、一度縛った縛り目さえ、見直すことに向き合える国であると信じたいと思います、
一緒に考えて参りましょう。
2.1
難病患者の雇用率算定の検討がさらに具体的にされていると、有識者の先生がおっしゃった。その発言の感触から、具体性のレベル感の違いを感じましたが、
実際の議論を聞いていないため、そうした発言があった、という事実にとどまります。
しかし、もともと労働局や、国の方々とも私自身、厚生労働省の検討をすすめる担当者方々と面識がないわけではないため、彼らの人柄を知っていたりいたします。
だから、猛烈に忙しいなかで…という事情をしらないわけではないなかで、
しかし、先方も、私が行政の職員として。難病患者の就労支援に最初から携わり、
奔走していたことをご存知と認識しています。
医療者であり、難病患者就職サポーターでもあり、就業リハビリや、研究班、両立支援にも参加した人が、いないだろうと、ハマったわけです。
また、いろいろみてきた為、このタイミングだからこそ、この会をはじめました。
しかし、国、彼らだけが責任を負う議論、課題ではなく、
世論に届く声を社会に向けて発信する責任
（労働政策審議会
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/roudouzenpan/roudouseisaku/index.html
ここを乗り越えたい。）
その責任は、こちら側にも配分されているのでは？と考えます。
民意がどうなのか？
患者会のなかで、議論がされていても、社会が認識していなければ、予算のつけようがなくなる理由にもなり、
世論がとても重要であることは、
制度を変えてきた、または、携わった周りの方々からの聞き取りやアドバイスの中から耳にする話であります。
治療と仕事の両立にかかわる課題にとっても、非常に重要な課題であるため、
日本にとって、生活の支障の程度を評価し、人の人生が崩壊しないような仕組みにアップデートしなくてはなりません。
難病患者だけでは、ありませんが、
医療関係者として、診断まででている難治性疾患患者が、いまの状態では、
不味いのは、世界を見渡すと様子がわかる話でもあります。
そして、多様な議論が内部だけではなく必要と考えますが、
社会により知っていただく機会にもなる可能性もございます。
学会などでも、発表を考えまいりたいと思います。
また、結果がもしでたとしても、
制度でカバーするが故に、マインドや認識が、停滞してしまう傾向もみられ、
社会の中で、多様な人々が、気持ちよく生きられる社会、風土、風潮をどう育んでいけるか？障害者雇用の深い課題もあり、まだまだやることがございます。
本丸はそこなのかも、と、ある方と、海外の取り組みのお話をうかがい、
文化の違いをどうしていくのか？考える日々が続いています。
1.20
ある方から、労働政策審議会だ、と。なるほど。
1.19
3月の名古屋開催
4月 第2回 東京開催
オンライン開催 上半期に開催
5月 京都開催 予定
福岡・大阪・東北・北海道 他
難病手帳の制度化を考える会
ロゴマーク
1.19
昨日はお疲れ様さまでした。
昨日の新宿は寒さが凍てつき、
遠方から、あの雪混じりな突き刺す寒さのなか、
ご参加いただきまして、ありがとうございました。
オンラインでの開催や、皆さまの意見を反映できる仕組みづくりも
実現してゆければ思います。
1.18
難病手帳の制度化を考える会 東京は新宿
終了いたしました。
秋田、名古屋、東京、茨城、福井、神奈川…全国各地からのご参加で、遠方から飛行機や新幹線、高速バスでお越しいただきまして、
さらに気が引き締まりました。
もちろん、凍てつく寒さの中、 身体がこわばり、動かしにくくなる方が、
隣の県からお越しいただくことも、
どれだけの想いがそこにあるのか、と考えますと、
そうしてお越しいただけたことの中に、また、がんばろう、というモチベーションにも変わっているのですが。
