難病手帳の制度化を考える会

12.6.

ある方から、体験を共有いただきました。

ありがとうございます。

 ●自己紹介

30代　女性

・２０１８年１０月末に突如強烈な喉の渇きと30分毎の頻繁な尿意を覚え、夜も継続して眠れなくなる。測ってみると１日に１０リットルの水を飲んでいた。

・２０１９年１月に脳下垂体周辺の自己免疫性の炎症を原因として、国指定難病の「中枢性尿崩症（下垂体性ＡＤＨ分泌異常症）」だと診断される。その後、「下垂体前葉機能低下症」も併発する。

そしてこの病気は治癒の見込みがらないと言われている。

・２０２１年４月より小学校の図書室で、放課後学童クラブの児童たちが図書室を利用する際の支援をするパートの仕事を開始する。現在週２回、１日２時間働いている。

・２０２３年現在、薬を使用し、低下している８種類のホルモンを外部から補って生活をしている。金銭面では両親から援助をしてもらいなんとか生活をしている。見た目には健常者と変わらないが、疲れやすいので、電車などではヘルプマークを付け、非常事態に備え、常にスマホケースに薬を入れ水を持参している。

5.23.

ある方より、難病手帳の制度化を考える会に

メッセージをいただきました。

ご本人さまの同意を得て、共有をさせていただきます。

「私はシェーグレン症候群の難病を抱える妻が
います。症状はドライアイ　ドライマウスは
もちろんのこと、別に発熱がありほぼ毎日
38度前後でひどい時は39度近くまであがります。
後は関節痛と腹痛もあり一年半近く続いてます。
障害基礎年金の二級を取得するのは難しく、
家族５人を養う為にバイトも始めました。
嫁も色々気を使い支援センターなどに
在宅ワークを願うも、そういう状態の身体では
仕事はないですと言われ、精神的にも
苦痛を生じてきてます。難病者手帳に付け加え
障害者基礎年金の認定基準の見直しも改訂して欲しいものです。自分が無理をして倒れたら、嫁はどう生活を
していけば良いのか心ある支援制度になりますように。」

9.26.

8.17.

メッセージと募金をいただきました。

「私は下垂体機能低下症を患っており、成人するまでは小児慢性疾患で助成されましたが、成人してからは助成がなく毎月30000くらい医療費がかかり、生きる意味を失うほど苦労してきました。その後難病にこの疾病が加わりましたが、難病の理解は深いとは言えず、苦労しています。
身体障害者手帳の基準の緩和、そこに難病が含まれるように、是非ともお願いします。
最後に、この活動を読み、大変勇気づけられました。
今後とも活動頑張ってください。」

私どもばかりでなく、様々な団体からも声が上がっている課題であり、テーマでもあります。

難病手帳の制度化を考える会も

今後も試行錯誤しながら

伝え続けて参ります。

7.17.

「啓発活動として、『難病手帳の制度化』と言う缶バッジを作ってはいかがでしょうか。それを福祉課等に置いていただくなど..何かもっと、広く知ってもらう方法がないかと思いました。
頑張って下さい。」

ありがとうございます。

7.13

支援関係者の方より、ご寄付により、応援の声をいただきました。

6.9.

Nさまより    コメントいただきました。

ありがとうございます。

「難病手帳、是非とも実現させてほしいです」

ハローワークの障害者雇用の中で、難病患者は、'その他'の中に、入っている。

障害者雇用の就職者、相談者数というと、

その他

が相談に来ている難病患者ということになる。

そのほか、は、障害者手帳を取得していない難病患者が、ハローワークの専門援助部門に登録し、就職した人数。その他には、発達障害も入りますが、難病患者の数が多い。

実際には、身体障害者手帳や、精神障害者保健福祉手帳を取得している難病患者は、

身体障害者や、精神の手帳のカウントに入るため、難病患者の数としてはカウントされない。

また、専門援助での支援になると、一般雇用の相談窓口と両方使うことができないため、

結果として、一般の相談窓口を選ぶ患者がいる。最初から、病気を開示して働かないと決めている患者も、一般雇用の相談の数に入る。

一般の窓口で非開示で就活をする難病患者や、難治性な疾患患者もいる。

その数もカウントはされない。