難病手帳の制度化を考える会 3.18.

次回の難病手帳の制度化を考える会は

4.27.sat 11時〜12時30分

https://peatix.com/event/3887978/view

外部リンク　peatix

お気軽にご参加いただければと思います。

2.14.

まもなく開催となります。

どうぞよろしくお願いいたします

本年もたくさんの皆様のご参加により、定期的に難病手帳の制度化を考える会を開催することができました。

知る機会として、情報を共有する場として、

また、多くの皆様との意見交換ができる機会として

引き続き難病手帳の制度化を考える会を開催させていたいただきます。

2024年　引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

難病手帳の制度化を考える会

12.6. 予告

次回の難病手帳の制度化を考える会は

2024.2月16日金曜日　19時30分〜21時

開催となります。

お気軽にご参加いただければと思います。

10.18.

難病手帳の制度化を考える会、

次回は、12月開催、

本年最後の開催となります。

どうぞよろしくお願いいたします。

9.27.

10月7日土曜日開催

peatix 参加お申込みはこちらより

お願いいたします。

https://peatix.com/event/3714485/view

7.18.

次回は.

https://peatix.com/event/3647849/view

↑こちらよりお申込みいただければと思います。

難病手帳の制度化を考える会でいう、

難病手帳とは？

障害者手帳は、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害者保健福祉手帳の3種の手帳を総称した一般的な呼称です。

制度の根拠となる法律等はそれぞれ異なりますが、いずれの手帳をお持ちの場合でも、障害者総合支援法の対象となり、様々な支援策が講じられています。

（難病患者の場合は、現在は、366疾患が、障害者総合支援法の対象）

また、自治体や事業者が独自に提供するサービスを受けられることもあります。

制度化を考える会のでいう、

難病手帳は、これら3種同様の支策の支援対象となる手帳を意味し、共有させていただいているところで、

障害者雇用率制度なども対象となる4種目の手帳を意味しております。

●障害者雇用率制度とは

『従業員が一定数以上の規模の事業主は、従業員に占める身体障害者・知的障害者・精神障害者の割合を「法定雇用率」以上にする義務があります。（障害者雇用促進法43条第1項）

民間企業の法定雇用率は2.3%です。従業員を43.5人以上雇用している事業主は、障害者を１人以上雇用しなければなりません。

なお、障害者の雇用の促進及び安定を図るため、事業主が障害者の雇用に特別の配慮をした子会社を設立し、一定の要件を満たす場合には、特例としてその子会社に雇用されている労働者を親会社に雇用されているものとみなして、実雇用率を算定できることとしています（特例子会社制度）。

また、企業グループ算定特例、事業協同組合等算定特例といった制度があります。』

どうぞよろしくお願いいたします。

引用・参考

厚生労働省　HP

●次回の開催のお知らせ

次回の難病手帳の制度化を考える会

2023.6.3.土曜日13時〜14時30分

開催させていただきます。

●参加お申込みはこちらよりお願いいたします。

https://peatix.com/event/3588093/view

どうぞよろしくお願いいたします。

●こちらは終了いたしました。

参加お申込みはこちらから、お願いいたします

http://peatix.com/event/3530010

2023.1.21.

難病手帳の制度化を考える会

ホームページをご覧いただき、ありがとうございます。

次回の難病手帳の制度化を考える会は

11月25日金曜日　19時30分〜21時30分を予定とさせていただいておりましたが、

1月14日土曜日　13時〜15時に予定が変更となりした。

引き続き情報発信や現状の課題や問題の周知に取り組んで参ります。

どうぞよろしくお願いいたします。

9.30.