こうした制度が長く時間をかけすぎることなく、必要な周知ができていれば、
皆さんが、この距離を越えてまで、こられる必要がなかったかもしれないことをふと考えると、もうこれ以上、やることが実際には明らかになっている難病患者の雇用率への算定課題を、だらだらと伸ばしてはマズイと、心底感じる次第です。
以前、私がお話をご一緒した、雇用率の議論にかかわる有識者の方は、難病患者の雇用の状況をご存知ありませんでした。
しかし、有識者の方々が、これらの議論には影響があり、
ワーキンググループのメンバーの構成や、議論に入る方々の理解により、既に議論は決まってしまうに等しい状況となります。
じゃあ、そうした有識者に誰が説明し、伝え、周知するのか？において、
残念ながら、そうした届く説明を積極的にする構造はないようで、
そのため、実態や実情を、内側に向けて、ではなく、誰に、どのように、
伝える必要があるのか、を、リアリに考える必要があります。
社会に伝えるルートを確保する
なぜ、そうなっているのか？よくよく観察しておりますと、誰がどんな役割で、誰に何を、誰が伝えていないか、
じゃあ、なぜ、そこを調整しようとした組織集団の心理や、意思が働くのか？
その集団の判断に何が影響を与える因子になっているのかが、
見えてまいります。
そうした現象は、実は社会全体のしわ寄せが、弱い立場の方々に出やすい、
現象は、症状のようですが、治療は、どうも別の場所にあるように見えてまいります。
1.17
明日は、いよいよ難病手帳の制度化を考える会 東京
キックオフ！
会場でも皆さんの意見をいただき、サイトにアップして参りたいと考えています。
また、今後は、まずは2020 全国をどこまでまわれるか、
来ていただくばかりでなく、地域にうかがわせていただいて、地域の様子や雇用、産業、仕事についても、状況を把握したいと考えています。
サイトまで、ご意見をいただければと思います。
皆さまの意見として、掲載させていただきたいと思います。
また、キックオフ後に、ご一緒に無理ない範囲内で、盛り上げてくださる、地域サポーター、『ナテッチクラブ（仮称）』をスタートします。
この後制作予定のナテッチ缶バッジをメンバーの方々にはメンバッチとして、
差し上げます。
メンバーは、年三回の難病手帳の制度化を考えるメンバーだけの座談会に参加いただくことが可能で、一緒にできる範囲の発信をご一緒いただけるとありがたいです。遠くの方は、オンライン参加ができるようにします。
メンバーの方々には、各地での様子や、進捗状況など、メンバーメールを配信させていただきます。
1.16
本日、初回のため、想定しておりました定員に、2日残して達したため、
1月18日の難病手帳の制度化を考える会の参加者募集を締め切られせていただきました。
ありがとうございました。
前半は、難病手帳の制度化を考える会を始めるにいたった経緯
医師、有識者、皆様のご意見。アンケートからのご意見。
他の国の事情を少々。今後の難病手帳の制度化を考え会につきまして。3月21日名古屋開催にむけて、
そして、皆さまからのご意見等、座談会のお時間を設けたいと思います。
現在、京都、岐阜県も候補地に浮上しております。
ご一緒に協働いただける地域の方がお見えでしたら、お声がけいただければと思います。
1.14
全国からお集まりいただく会になりそうです。
もし、どちらかの県で、やりたい。という方がおみえの場合、
ご一緒に考え、実現のタイミングや、方法、流れを検討させていただければと
思います。東京からの拡散や、メディアへのプロモーション、等、
地域で周知できる手段を考えてまいります。
いただく費用などはございません。
点が繋がり、線になり、面にかわる。
医療者としても、就労支援に携わるものとしても、この課題を無視することが難しいため、
医療業界にも呼びかけてまいりたいと考えています
1.12.
