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難病手帳の制度化を考える会

未来は、私たちの意志で

寄付のお願い

 

 9.24.

2022.8-10月も応援のご寄付をいただきました。

今後、ハローワーク専門援助部門・難病患者就職サポーターへの難病者の就労アンケートの実施実現を考えております。

どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

 

12.10

ご寄付をいただきました。

 

 

 

 9.17.

ご寄付をいただきました。

また、応援メッセージもありがとうございます。

 

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7.17.

ご寄付をいただきました。

 

「啓発活動として、『難病手帳の制度化』と言う缶バッジを作ってはいかがでしょうか。それを福祉課等に置いていただくなど..何かもっと、広く知ってもらう方法がないかと思いました。

頑張って下さい。」

 

ご意見、アイデアもありがとうございます。

 

署名活動につづいて、

知っていただくための取り組み、キャンペーン等も、考えてまいりたいと思います。                                                  

 

キャンペーンの際は、

キャンペーンチームを編成いたします。

 

また、アイデアをどうしたら形にできるか、みんなで、社会課題の改善に取り組んでゆければと思います。

 

座談会などにより、難病手帳の制度化への理解を広げるアイデア座談会なども、今後開催できればと思います。

 

 

ありがとうございました。

 

                        

 

    

 

 

 

2021.6.9.

 

Nさまより、ご寄付をいただきました。

サイト・座談会・活動の維持に活用させていただきます。

 

「難病手帳、是非とも実現させてほしいです」

 

コメントめありがとうございました。

 

 

 

2021.5.24.

ご寄付、エールをいただきました。

ありがとうございました。

 

 

 2021.3

 

数名の方々より、ご寄付いただきました。

ありがとうございます。

 

 

 

9.15.

ご寄付をいただきました。

また、コメントも寄せていただきましたので、

シェアをさせていただければと思います。

 

 

 

「私はクローン病の診断を受けました。現在は寛解期にあって、就労に大きく支障はありませんが、それでも「健常者なのだから配慮なく働けるはず」という前提の空気を感じ、悪化したときのことを不安に思います。合理的配慮するとは言ってくれていますが、ウォシュレットの設置をお願いしてから3ヶ月、なにも変わらずです。」

治療をしながら働く人、多様な状況にある労働者が、より働きやすいと感じる社内制度、配慮や、社会の理解、より国の取り組みとして、踏み込んだ周知や啓発、制度、疾病・障害ギャップの改善に取り組む、社会全体の責任として考えて参りたいと思います。

 

お気持ち、応援をありがとうございます。

 

 

 

7.14.

ご寄付をいただきました。

貴重なお金をありがとうございました。

 

 

以下、

いただきました、メッセージをシェアさせていただきます。

 

 

『難病も障害雇用の対象になることを望みます。就労支援利用や福祉サービスの対象になっているのに、障害雇用からは漏れている制度は難病患者から合理的配慮のある障害雇用であれば働ける機会を奪っています。』

 

 

社会保障の領域である患者も、現行の制度では、その機会を得ることができない状態のため、無理をして働いている方々、就労機会が得られない方々がみえます。

社会にしっかりて伝え、届けて議論をして参りたいと思います。

 

ありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7.2.

ある匿名の20代の方から、ご寄付をいただきました。ほんとうに貴重なお金であり、さらに背筋が伸びる想いです。

 

そこに添えてありました

コメントを読み、泣きそうになりました。

 

以下、いただきました匿名のコメントを

転記いたします。

 

私も切実になんとかしなくてはならない、

知らない方々にとって、壁の向こうの出来事かもしれませんが、

実際には、壮絶なことが起こっていたりもいたします。

 

そうした状況は、現段階では、支援の相談窓口や議論により、国には共有されていると考えますが、

世論に伝わりきれていません。

知っている方々、そしてアーリーアダプターな方々と、社会に向けた議論をしっかりと行っていく必要

 

その課題の深刻さから、

会を立ち上げ、

声を集めてみること、

伝わえる仕組み作りをスタートいたしました。

 

どうかメディアの方々が、こうした社会課題を取り上げてくださり、据え置かれた課題、社会問題に光があたることを切に願いながら、

この方の想いもたしかにお預かりし、

取り組んでまいります。

 

 

 

 

 

 

 

『難病当事者(20代)です。新卒では病気が原因で大企業から内定取り消しを受けました。働きながら何とか転職した先では、過労死寸前まで、医師や家族の制止を振り切って血反吐を吐きながら働きましたが、最後はまた追い出され…と、手帳がある方ならば受けずに済んだかもしれない扱いを受けてきました。幼少期、周りの必死な想いもあって、治療を受けさせてもらったのに、社会に出てからは、生き延びてしまったことを、早くに死ねなかったことを後悔する日が多々ありました。今後は少しでも、こんな思いをする人が減ればいいな、と切実に思っております。ごく少額ですが、ご支援させていただきたく存じます。』

 

 

 小児の難病患者も大変です。

ボランティア活動も行われていますが、そうした子供たちが大人になり、社会に出ていくとき

当時子供だった彼らは、苦労をさらにする現状がまっています。

制度は重要ですが、そうした課題や問題と向き合っていく社会、

 

阻害

 

を放置しないこと、は同様に大切なことかもしれません。

 

かつて子供だった大人は踠いています。

 

必要な難病患者、雇用率制度相当の配慮、および、選択可能な機会を

 

 

 

 

 

 

 

 

 

『難病手帳の制度化‘全国キャンペーンの為の寄付をお願いします』

 

署名活動の継続と、全国展開を後押しください。

 

ファンディングによるご協力


URL:https://congrant.com/project/nanbyo/1329

 

 

皆様からエールのご支援をいただき、貴重なご支援にムクムクと、力がチャージされていくようです。

東京、名古屋に続いて、現在、いくつかの県での開催を検討しております。

今後は、動画制作、チラシの配布、オリジナルグッズ、メディアへのプロモーションなど、周知等にも取り組んでまいりたいと考えております。

 

今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

 

難病手帳の制度化を考える会

中金竜次

 

 

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〓 募金箱の設置による協力

募金箱の設定に関しては、ご連絡をいただければと思います。

 

〓 お仕事のご依頼によるサポート

・難病と'働く'に関連したセミナー

・研修会 

 

オリジナルグッズの購入による応援

なてっち イラスト額入り

なてっち 缶バッジ  

 ほか

 

 

 

 

活動 

・難病手帳の必要についての知識の普及啓発

・地域サポーター、パートナーと連携、協働し、難病手帳の制度化の周知、啓発活動を実施

・署名活動

・理解促進の普及活動

・全国での難病手帳の制度化を考える会の実施