難病手帳の制度化を考える会は、関心が高く、必要とされている方々がそもそも多い、難病患者の雇用率への算定の議論をしっかりと取り組むために、また、

これまで、患者にとって関心が高いテーマでしたが、あまり表立った議論がされる場や動きがないため、

多くの方々の実情を知り、スタートいたしました。

患者の必要や大事を共に考えてまいります。

また、これは一部の患者の話ではなく、

誰しもなりたくてなったわけではない

疾患、病により、就労の困難さが高まる

日本に住む人々、国民の大切な議論と考えております。

9.24.

難病手帳の制度化を考える会

ホームページをご覧いただき、ありがとうございます。

次回の難病手帳の制度化を考える会は

11月25日金曜日　19時30分〜21時30分

開催を予定しております。

疾患特性による福祉、制度の谷間にある難病者の方々、生活の支障の程度が高くなった場合も

障害者求人が実質活用できない難病者の方々には制度が及んでいない為、生活や治療を継続してゆく必要から、無理をして就労され、故に就労の継続に困難がさらに生じる方々がみえます。　

社会的な環境の整備に時間をかけ過ぎることにより

社会的な制度が不足することにより、ダメージを受ける患者、社会的な孤立、や孤独にも繋がる様子もみられています。

難病患者の方々の就労は、一般雇用フルタイムで就労する患者から、福祉的就労、障害者雇用まで、幅広いですが、

平成25年から始まった難病患者就職サポーターは、既に多くの相談を受けており、

疾患特性が加味されていない現行の障害者手帳の制度により、どういう状況になっているか、就労困難性が高い患者がいること、その状況はご覧になり、実感が持てるケースのご経験があったり、状況はおわかりのことと思われます。

たくさんの現場の声を私自身とても多く耳にいたしました。

また、支援機関のミィーティングなどでも、そうした難病者の就労支援をどうしたらいいかとした、

支援関係者の悩みにもなっているお声を何度となく耳にいたしました。

平成25年からの取り組みによる評価、分析

ハローワークの専門援助部門、難病患者就職サポーターなどへのヒアリング

アンケート調査など、厚生労働省・労働局のご協力を得ながら、実施してまいりたいと思います。

引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

8.12.

難病手帳の制度化を考える会

次回の座談会は

9月10日土曜日　13時〜15時

http://peatix.com/event/3310641

お気軽にご参加いただければと思います

6.30

次回の難病手帳の制度化を考える会は

9月10日土曜日 13時〜15時

今回は、当事者の方から就労体験も会の中で

お話いただきます。

募集は7月末より、ホームページよりお知らせをさせていただきます。

どうぞよろしくお願いいたします。

5.11

難病手帳の制度化を考える会

ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。

会内でお話に出てまいりましたサービス等についてメールをて情報先リンクを送らせていきました。どうぞよろしくお願いいたします。

5.1.

6.11.sat 難病手帳の制度化を考える会

次回「雇用率制度と難病者」

難病手帳の制度化を考えるon-line座談会　2022年6月11日（sat）15 時00 分～16時30分

https://peatix.com/event/3238085

4.22.