、難病手帳の制度化を考える会
東京 がまもなく開催されます。
今日も、行政窓口の難病患者の専門の相談者の方に、
難病患者に手帳制度について、ご意見をうかがえました。
まず、雇用率制度相当の配慮が雇用でも必要とのこと。
しかし、同じ雇用率制度で対応ができるか、
「もしかしたら、企業の法人税や、税制の優遇措置などで
インセンティブを設けて、企業の配慮への配慮を考えてみる？」
など、お考えとしてうかがいました。
難病患者の方々の中にも、症状が進行すると身体や精神の手帳の仕組みを利用できる方も一定いるけど、どれだけ悪化しても、身体や精神の評価には入らない患者がいるのも、それが難病の幅広さなわけだから、
そこを考えないといけないね。障害者総合支援法では、障害福祉サービスを利用して、就労系サービスを利用しているなか、障害者求人が利用できない点は、そこは配慮ができているのか？という話でもありますね。支援がないことで、働く機会を損失し、ブランクが長くなると益々働きにくくなる、その方が損失ではないかな。」
とご意見をいただきました。
「企業の事情も鑑みて、難病患者の手帳制度化をやめたわけだから、その企業の受け入れ体制というのは、いつになったら、できるのかね？」
少なくとも、公務、行政からでも、難病患者の手帳制度化、雇用率での対応をする責任があるのではないかと、Aさんとお話をしていて、
頭をよぎったことでした。
する、しない、の議論ではなく、今できるところはどこからか、という議論でした。
1.11.
常設の募金型のファンディングを、こちらの取り組みでは、させていただいています。
この活動は、長年ずっと秘めていた想いが、人として、もうこれ以上せき止めおくことができず、スタートしました。
社会に伝わっていないというのであれば、
チラシを配って、街灯にたって、メディアの方々に実情と、実際の声を聞いていただいて…この国が考える公平さや、人の尊厳に向き合うことができるか、
可能性を広げていけるばと何度も何度も考えて、はじめました。
人の尊厳のために。
病気は誰しもなりたくて、なってはいません。
選んでもいません。
誰しもが発症する可能性があり、難病患者は、指定難病以外の難治性疾患を含めると
患者数は、5倍にも、6倍にも膨らみます。
日本特有の指定難病、という言葉や、難病の定義、が、患者数を少ない印象を与えているといっても過言ではありません。
社会的に見ないのか、見えないのか、
難病研究班や労働行政、医療現場、障害者職業センター、
当事者の声は、難病患者就職サポーターを担当した6年間で、
その状況も、現状も、支援者、有識者、厚生労働省の方々の
意見も耳にしました。
課題が先送りされているたけの状態です。
そこには様々な要因が絡んでいますが、
私たち自身が、伝え、声にする責任を果たすこと、
可能性を広げていくことは、可能と考えています。
先程、はじめて、匿名の方から、募金のお振込みがございました。
どんなお金なのか…と考えると、とても重みを感じました。
ありがとうございます。
たくされた想いや意思は、この活動に使わせていただきます。
ここまで、こちらの活動からは、利益がまったくないため、
この活動のスポンサーは、私自身でした。
ここからがスタートライン、
こちらの活動については、経済的にサポートが可能な方々からは、サポートを得る努力をし、
声で応援いただける方々とは、声を届け、
実際に協働が可能な方々とは、できる範囲で、ご一緒に広げて行ければと
考えています。
あと一週間。
東京の後は、名古屋。
さらに、ほかの県での開催も、2月に発表させていただきます。
私が答えをもっているというより、
この取り組みそのものが、どう育っていくかが
答えなのかもしれないと感じています。
いろいろとお話ができればと思います。
https://congrant.com/project/nanbyo/1329
1.9
ご参加のお申込みをありがとうございます。
大阪、福井、千葉、愛知…様々な地域からのご参加に、
恐縮です。
本来ならこちらからうかがえればと思いますが、
ご参加ありがとうございます。
難病手帳の制度化を考える会 東京がまもなく開催されます。
サイトに情報を集約しながら、何がどういうプロセスで、議論され、社会が考える保障の議論がどこで滞るのか、また、頻出する、公平性とは？
考えることはたくさんございますが、
今必要なことは、'声'
それも、内側への声、というよりも、'外'に向けた声の発信と考えております。
実際には、難病患者や、難治性疾患患者の就業上の明確な配慮は、多くの有識者の認識では、必要と考えられています。
これだけ長く議論されながら、多くの有識者が、難病患者、難病者の雇用率入りは、必要と意見がありながら、足踏みしている現状に課題の深刻さを感じています。
これ以上の議論を先延ばしは、深刻な状況におかれる患者を増やすばかりです。
国民のその人生に、向き合った議論に踏み込んでいただくため、
情報と、民意を集め、成熟した国民議論ができるよう、準備をして参りたいと考えて
おります。
12.29.
