難病手帳の制度化を考える会

難病手帳の制度化を考えるon-line座談会 第３回
https://peatix.com/event/1477092

2020　６．６sat 17:00pm-19:00pm

on-lineツールはZoomを使用いたします。
お申込み後、メールより座談会のアドレスをお送りいたします
16：50よりお入りいただくことができます。（セキュリティーはパスワード設定委をしております）

参加者：難病患者・難治性疾患患者・ご家族、支援者、企業の方、関心を持っていただける方でございましたら、どなたでもご参加いただけます。


５月に続きまして、６月も開催いたします。
座談会です、お気軽にご参加いただければと思います。（顔出しはどちらでも結構です。5月の座談会も顔出しをされた方、されない方とバラエティでした。稲前はニックネームでも結構です）

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難病患者の就労支援、相談の現場に6年間携わるなかで、生活の支 障の程度が高い患者も、
現行の身体障害者手帳では、評価できない症状の患者がおり、 故に、

就労機会が得られない、または、無理をして一般雇用枠で就労をす る現状が見えてまいりました。
身体障害者手帳では、精神疾患患者を評価することができません、 当たり前すぎる事実ですが、
障害者総合支援法には含まれ、 障害福祉サービス利用対象となりながら、また、 合理的配慮の対象とされながらも、
その疾病特性により、身体・ 精神のどちらにも当てはまらない患者がいます。

見えない障害、易疲労感や症状の変動性・・医薬の進歩により、 寿命も延び、一般雇用で働くことが可能な患者が増える一方で、
制度の谷間に今なおたたずみ、困っている多くの患者の姿を目にいたしました。

世界では、難病の疾患名が診断されることで、 障害者雇用率制度に含まれる国や
障害年金の対象になった時点で、雇用率の対象となる国があり、 その雇用率については、５％～８％と日本が２．３％と
低値。
ここに本来含まれていなくてはならない、難病患者が含まれていません。


現在医療では、 今の段階では治癒が困難とされている難病者の疾病ができる特性、 生活の支障の程度を加味した、包括的な判断、
実際を評価できる制度、あるいは‘難病手帳‘、あるいは、 相当の機会が得られる具体策が必要ではないかと考え、
開かれた議論をしっかり積み重ねていくため、 難病手帳の制度化を考える会をスタートいたしました。

本来社会の保障の領域の患者が、雇用機会を得ることができない状態が続いており、
一度固定した、その‘縛りに‘より、 社会課題が残ったままの状況が続いております。
（障害者雇用での就労にも課題が見られますが）


今のままの仕組みでいくのであれば、難病手帳の制度化、
雇用率への算定は、これからの難病患者の‘働き方の選択肢‘ 機会において、重要な問題と考えております。

労働政策審議会では、いまだに難病患者の雇用率への算定にネガティブな意見があるようですが、
そうした大企業の中にも、難病患者が就労しています。
大企業の人事労務の方々とお話をする中で、規模が大きな企業の中には難病患者がおり、人事労務の方より、「会社としては、がん患者ばかりが対象ではなく、難病患者も当然対象なのです」と、ご相談をいただいたことがございました。

雇用率算定には、そうした企業で働く社員の話でもあり、
私自身も含めて、社会全体がが取り組む責任があると考えます。
難病患者には、通院の配慮や、治療の理解など、一定の配慮により一般就労が可能な方々も多くおりますが、
難病患者の疾病性（易疲労感・症状の変動性・内部疾患など）により、現行の身体障害者手帳の評価基準では、生活の支障の程度が障害者手帳同等にみられても、障害者雇用率制度での就労に就くことができません。（障害者求人を労働局は利用できるといいますが、実質雇用率制度の納付金のインセンティブにより、採用される方は実質いない状況です＊事業者の理解により、ごくごく一部に採用事例はありますが）
SDGｓの観点からも、医薬が進歩し、治療を継続しながらの就労人口が増えている難病患者の就労について、
多くの皆さんと一緒にそうした‘選択肢‘について考えてゆければと思います。

質問や疑問、歓迎です。時に笑いもある座談会です、お気軽にご参加いただければと思います。

就労支援ネットワーク ONE
中金竜次