明日、オンラインより、難病手帳の制度化を考える会を開催させていただきます。

就労の機会をつくる、その取り組みの責任はどこにあるのでしょうか。

難病患者の就労相談の窓口ができ約10年

事業者の方への周知、セミナーや雇用開拓はなされているでしょうか。

どのくらいの都道府県で、障害者雇用ほどの取り組みがなされているでしょうか。

障害者雇用の場合も、サポート体制については、今日でも課題が多く見受けられますが、

さらに一般雇用で生活の支障の程度が、障害者雇用相当、または就業環境とのマッチングにおいて、

バリアが高まる患者、労働者は、

非常に苦労をするケースが散見されます。

一般雇用で利用できるサポートは整っていません。

これは労使に対して、不十分な状態といえます。

平成30年、法定雇用率引き上げに対する障害者関係全国団体Ａから出た意見に、

「障害特性を企業が理解したうえで、雇用環境や具体的な業務を用意する'といった、企業の準備のスピードも踏まえて、段階的に雇用率を上げるべき」

が出ていた。

企業が難病患者の特性を理解するための、周知や啓発、具体的なセミナーが開催されていない。

これは、会議での内容を活かされおらず、結果、取り組んでいないことにより、あげらない、という前提を作り出してしまう。

就職した後のサポート体制が整っていない場合、離職率は高くなります。

不十分な状態であることを国もご存知かと思われます。

患者や窓口相談者の自助やサポートのみでは、

就労における環境を変えることは難しい

入り口支援に限定したサポートによる、労使のサポートのあり方、そこにも課題がみられています。

しなくてはならない環境整備が必要十分量なされていない。

孤立・孤独、就労機会の損失

真剣に自殺問題に取り組むのであれば、

障害認定がなされない患者の多さ、

この国の在り方と向き合う、

つっこんだ議論、根本的な支援のあり方にも踏み込む必要があるのではないかと考えます。

そうした患者をささえる家族

家族構成によっては、ケアラー問題にもつながってまいります。

支援窓口の数と同時に、

何が足りないから、問題が生じているのか

未だに、入り口の病気を開示するしない、について、悩む方が多い

そうしたことを正面から話ができる選択肢が環境整備への取り組みが実際には不十分であり、整えられていない

この10年で十分取り組まれている、とはいい難い側面がみられています。

なぜ、これほど、ゆっくりとなされるのか。

それにより、困る民、国民が多くみえる。

患者や、患者団体のみならず、

社会全体がこの課題であり、問題を考える必要があると感じています。

4.1

次回の難病手帳の制度化を考える会は

4.23.sat 11時から12時30分となります。

どうぞよろしくお願いいたします。

参加お申込み

3.15.

4月23日土曜日 11時〜12時30分

難病手帳の制度化を考える会

オンライン開催

お気軽にご参加いただければと思います。

2.4.

本日開催となります。

どうぞよろしくお願いいたします。

1.20

2022.1.20

難病手帳の制度化を考えるオンライン座談会

20時10分〜21時30分

https://peatix.com/event/3141259/view

お気軽にご参加いただければと思います。

1.17.

次回の会は、

プチ座談会を2月に、

これまで同様の会は3月に開かせていただきます。

日時はあらためてサイト、ツイッターよりご案内させていただきます。

どうぞよろしくお願いいたします。

事務局

12.18.

難病手帳の制度化を考える会

終了いたしました。

ご参加くださいました皆様

ありがとうございました。

12.16.

こちらはまもなく開催となります。

難病手帳の制度化を考えるon-line座談会　　12月18日（土）19時～21時「現在地を感じる、知る。これからどうしたらいいの？」
https://peatix.com/event/3099915

10.23.

ご参加いただきました皆様、

ありがとうございました。

おかげさまで、とても有意義な時間になりました。

今日のアイデアやご意見を、取り組みのなかで、活かしてまいります。

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

難病手帳の制度化を考えるon-line座談会　　10月23日（土）13時～15時 idea　session

https://peatix.com/event/1932964

10.23.sat

10.23.sat 難病手帳の制度化を考える会

アイデアトーク！を開かせていただきます。

広がる、伝える、

アイデアトーク

ブレインストーミング的に、いろいろとアイデアを出しあえたらと思います。

お気軽にご参加いただければと思います。

募集は10月7日18時より、はじめさせていただきます。＊6日→7日に変更となりました。

どうぞよろしくお願いいたします。

7.17.

次回の難病手帳の制度化を考える会は

難病手帳の制度化への理解を広げるための

アイデアトーク！

を開催させていただきます。

当日は、ブレインストーミングという、

いろいろとアイデアを出すことを大切にする、やり方で、トークセッションを開かせていただこうと

考えております。

詳細はあらためてホームページよりご案内いたします。

よろしくお願いいたします。

7.14.