海外の障害者雇用、雇用率について、記載をし始めております。
ドイツ、フランスの雇用率よりも著しく低い理由は？
障害者年金対象になると、雇用率義務制度対象になる国。
ある難病と病名が診断されると対象になる国。
生活の支障の程度が加味される国。
いくつかの国をピックアップし、比較検討してみます。
日本は、身体障害者手帳での機能評価、症状固定の有無、既存の評価から漏れた難病患者が、生活の支障の程度が相当にあっても、生活の一部としての労働上の配慮をえることができません。
他の障害と、疾患どうしを予算論前提で保障をしない現状が理由として正当性があるのかどうか、難病手帳の制度化を考える会の第一回 が東京で開催されますが、
専門家の医師方々の意見を何人か聞いて参りましたので、どういう意見が出ているのか、
しかし、先に申し上げますと、今のところ、専門家の皆様は、難病患者の雇用率への算定、障害者求人が利用できることに、反対をする方はみえませんでした。
しかし、考え方が異なりました。
また、会場に来られた方々とも、座談会形式でお話ができればと思います。
12.18
今日は、難病手帳の制度化を考える会
にご興味を持ってくだるNPOを訪ねて、栃木県にきました。
こちらの取り組みは、
ビジネスでも、公共でもできない部分をソーシャルアクションとして
今の状況を様々な当事者の状況や状態を把握し、専門家の意見をきき、
整理しながら、共有し、署名として国に提出し、
実際に生活の支障の程度が障害者手帳相当の方々が、働きやすい選択肢を
公平にする為の取り組みになります。
オリンピックに3兆円が費やされるなか、
障害者総合支援法対象の患者が、障害者求人を利用できない状態に、
他の社会モデルでの働きづらい方々とは、また異なる理由がございます。
医科学として診断が出ており、どういう症状が発生するかも病状として認知されている社会状況を鑑み、難病患者の疾患特性に見合った難病手帳はまったなしな施策といえます。
増加する難病患者、
社会環境の汚染や、農薬の使用量の多さ、都市型に増加する難病、
地域よっても、難病が多い地域がある点、環境要因を否定しきれないなか、
今後、社原としての心身への負担をいかに下げていくか、
という観点もふくめ、当事者まかせにはしてはいけない
疾患群と考えます。
12.12.
難病手帳の必要性は、研究者、弁護士方々からも指摘されている
障害がある方々の雇用の責任は、やはり国にあります。
12.10
難病手帳の制度化を考える会のメインキャラ、
なてっちが、生まれました。
なてっちは、これからたくさんの方々と出会う旅に出かけます。
困難なこともあると思うますが、乗り越えてゆこうとしています。
あたたかな目で見守ってやってください。
栃木県のNPO法人さまと、来週にも打ち合わせをすることになりました。
初顔合わせでもありますが、地域や団体の今までの取り組みをリスペクトしつつ、
大きな目的において、プロジェクトベースで協働ができればと思います。
12.06
難病手帳の制度化をはじめ、他県でも、同様な意見がさらに表面化している話をうかがいます。
ダウンロード署名が届きはじめています。
ありがとうございます！
また、様々な団体とお話が始まっています、団体様のご都合もあろうかと思います。
まず、サイトや署名内容等ご覧いただき、大目的に賛同いただけるようでしたら
ご一緒に、難病手帳について考える会、集う会をそちらの地域にて開催できればと思います。
じっくりと、着実に。
12.03.