多くの皆様に、リツイートいただきました。

ありがとうございます。

東京のオフライン集会後、名古屋、また、全国都道府県を難病患者の制度化を考える会のキャンペーンにて、当初は周る予定でおりましたが、

名古屋あたりで、会場もキャンセルとなり、

コロナウィルス感染症により、

やや出鼻でアクティブになりにくい状況がございましたが、

年内、署名活動にいったん区切りを設けて、提出後は、

新たな展開、活動で、今後も継続をしてゆく所存です。

どうぞよろしくお願いいたします。

7.10.

難病手帳の制度化を考える会 vol.7

終了いたしました。

ご参加いただきました皆様、ありがとうございました。

皆さまの声やご意見をふまえながら、取り組んでまいりたいと思います。

実際の生活の支障の程度が高い方々の就労の機会

また、制度に含まれる、含まれない、による、疾患、疾病の認知の差、

医療費助成や就労、福祉サービスの利用、

問題意識や課題と考えていることのジェネレーションギャップ

指定難病や障害者総合支援法の対象疾患でない患者の、支援窓口のわかりにくさ、

相談にいくと、相談者もどこに紹介をしたらいいのか、判然としない様子が、

当事者の方々の体験により語られます

...事実上、たらい回しになってしまう状況

また、さらに疾患名がつかない患者も存在...困り度は深刻さはさらに...

社会にどのように知っていただけるか？

社会に向けて発信をするとは？

希少な疾患も多いなか、何万人、何十万人という難病もあり、また、指定難病の患者数は共有されるところですが、

福祉サービスの対象となる

障害者総合支援法の対象疾患361疾患指定でない難病患者は、どのくらい存在しているのか

軽症者と判定された患者の数はどのくらいいるのかの社会的な共有

また、難病の定義に含まれない患者の数

希少疾患はたくさんありますが、

難病・難治性な疾患患者はさらに膨らみます

変動性がある疾患、現在の身体障害者手帳で評価できない症状、内部障害により、障害者手帳相当の配慮が必要な方々に届いていない現状をどうするのか？

わかりづらい統計のままでは、

患者は少なく社会には映り、

実際の課題は、社会課題として認識されにくくなりかねません

一部の専門家が指摘していた

引きこもりの数も、実際はやはり、少なくありませんでした

・難病患者、難治性な疾患患者の障害者求人の利用機会、雇用率算定の議論

・指定難病、障害者総合支援法対象疾患でない

難治性な疾病の就労支援の窓口、その課題

疾患や障害のスペクトラム

議論を加速させたい

就労世代の方々には、

深刻なテーマとなっています

6.9.

難病手帳の制度化を考える会

https://peatix.com/event/1932999

7.10 sat 参加者募集のお知らせになります。

お気軽にご参加いただければと思います。

5.16.

難病手帳の制度化を考える会

ご参加いただきまして、ありがとうございました。

様々な地域より、ご参加いただき、

なかなかはじめての会への参加には、勇気もいりますが、トークセッションにもご参加いただき、ありがとうございました。

次回、第7回は、夏開催、あらためて、お知らせいたします。

どうぞよろしくお願いいたします。

2021.3.22.

5月15日（土）13時〜15時

第6回難病手帳の制度化を考えるonline座談会開催

https://peatix.com/event/1863874/view

難病手帳の制度化を考える会第2サイト

https://nante.amebaownd.com/

9.17

次回は、9.26.

19時から21時の開催となります。

座談会なため、最近の情報や意見交換など、オーブンな場になります。

関心がある方々、応援くださる皆さまといろいろお話ができればと思います。

お気軽にご参加いただければと思います。

8.31.