ある方のご紹介で、栃木県の難病団体の方とお話をいたしました。
「難病手帳の制度化をすすめていきたい」
はい、わたしも、きっと多くの難病患者にとっても、
その念願のテーマにおいて、ご一緒することが可能なのではないかと考えております。療育手帳が誕生したのは、宇都宮からとうかがっております。
建物をたてる公共事業も必要かもしれませんが、
人の人生に必要な制度を建てる。
全国、全県、全都市でのソーシャルアクション
をイメージしております。
どなたかご紹介いただけましたら、
わたしからご挨拶におうかがいさせていただきたいと思います。
11.28
午後には、名古屋の地域サポーターの加藤さん（ご本人に確認済み）とlineで打ち合わせ。今後の取り組みについて、名古屋の地域性も加味しながら、徐々に理解や輪を広げていきたいこと、結果は民意の中にあるため、私たちが伝えるできうる限りの努力をした結果を厚生労働省に伝えに行くこと。1月は東京での開催。3月に名古屋での開催が決まっており、その先は、全国からの声を受けて、話し合いながらコラボしていく‘育てる‘方式なため、じっくりと足場を固めながらやっていきましょう。とお話しができました。
ご無理ない範囲、できることを、責任は最終的には私や事務局にあります。現在、クラウドファンディングの為の準備中。
取材のご依頼など、徐々にいただいています。
でも、じっくりと腰を据えて取り組んでまいります。
難病患者の'働く'と'人生'の会議
ひとりひとり、地域、社会、日本、
全体で考えていくテーマという観点で、治療をしながら人はいかに生活をしら働くを考えていけばいいのか、ザブタイトルとして、
地域ミィーティングでとりあげてみたいタイトルです。
11.27
12月1日より、ダウンロード版の署名がサイトにアップされます。
また、クラウドファンディングに挑戦する予定です。
11.25
難病手帳の制度化を考える会 全国ヒューチャーセッション
2020 ツアー 開催 1月 東京 3月 名古屋
11.22
難病手帳の制度化のアンケートを本日からはじめさせております。
賛成と内容により賛成が
94%
ほど。定期的に署名の状況に合わせて、アンケートで皆様からの声を
お届けしたいと思います。いただきましたアンケートは、ツイッター、サイトより、皆さまに見ていただけるように、全コメントもシェアさせていただきます。
ご協力いただきまして、ありがとうございます。m(_ _)m
11.21
障害者総合支援法に含まれる難病患者が障害者雇用率に算定される条件は、整っています。検討の機は熟しています。
11.18
約1週間ほどで、１７５人の署名が集まりました。
ご協力くださいました皆様、ありがとうございます。
175人の町がどこかにあるだろうか・・と調べてみましたら・・・ありました。
香川県高松市沖に浮かぶ男木島。「おぎじま」というそうです。猫島でも知られているそうです。
3万人が山梨県韮崎市、奈良県五條市、続いて5万人が長野県諏訪市、三重県の志摩市、滋賀県野洲市、
現在、署名活動を実際に実施して目標を達成した方々に相談をしながら、取り組んでいます。
何度も厚生労働省に足を運ぶことになりそうです。
● 事務局より
高知県ではなく、香川県でした。失礼しました。
11.17
賛同も、異論もありがたい。
様々な意見があり、議論があることがわかり、議論が闊達になることは嬉しい。ただ、賛同いただける声がこの短期間、まだ、キャンペーンのプランの10分の1も動きだしていないなかで、寄せていただけるメッセージに、力をいただいています。
なんとかしたいという声がどのくらい集まるか、
やれるだけのことはやってようと考えています。