＊第五回お時間の変更がございます。

当初予定しておりました、17時より、19時スタートと夜間帯の開催に時間帯が変わりました。

お待ちがえございませんよう、どうぞよろしくお願いいたします。

初秋の難病手帳の制度化を考える会　第5回のお申込み頁をUPいたしました。

第5回難病手帳の制度化を考える座談会 9月26日土曜 19時から21時開催となりす。https://peatix.com/event/1578986/view?k=43c5a88b466ce36bf62de6173ab7800618522ee3

是非、ご参加にて、応援いただければと思います。

一度参加くださった方々は、

難病手帳の制度化を考える会

なてっち会のメンバーです。

メンバーとなったことで、生じることはありませんが、

参加者が増えていくことや、フォロワーやリツイートが増えることそのものが、

社会へのメッセージともなると考えております。

応援のほど、どうぞよろしくお願いいたします。

第四回近づいてまいりました。

『難病手帳の制度化を考えるon-line座談会第４回』

https://peatix.com/event/1518216

2020　7.25.sat 17:00pm-19:00pm

on-lineツールはZoomを使用いたします。
お申込み後、メールより座談会のアドレスをお送りいたします
16：50よりお入りいただくことができます。（セキュリティーはパスワード設定委をしております）

参加者：難病患者・難治性疾患患者・ご家族、支援者、企業の方、関心を持っていただける方でございましたら、どなたでもご参加いただけます。

お気軽にご参加いただければと思います。

4.24

難病患者の雇用率算定の意見も出ています。

第96回労働政策審議会障害者雇用分科会

第96回労働政策審議会障害者雇用分科会

審議開始日
令和２年３月26日
議決日
令和２年３月30日
（持ち回り審議による）

○委員
阿部正浩（中央大学経済学部教授）
倉知延章（九州産業大学人間科学部教授）
小原美紀（大阪大学大学院国際公共政策研究科教授）
武石惠美子（法政大学キャリアデザイン学部教授）
中川正俊（田園調布学園大学人間福祉学部教授）
長谷川珠子（福島大学行政政策学類准教授）
内田文子（全日本電機・電子・情報関連産業労働組合連合会中央執行委員）
岡本賢治（サービス・ツーリズム産業労働組合連合会会長代理）
仁平章（日本労働組合総連合会総合政策推進局長）
森口勲（全日本自動車産業労働組合総連合会副事務局長）
門﨑正樹（全日本自治団体労働組合社会福祉局長）
佐渡康弘（愛媛県ビル管理協同組合理事）
塩野典子（富士通ハーモニー（株）取締役）
高橋陽子（ダンウェイ（株）代表取締役社長）
正木義久（（一社）日本経済団体連合会労働政策本部長）
松永恭興（（株）日立製作所人財統括本部人事勤労本部トータルリワード部長）
阿部一彦（（社福）日本身体障害者団体連合会会長）
小出隆司（全国手をつなぐ育成会連合会副会長）
竹下義樹（（社福）日本視覚障害者団体連合会長）
眞壁博美（（公社）全国精神保健福祉会連合会理事）

○ 内田委員、岡本委員、仁平委員、森口委員、門﨑委員
・厚生労働省案について、了承する。その上で意見は以下のとおり。
・障害者雇用率の0.1％引き上げ時期について、2021 年1 月1 日とすることに異論はない。現下の情勢を踏まえつつ現場の混乱を最小限に留めるよう、丁寧な対応と周知に努めてもらいたい。今後も障がい者の雇用の促進にむけ、障害者雇用率は引き上げられていくこととなる。一方で、現場での合理的配慮や受け入れ体制も勘案しつつ、働く障がい者の側に立った施策が必要である。
・併せて、例えば障害者手帳を所持していない難病の方など、働きづらさを抱える方も障害者雇用率のカウントに含めるなど、障がい者の定義などについても議論が必要である。

▽第96回労働政策審議会

https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_10756.html

日

4.9.

難病手帳の制度化を考える座談会 on-line

2020.5.2.sat 17:00-19:00

https://peatix.com/event/1457873

4.5

難病手帳の制度化を考える会
https://lineblog.me/shushu18/archives/2230744.html

4.2

https://youtu.be/torBtI6HYx4